Las enfermedades olvidadas siguen olvidadas

Este no es un estudio más. Es el estudio que confirma que la investigación y desarrollo de nuevos fármacos sigue ignorando el sufrimiento de millones de personas amenazadas o afectadas por enfermedades olvidadas. Y les invito, al leer lo que sigue, a pensar que estas cifras, estos fríos porcentajes que describen lo que ocurre en los laboratorios, equivalen, en el otro lado del mundo, a pacientes sometidos a diagnósticos imperfectos o tratamientos poco eficaces.

El estudio del que les hablo acaba de ser publicado en The Lancet Global Health, y lo ha realizado la iniciativa Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDi, sin ánimo de lucro) y otros investigadores, entre los que figura Médicos Sin Fronteras. Esta investigación arroja datos poco alentadores: uno de los más destacados es que sólo el 4% de los 850 nuevos fármacos y vacunas aprobadas en los últimos 12 años iban destinados a las enfermedades olvidadas.

Las enfermedades cubiertas por este estudio son 49, definidas en líneas generales como aquellas que afectan sobre todo a sectores de la población con muy bajos recursos en países pobres: la malaria, la tuberculosis, 11 enfermedades diarreicas, las 17 enfermedades catalogadas como olvidadas por la Organización Mundial de la Salud y otras 19 más consideradas como enfermedades de la pobreza.

Algunos de estos nombres les sonarán y otros no: enfermedad del sueño, chagas, leishmaniasis, dengue, úlcera de Buruli, dracunculiasis, esquistosomiasis, tracoma, shigelosis, rotavirus, fiebre amarilla, rotavirus, fiebres tifoideas, fiebres hemorrágicas... Todas ellas representan el 11% de la carga mundial de enfermedad. Y afectan de una u otra manera a más del 80% de la población del planeta. Pues bien, como les decía, en 12 años, los millones de pacientes de estas enfermedades sólo se han beneficiado de 29 nuevos medicamentos y 8 vacunas.

Y para rematar, la mayoría de estos productos terapéuticos recientemente desarrollados eran versiones reformuladas de fármacos existentes. Es decir, ni siquiera eran realmente nuevos. Si hablamos sólo de formulaciones completamente novedosas (llamadas nuevas entidades químicas), las cifras se reducen notablemente: hablamos de 336 nuevos medicamentos aprobados entre 2000 y 2011, y sólo 4 de ellos son para enfermedades olvidadas. Un 1%. Es más, 3 de ellas eran para la malaria y la cuarta para enfermedades diarreicas. Para el resto: 0.

Pero pongamos nombre a este cero. Cero para tuberculosis por ejemplo. Cero para Phumeza Tisile.Phumeza es una joven sudafricana que durante dos años ha luchado a muerte contra la tuberculosis extensivamente resistente a los medicamentos (XDR-TB), enfermedad con menos de un 20% de probabilidades de curación. Su caso ilustra los dos grandes obstáculos existentes para tratar de forma efectiva la TB resistente: la falta de herramientas diagnósticas para detectar la enfermedad a tiempo y la gama limitada de medicamentos para combatirla.

Debido las enormes limitaciones que existen a día de hoy para hacer un diagnóstico correcto, Phumeza no empezó a recibir un tratamiento adecuado desde el principio: lo recibió con mucho retraso, lo cual supuso una reducción enorme en sus posibilidades de sobrevivir. 2 años, 20.000 pastillas y 200 inyecciones después de su diagnóstico, Phumeza ha salvado la vida, aunque por el camino ha perdido el oído. A pesar del sufrimiento, la suya es una historia con final feliz, pero no todos los pacientes tienen tanta suerte: muchos de ellos siguen esperando avances médicos verdaderos que sólo llegarán a los sistemas de salud si hay investigación y desarrollo.

Si bien el desarrollo de fármacos y vacunas muestra ciertos signos de aceleración para estas enfermedades, debemos seguir insistiendo, llamando la atención sobre el problema y presionando para mantenerlas en la agenda de la industria farmacéutica, los centros de investigación y las instituciones políticas con capacidad de decidir, y conseguir así avanzar rápidamente para ofrecer tratamientos verdaderamente innovadores, que salven vidas, las vidas de aquellas personas y poblaciones que por sus pocos recursos no son un mercado rentable.

Sólo así podremos mejorar el control de estas enfermedades y conseguir eliminarlas en el futuro. Y entre tanto, por lo menos, pelearemos para que el no ser mercado rentable no sea la razón para condenar a enfermedad -y en muchos casos a muerte- a millones de seres humanos. Estas personas continúan sufriendo y muriendo por enfermedades prevenibles, tratables y en muchos casos curables.

Decía uno de mis compañeros de terreno que los pacientes a los que atendemos en los rincones más desfavorecidos del mundo mueren "por enfermedades medievales". Y así es: para millones de enfermos es como si el tiempo se hubiera detenido. Necesitamos mejores diagnósticos y mejores tratamientos. Sólo entonces podremos decir que hemos progresado.