Ley ELA, el triunfo de la buena política
"Hemos llegado hasta aquí y lo hemos hecho en equipo, traduciendo las demandas de los afectados en soluciones y realidades".
Legislar no es fácil. Legislar es cumplir con la obligación de servicio público que conlleva dedicarse a la política útil, a los que más lo necesitan. Legislar significa concitar y aunar voluntades y necesidades con la realidad, con el fin de mejorar la vida de las personas. Y eso lleva tiempo.
Pero hay ocasiones en las que no se puede esperar. Los socialistas nos sentimos orgullosos y emocionados de haber conseguido esta semana algo extraordinario en el Congreso: el acuerdo de todos los grupos parlamentarios para sacar adelante una ley que garantice derechos, atención, cuidados continuos y apoyo a las personas con ELA y otras patologías similares. Un acuerdo que enciende la luz de la esperanza en los pacientes afectados y en sus familias y que nos hace avanzar como sociedad.
El texto sellado en sede parlamentaria, junto a los enfermos y los representantes de las asociaciones de afectados, servirá para aprobar una ley ya consensuada y que dignificará la vida de las personas que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Un acuerdo que permitirá que la ley se apruebe en el menor tiempo posible en el Congreso y en el Senado, ya que los grupos parlamentarios nos hemos comprometido a no realizar modificación alguna durante su tramitación.
Este acuerdo ha sido posible, pues, gracias a la intensa implicación de los propios afectados y las asociaciones de pacientes, y a la voluntad política de los partidos. En octubre de 2023 la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), junto con la Fundación Luzón, presentaron a todos los grupos parlamentarios una propuesta de ley con sus necesidades y demandas. A raíz de estas reuniones, los diferentes partidos del arco parlamentario registramos cuatro iniciativas, de las cuáles tres fueron tomadas en consideración por el Pleno de la Cámara.
Durante meses de conversaciones constantes con la asociación ConELA, los grupos proponentes -Junts, PP y PSOE-, tuvimos claro que la única forma de superar este reto era llegar a un texto único consensuado. Desde el Gobierno y el Grupo Socialista hemos puesto todo nuestro empeño para buscar los acuerdos necesarios, para lograr aunar las distintas propuestas y cumplir así con el objetivo fundamental: responder a las demandas de las y los enfermos y mejorar su calidad de vida. Hemos llegado hasta aquí y lo hemos hecho en equipo, traduciendo las demandas de los afectados en soluciones y realidades.
ConELA y la Fundación Luzón han sido nuestros enlaces constantes con la sociedad civil, con los afectados y sus familias, y han trabajado ajustando cada medida, midiendo su impacto… En definitiva, todos los actores que hemos construido esta Proposición de Ley hemos puesto en práctica la mejor política. Y eso no debería ser algo extraordinario, debería ser la norma.
Tal como propusimos los socialistas, la ley se aplicará no solamente a los enfermos de ELA, sino también a otras personas que padezcan otros procesos neurológicos y no neurológicos irreversibles y de alta complejidad. Se hace especial hincapié en la coordinación interterritorial de cuidados sanitarios y sociales. Se aceleran los procesos administrativos con un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en un plazo máximo de tres meses; y se incluye la dotación de los recursos necesarios para que los equipos multidisciplinares puedan realizar de forma ágil dicha valoración. Asimismo, se mejora el sistema de cuidados, adaptando los servicios prestados desde la asistencia personal o los servicios de ayuda a domicilio y se garantiza la supervisión y la atención continuada especializada de 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa.
La ley contempla la puesta en marcha de una estructura para la investigación de ELA, ayudas a electrodependientes como consumidores vulnerables y la creación de un registro estatal de enfermedades neurodegenerativas. Por otro lado, recoge la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios y la formación específica de los cuidadores que trabajan en el sistema de dependencia. También protege a las personas cuidadoras mediante la mejora en las cotizaciones en la Seguridad Social y su inclusión en planes de empleo. Además, actualiza la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud, incluyendo el servicio de fisioterapia a domicilio.
La buena política cumple con su función y su obligación. El acuerdo para sacar adelante la ley ELA es una magnífica noticia que da respuesta a una larga y esperada reivindicación del colectivo de afectados y coloca a España en la vanguardia legislativa del cuarto pilar del Estado del Bienestar, el de los cuidados.
Maribel García López es diputada por Badajoz y portavoz adjunta del Grupo Parlamentario Socialista
