Lo que supone vivir en la oscuridad del alzhéimer

"Y en la profunda oscuridad permanecí largo tiempo atónito, temeroso..."

- Edgar Alan Poe

Para todas las criaturas de la Tierra, no hay nada tan fundamental como la luz del día, que hace florecer nuevos recuerdos y que arroja claridad sobre la vida propiamente dicha. La oscuridad puede ser paralizante: el aislamiento distorsiona la mente.

Con la mente ya en el nuevo año y tras el solsticio de invierno -el momento en que el Sol está más bajo en el cielo y proporciona unas escasas nueve horas y 32 minutos de luz, el día más corto del año-, toca reflexionar.

La travesía que realiza el Sol por el cielo, desde el día más corto al más largo, se ha sometido a medición desde el principio de los tiempos y se ha manifestado en monumentos tales como el Stonehenge en Inglaterra o el Machu Picchu en Perú.

Para muchos, el solsticio de invierno -derivado del latín sol y sistere (que significa "detener")- puede convertirse en un agujero negro de depresión y soledad intensa a causa de la falta de luz. Lo llaman trastorno afectivo estacional. En la antigüedad se luchaba contra la devastación del invierno y se buscaban maneras de celebrar el solsticio, buscándole un sentido espiritual y de celebración al abismo. Entre ellos: el Newgrange, que está situado en el noreste de Irlanda y data del año 3200 a. C., es un montículo funerario que emerge de una superficie de hierba esmeralda y cuenta con pequeñas aberturas para que la luz solar inunde las cámaras que se encuentran debajo de él precisamente en el solsticio de invierno; o la construcción maya de Tulum (México), que tiene una abertura en la cima que produce un efecto de brote estelar cuando sale el sol en el solsticio.

A medida que el sol va adentrándose en el horizonte en el día más corto del año, los que tenemos alzhéimer u otros tipos de demencia no tenemos nada que celebrar. Trastorno afectivo estacional con esteroides. Nos quedamos parados en la oscuridad. Mientras que el día más largo, el solsticio de verano, se convierte en una metáfora del desafío que supone el alzhéimer, el día más corto representa el desenlace de la enfermedad: siempre presente en la oscuridad.

Los expertos de la medicina conciben el alzhéimer como la confusión propia del final del día y como un "atardecer constante", un periodo de creciente incertidumbre y agitación, de deambular por la niebla a medida que la luz se convierte en oscuridad, el momento de mayor ira y cambios de humor en las sombras de la mente.

Con el desarrollo del alzhéimer y las placas cerebrales y los nudos neurofibrilares, hay teóricos que sugieren que puede haber una perturbación durante la puesta de sol en lo que los médicos llaman el "núcleo supraquiasmático". Se trata de una pequeña región del hipotálamo, responsable del control de los ritmos vitales y de hacer que el cuerpo siga ritmos de 24 horas.

Los que tenemos alzhéimer tendemos a desviarnos.

Otra vez estaba despierto a las 4 de la mañana, se trataba de una de las cinco excursiones de esa noche. Se trataba del nuevo yo, con falta de sueño. En la oscuridad del territorio familiar de mi casa en Cabo Cod (al noreste de Estados Unidos), donde llevaba 34 años viviendo con mi familia, me dirigía a trompicones hacia el baño a medida que notaba cómo un entumecimiento se apoderaba de mí, empezando por la parte de atrás del cuello, como si de una niebla penetrante se tratara, y avanzando hacia la parte delantera de la cabeza. En ese momento, era como si se hubiera apagado una luz en mi cerebro. Me había sumido en la oscuridad de no saber dónde estaba ni quién era. Así que cogí mi teléfono móvil como sustituto de una linterna y llamé a casa. Mi mujer, que estaba profundamente dormida en nuestra cama a menos de diez metros de mí, se despertó asustada, pensando que alguno de nuestros hijos podía haber tenido un accidente de coche o que habría muerto algún familiar.

Pero solo era yo. Solo era yo, que me había perdido en el baño.

Lo estresante para aquellos a los que se ha diagnosticado alzhéimer y para quienes les cuidan es dejarse llevar por la oscuridad. Uno nunca sabe quién va a ser en las primeras fases de la enfermedad: ¿seré el nuevo yo o el viejo yo? ¿Hoy estaré encendido o apagado? Stephen King no ha escrito aún nada tan aterrador.

Cuando se tiene alzhéimer, el sol sale y se pone entre la niebla, una niebla de otro mundo en la que uno percibe y experimenta cosas que no son reales, como si se adentrara en Alicia en el País de las Maravillas de Lewis Carroll donde "todo sería lo que no es y, entonces, al revés: lo que es no sería".

Yo conozco esa oscuridad, igual que mi abuelo materno, mi madre, mi tío paterno y mi padre, que también sucumbieron al alzhéimer. A esa oscuridad yo la llamo "Plutón", en referencia a mis días como reportero de investigación en los que trabajaba con fuentes que querían permanecer en el anonimato. "Nos vamos a Plutón", decía yo, "allí nadie puede oír lo que digamos".

Todavía sigo utilizando la metáfora de Plutón, ahora más que nunca, cuando busco la paz del aislamiento y persigo el deseo de dejar que la corriente me arrastre hasta Plutón a medida que el alzhéimer me derrota. Existen claros paralelismos entre el enigmático Plutón y el alzhéimer. Plutón -frío, seductor, incompatiblemente lejano y protector de sus secretos- es el lugar perfecto para perderse.

Como sucede con el alzhéimer, no llegamos a comprender a Plutón. El que anteriormente fue considerado como el noveno planeta, situado a 5500 millones de kilómetros de la Tierra, ha quedado relegado al estatus de "planeta enano". La órbita de Plutón, igual que el alzhéimer, es caótica; al ser tan pequeño, es sensible a las partículas más pequeñas del sistema solar y a otros factores difíciles de predecir que pueden perturbar a una órbita. A lo largo de los años, me he llevado a miembros de la familia, a colegas y a clientes "a Plutón" para discutir sobre cuestiones de la vida que no deben mentarse en un lugar sin oxígeno. Llegará un día en el que -como le sucedió a mi abuelo, a mi madre, a mi tío paterno y a mi padre- no volveré de ese lugar oscuro y frío. Y, cuando eso pase, quiero que mi familia y mis amigos sepan dónde estoy.

El pasado verano, el mundo pudo ver más de cerca a Plutón, llamado así por el dios romano del inframundo, cuando la nave de la NASA New Horizons, del tamaño de un piano de cola, pasó a unos 35.000 kilómetros del misterioso planeta enano, dentro del cinturón de Kuiper. Puede que en el proceso el mundo aprendiera involuntariamente algo sobre el aislamiento que supone el alzhéimer: montañas imponentes, llanuras heladas y niebla. Plutón es un paisaje de placas y nudos.

El cinturón de Kuiper se formó de fragmentos del Big Bang, derivado de la creación del sistema solar. El cinturón de Kuiper alberga más planetas enanos como Plutón: Haumea (llamado como la diosa hawaiana del alumbramiento), Makemake (el dios de la fertilidad de los nativos de la Isla de Pascua), y la furtiva Nube de Oort, una posible fuente de cometas que pasan a gran velocidad cerca de nuestro sol y billones de objetos desconocidos. Aquí, en la profundidad del cosmos, orbita Sedna, el primer cuerpo perteneciente a la Nube de Oort que se observó. En este reducido espacio se encuentran las claves de la vida.

En el caso del alzhéimer es imposible discernir las respuestas, pero las metáforas como la de Plutón abundan. Los asteroides, los planetas enanos y la Nube de Oort de esta enfermedad refractan la realidad. Uno se siente abandonado ante manifestaciones fortuitas, sucesiones de tiempo real y códigos que solo sirven para confundir y para enfatizar los progresos de una bestia que ataca sin previo aviso.

Hace poco, Alan Stern, del Southwest Research Institute de Boulder, en Colorado (Estados Unidos), explicó a Los Angeles Times: "Hemos sacado un sobresaliente en exploración (de Plutón), pero hemos sacado un suspenso en predicción de lo que íbamos a ver... Hay ciertas áreas de Plutón que están cubiertas de grandes cráteres, pero también hay llanuras que sugieren que puede que el planeta enano siga siendo geológicamente activo, algo que los científicos no anticiparon y aún no son capaces de explicar. Eso significa que, en una escala de tiempo geológica, Plutón se creó ayer".

¿Pero cómo es posible?

La cuestión de la existencia de Plutón, de su razón de ser, ha sido debatida desde el principio, ya que las dimensiones paralelas están presentes en la ciencia, en la salud y en la vida. Cuando no podemos explicar algo, solemos tenerle miedo y después tendemos a negarlo.

El doctor Rudy Tanzi, una de las personas más inteligentes del planeta, trabaja para hacer que eso cambie en el ámbito del alzhéimer, que está preparado para diezmar a la generación del baby boom, una generación de la que dos tercios son mujeres. El doctor Tanzi es profesor de Neurología en Harvard y vicepresidente de Neurología del Hospital General de Massachusetts en Boston (Estados Unidos) y director de la Unidad de Investigación de Genética y Envejecimiento. También es presidente del Consorcio de Fondos para la Investigación del Alzhéimer, una de las iniciativas de investigación del alzhéimer más importantes del mundo. Tanzi es la antítesis del tonto de la clase.

Si alguien puede desentrañar las placas y los nudos del alzhéimer, ese es Tanzi, al que la revista Time incluye en su lista de las 100 personas más influyentes. A principios de 2015, junto con su compañero Doo Yeon Kim, Tanzi creó lo que se denominó "Alzhéimer en bandeja", es decir, células cerebrales humanas en una placa petri en la que se cultivaban los marcadores del alzhéimer, haciendo posible que los científicos pudieran observar las características plutonianas del alzhéimer y los innumerables fármacos vanguardistas que podrían frenar esta enfermedad.

En un simposio del Fondo para la Cura del Alzhéimer que se celebró en el Harvard Club de Boston (Estados Unidos), Tanzi afirmó que si no se encontraba la cura, más de 100 millones de personas padecerían alzhéimer en todo el mundo en los próximos 25 años, lo cual llevaría al sistema sanitario a la ruina. Según declaró Tanzi, el alzhéimer no es solo la enfermedad de los abuelos. Las placas amiloides, los nudos neurofibrilares y la inflamación -los síntomas delatores del alzhéimer- pueden instalarse en tu cerebro a los 30 años. Se trata de un proceso lento que lleva a los siguientes síntomas:

Según Tanzi, el alzhéimer no es la última parada de la línea, sino un viaje directo hacia la tumba, hacia una muerte lenta y dolorosa. Entre los principales factores de riesgo se incluyen: el historial familiar, las lesiones en la cabeza, la genética, el sexo, la edad y los infartos y traumatismos. Estoy tentando a la suerte al tener casos de alzhéimer en mi familia, dos traumatismos en la cabeza, depresión clínica y el gen marcador ApoE4.

Los médicos me dicen "no vas a salir de esta".

Así que intento luchar contra ello, sigo enclaustrado y apuntando a mi objetivo: ralentizar el progreso de la enfermedad mientras los investigadores como Tanzi buscan una cura en Plutón y más allá. Pero el enclaustramiento también es un síndrome médico en el cual un individuo que no puede hablar a causa de la parálisis se comunica mediante parpadeos. A veces, me sirvo de definiciones: utilizo cada recuerdo y cada estrategia disponible cerebral o manual para comunicarme. Hacer ejercicio diariamente y escribir es mi auxilio, son actividades que me ayudan a resetear y a reducir la sensación de confusión.

Los médicos me dicen que estoy quemando mi "reserva cognitiva", un depósito de intelecto heredado que hará que mis próximos años sean cíclicos. Me dicen que me relaje, que conserve mi depósito. No estoy seguro de cuántas reservas me quedan. El cerebro que he heredado es como el motor de un Porsche viejo: o funciona a velocidades altas, o renquea. Cuando me quede sin gasolina, espero poder pararme en un sitio con vistas al mar. Por ahora, sigo conduciendo, con los pies en el suelo, mientras intento disminuir los riesgos.

Según Tanzi, la clave para reducir los riesgos es el ejercicio diario, al menos el equivalente a 10.000 pasos al día. Todo el mundo debería regalar por Navidad una pulsera inteligente para seguir su actividad. Además, todo el mundo debería tener interacción social, ejercitar el cerebro diariamente y seguir una dieta saludable; Tanzi recomienda seguir la dieta mediterránea, que incluye fruta, verdura, frutos secos, aceite de oliva, menos carne roja y ácidos grasos omega 3. Según los expertos, es esencial dormir 7 horas al día para sellar y retener recuerdos.

Las estrategias de este tipo, junto con la necesidad de aumentar la financiación para la investigación del alzhéimer, son fundamentales para mantenerse alerta y no dejarse llevar por la corriente hacia la oscuridad "atónitos y temerosos". Vamos a necesitar cada céntimo y más en el futuro, si queremos cortarle el paso al alzhéimer. Arrojemos algo de luz sobre esta terrible enfermedad para así tener algo que celebrar.

El último libro de Greg O'Brien, 'On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's', ganó en 2015 el premio Beverly Hills International Book Award for Medicine y el premio International Book Award for Health y quedó como finalista de los premios Eric Hoffer International Book Award y USA Best Book Awards. Además, O'Brien inspiró el corto 'A Place Called Pluto', dirigido por el galardonado director Steve James, que puede encontrarse en livingwithalz.org. La emisora de radio pública de Estados Unidos, la National Public Radio, está emitiendo una serie de programas sobre la vida de O'Brien, que puede encontrarse aquí, y la cadena estadounidense PBS viajará también a Plutón con un innovador documental sobre el alzhéimer en 2016. Para más información, visita OnPluto.org. O'Brien colabora con el Grupo de Asesoramiento para los Pacientes con Aparición Temprana de Alzhéimer, con el Fondo para la Cura del Alzhéimer de Boston y con la asociación con sede en Washington DC UsAgainstAlzheimer's.

Este post fue publicado originalmente en la edición estadounidense de 'The Huffington Post' y ha sido traducido del inglés por Lara Eleno Romero

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