Su nombre es “Hoy”
"Mi política es la acción: para hacer frente a los problemas hay que actuar sobre las causas", decía Vicente Ferrer. En la India, el número de personas con discapacidad oscila entre el 5% y el 8% de la población, según un informe del Banco Mundial. De ellos un 35.29% son niños. Únicamente un 1% de esos niños tiene acceso al colegio y se estima que un 80% no pasará de los 40 años. El 69% de este colectivo vive en zonas rurales, como el estado de Andhra Pradesh. Ante estos datos, resulta obvio que una actuación rápida es indispensable.
Estudios recientes han demostrado que la estimulación sensorial durante los primeros años de vida de un niño "en riesgo" o "con necesidades especiales" ayuda a activar las partes dañadas del cerebro, y por tanto detecta retrasos o dificultades en el desarrollo y el crecimiento al tiempo que disminuye las complicaciones derivadas de minusvalías ya diagnosticadas. Entre los años 2000 y 2009, la Fundación Vicente Ferrer (FVF) puso en marcha el Programa de Identificación y Atención Temprana. En la actualidad, se realizan 63 encuentros mensuales en distintas regiones de Andhra Pradesh; y una combinación de pediatras, fisioterapeutas y educadores proporcionan servicios de apoyo a más de 450 niños y a su entorno familiar.
Una de las especialistas involucradas soy yo, educadora especial vinculada al equipo de la FVF en la India desde el año 2010, y ahora coordinadora del programa. Empecé a trabajar con niños pequeños de la región de Madakasira que sufrían parálisis cerebral. Hasta 2008 nos centrábamos en niños mayores de cinco años pero aquellos por debajo de ese rango de edad no contaban con ningún programa propio.
En la actualidad, EI Programa de Atención Temprana (A.T) incluye a recién nacidos y niños hasta la edad escolar; niños considerados "de riesgo" (posibles problemas en su desarrollo) y con distintos niveles de gravedad en una invalidez ya detectada. Los órganos sensoriales son la puerta al mundo exterior, a las habilidades y al conocimiento. La estimulación activa los órganos, y estos el cerebro, algo natural para los niños sin dificultades. Pero para aquellos que sufren algún tipo minusvalía explorar su entorno resulta más complicado. A través de la vista, el tacto y el olfato así como de los movimientos corporales el niño percibe y empieza a conocer su entorno. El objetivo es ayudar al desarrollo físico, cognitivo, comunicativo, emocional y adaptativo del menor durante la etapa conocida como Período Crítico de Aprendizaje (0-3 años).
Algo que diferencia al A.T de otros programas de atención temprana similares es la importancia que da a la atención familiar. La depresión, ansiedad y dolor detectados a menudo en padres de niños con dificultades no solo preocupan a los coordinadores de la FVF, sino que afectan al paso del niño por el programa. Recuerdo a una madre. Su bebé fue prematura y el parto complicado, por lo que pasó tres semanas ingresada en la UCI. Fue una experiencia traumática para el recién nacido. Una vez que se le dio de alta empezamos a trabajar con él regularmente en el hospital de Bathalapalli. Un día, la madre parecía diferente. Sus ojos brillaban y cuando entró en la habitación empezó a llorar. Me contó que esa mañana mientras preparaba a la niña para ir al hospital, ella se había girado por primera vez en seis meses y medio y la había mirado. Ese sentimiento de esperanza es increíble, las lágrimas de alegría de la mujer. Por un instante ella era feliz, no estaba preocupada por el futuro de su hija. Eso es lo positivo, lo que nosotros tratamos de mostrar a través de Early Intervention: Que los avances son lentos, tardíos, pero que llegan. Empoderar a las familias es la clave del éxito de este proyecto.
Para lograr este objetivo, se llevan a cabo actividades de orientación en los encuentros mensuales. Además, hay sesiones dirigidas a madres de recién nacidos ingresados en la UVI que se centran en explicar los cuidados específicos que requiere el niño (a nivel de nutrición, inmunización, estimulación), y sobre todo en crear conciencia sobre los posibles problemas de desarrollo que pueda sufrir su hijo a largo plazo.
A pesar de los avances logrados, persisten varias preocupaciones de cara al futuro. La irregularidad de la atención a familias; la falta de experiencia y conocimiento de muchos de los participantes en el proyecto; no contar con un espacio adecuado a las necesidades adaptativas de los niños; o las largas distancias que los padres se ven obligados a recorrer para acudir a las sesiones. Pero sin duda, el mayor problema sigue siendo no actuar a tiempo. Todavía hoy cientos de niños que no están recibiendo la estimulación que necesitan, hay que asegurarse de que ni un solo niño que precise de nuestra ayuda sea dejado atrás, porque su nombre es "HOY".
