La realidad de la fibromialgia: una enfermedad que va más allá del dolor

Conmemorar y celebrar son dos verbos que aparecen como sinónimos, pero si queremos referirnos a una enfermedad creo que los pacientes no están para celebrar nada. En todo caso, desean concienciar y visibilizar lo que supone convivir con un dolor que nunca cesa.

El 12 de mayo fue designado como el día mundial de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica en homenaje a la fecha de nacimiento de Florence Nightingale, una de las pocas mujeres reconocidas en su época (1820), precursora de la enfermería moderna, escritora y reformista.

Por ello, aunque muchos estén cansados de ver en el calendario que todos los días se conmemora algo, pensemos antes en el hecho en sí, porque siempre habrá días y días.

Convivir con el dolor a diario te conduce a valorar cada gesto, palabra, acción… y no solo un día, sino todos. Sus pacientes desearían que de vez en cuando se pusieran en sus zapatos, y espero que con estas líneas el lector pueda hacerlo.

Sin duda, estos días aparecerán diversas noticias en los medios, si bien las semanas siguientes y lo que resta del año sus afectados se preguntan: ¿Y después qué?

Los expertos consideran que tanto la fibromialgia como la fatiga crónica son un problema de salud pública, al existir más de un millón de personas afectadas en España con un diagnóstico, sin contar las que aún no lo han logrado. Los afectados lo saben bien, ya que desde que aparecen los primeros síntomas, pueden pasar años hasta que ponen un nombre a lo que te sucede.

No solo concurre una tardanza en el diagnóstico, a ello se suman los consabidos problemas económicos, familiares, laborales, etc. a los que se enfrentan sus pacientes cuando el diagnóstico no llega y el dolor es una realidad invisible.

Es más, en el momento en el que tienes el diagnóstico, tampoco resulta fácil asimilar que el dolor crónico, que acompaña a esta enfermedad, será tu compañero de viaje, dado que hasta la fecha no existe una cura ni otro tratamiento que sea el farmacológico, junto a otros de apoyo psicológico y funcional, que tristemente no están al alcance de todos.

Un nuevo vocabulario entra en tu vida, cronicidad, analgesia, pérdidas funcionales, fibroniebla o disfunción cognitiva, cansancio exagerado, y un largo etcétera.

Con el tiempo se ha producido un mayor interés por parte los profesionales en abordar este problema de salud. A tal efecto se ha creado un grupo de trabajo, como el de la Sociedad Española de Dolor, que resalta: “Su estudio va más allá de la sensación del dolor musculo-esquelético, abarca áreas diversas y complementarias, como la neurociencia, la psicología, la rehabilitación, la asistencia social y el propio sistema sanitario”

No deseo orientar estas líneas hacia la vertiente médica, labor que hacen los especialistas, si bien solo apuntar, según la Sociedad Española de Reumatología, que la fibromialgia es: “un síndrome caracterizado por dolor muscular crónico generalizado, hiperalgesia a la presión, alteraciones del sueño, rigidez, astenia y trastornos psicológicos”. En consecuencia, se produce una percepción anómala del dolor.

En vista de ello, sirvan estas reflexiones para ofrecer mayor visibilidad a esta enfermedad con la que viven miles de personas en España, mayoritariamente mujeres. Y no solo fibromialgia, porque se une el síndrome de fatiga crónica, el cual quizá a algunos les resulte por estos meses atrás un poco más cercano, porque es una de las muchas secuelas que puede dejar la covid-19.

Los afectados por este síndrome llevan igualmente reclamando más atención, a través de campañas como #Hazlovisible. Todos lo de antes, como los afectados de ahora, desean una mínima calidad de vida.

Ahora y siempre conviene hacer una llamada de atención al dolor ajeno, ya que nadie está libre de caer en su telaraña. Y es que en temas de salud no hay certezas, algo que estamos viviendo estos meses. Si tu círculo social te comprende ya posees una cierta ventaja, porque los grados de esta patología pueden ser muy dispares.

Por esta y otras tantas razones resulta preciso acercarse a sus protagonistas. Una de ellas es Maite Padilla, quien fue diagnostica oficialmente en 2004 en la unidad de fibromialgia de Alicante. Acaba de publicar un libro, Fibromialgia, mi compañera (editorial Kurere), en que relata lo que ha supuesto convivir con esta enfermedad, y el camino que le resta aún por recorrer.

Se trata de un libro solidario escrito en un tono positivo, con su lema #SiempreAdelante y con dosis de humor, porque las pérdidas, las emociones y las limitaciones ya están inmersas en su vida. No toca otra que adaptarse a la realidad de compartir la vida con el dolor, manifestado una actitud ante la fibromialgia y la vida que me demuestra cada día.

Precisamente, en este día recojo el testimonio de esta increíble mujer, Maite Padilla, y el de otras dos profesionales que con su trabajo buscan mejorar su calidad de vida. Porque ante cualquier enfermedad, lleve o no asociado un dolor crónico, como ocurre en esta, el entorno desempeña un papel decisivo y en el cruce de caminos ante el dolor el abordaje debiera ser siempre multidisciplinar, abarcando campos como los aquí recogidos.

En ocasiones, como me relata Maite, al dolor físico se une el hecho de que “la familia no entiende que alguien pueda vivir con dolor todo el día y empiezan a aparecer las etiquetas, como vago, débil, exagerado, mentiroso… Evidentemente, todo esto afecta al entorno más cercano del paciente, por ejemplo a su matrimonio”.

“En la pareja —me comenta— empiezan a aparecer los problemas, el paciente siente el dolor junto la incomprensión, parece que se está volviendo loco, porque quizás los que le tachan con los calificativos anteriores tengan razón. Su salud mental empieza a verse afectada, y lo vuelca en la pareja”. Esta última percibe que “la persona a la que estaba unido, ya no es la misma, se ha convertido en un alma en pena, que no hace más que lamentarse y decir que todos están en su contra, y que nadie le cree”.

En esta situación, unida a que ya no se habla de nada que no esté relacionado directa o indirectamente con el dolor, como me sigue explicando Maite: “Las relaciones sexuales han disminuido o desaparecido, ya no recibes la misma atención, la que tenías antes de la enfermedad. Esto desencadena que vaya surgiendo un muro inquebrantable en muchas parejas”.

Este muro puede resquebrajar a la pareja o “trabajar para mantenerla unida, algo que requiere del esfuerzo conjunto de ambos y en todos los campos”. Sin olvidar, como me recuerda Maite cuando a ello se une la crianza de los hijos, sus juegos, acompañamiento, educación, etc. Una labor, la de madre, que Maite a pesar de vivir, como ella la denomina, su compañera, durante más de 17 años ha desempañado con un empeño admirable

Asimismo, he preguntado a una reconocida nutricionista, la doctora Laura Arranz, autora del libro La dieta para el dolor, Artrosis, fibromialgia, dolor lumbar y otras dolencias crónicas pueden mejorar con la alimentación (editorial Amat).

La doctora Arranz se ha preocupado por estudiar cómo influye la alimentación en el dolor y en esta enfermedad y los beneficios de una buena alimentación. “Es necesario, aportar al cuerpo las calorías justas y necesarias para que no haya acumulación de grasa abdominal, y que esas calorías estén repletas de nutrientes de todo tipo y también antioxidantes y antiinflamatorios para que ayuden a reducir el dolor, el cansancio, a mantener una buena masa muscular y la salud”.

¿Cómo llevarlo a cabo? “Es imprescindible —me sigue diciendo— evitar embutidos, los azúcares añadidos, los ultraprocesados, entre otros, y que predominen en la alimentación los alimentos de origen vegetal como las verduras, las frutas, las legumbres, los frutos secos, las semillas, el aceite de oliva y los cereales integrales”. Son muchos los consejos que nos ofrece para “no alimentar al dolor”, os aconsejo leer su libro. Y lo más importante, “siempre individualizar y retirar ciertos alimentos si hay intolerancias”.

Finalmente, otros profesionales que desempeñan una labor fundamental son los fisioterapeutas. Un servicio que debería estar con mayor presencia en las unidades de fibromialgia o en las asociaciones (y en estas últimas con personal cualificado). Y que todos pudieran acceder al mismo.

Virginia García de Pablos, fisioterapeuta, de Momentum fisioterapia, recalca que “la evidencia actual constata claramente que a través del ejercicio terapéutico se puede mejorar, controlar o aliviar la sintomatología dolorosa que padecen las personas afectadas por fibromialgia”. En su opinión, “es imprescindible, para una mejoría a medio-largo plazo, que el tratamiento fisioterapéutico no se limite a la terapia pasiva en la camilla, sino que el paciente colabore de forma activa en su recuperación y mantenimiento”.

El problema, como ella indica, es que, “actualmente, el sistema sanitario no está preparado para dar este tipo de servicio a todos los pacientes que lo necesitan, y desgraciadamente, no todo el mundo se puede permitir acudir al fisioterapeuta tanto como necesitan”. Lo ideal sería una atención personalizada, “en la que, a través de una valoración del estado de la persona elegimos qué ejercicios o movimientos son los más adecuados para ese momento”. Luego se hará el seguimiento y control necesario, ya que lo mejor, en su opinión, es “la incorporación a un grupo de trabajo presencial de ejercicio terapéutico a todos los niveles, físico, psicológico y social”.

En definitiva, la fibromialgia es una enfermedad que va más allá del dolor.