Arroz y flores

Los niños (y adultos) con discapacidad han permanecido años, sino siglos, ocultos, relegados, escondidos...

El objetivo de la lucha de muchas familias cuyos hijos son ahora mismo adultos, ha sido sacarlos a la luz, devolverles su dignidad y, a medida que esos padres van envejeciendo, su preocupación se centra en que sus cuidados básicos (vivienda, comida, higiene y salud) estén cubiertos cuando ellos falten.

Las familias que acabamos de llegar al mundo de la diversidad agradecemos enormemente la lucha de estas familias del pasado, sin ellos no estaríamos aquí y quizás nuestros niños continuaran escondidos.

Ahora bien, debemos dar más pasos al frente y avanzar en esta larguísima guerra (la del mundo "ordinario" en su discriminación hacia la discapacidad). Por ello, el objetivo de muchas de las familias que acabamos de recoger ese testigo quiere ser el de la inclusión plena, garantizar los derechos civiles básicos que a cualquier ciudadano le corresponden y lograr una "normalización" de las vidas que nuestros hijos desarrollarán como adultos.

Hace un par de meses coincidí con Montse y Felipe (responsable de NWNPhoto) y tuvimos una conversación muy interesante, emotiva y, al menos para mí, tremendamente iluminadora. El proyecto de Felipe Alonso tiene como objetivo que adultos con discapacidad intelectual puedan encontrar un hueco en el mundo laboral a través de la fotografía. Hace ya tres años que dediqué uno de los post del blog a esta iniciativa: NOS, WHY NOT?, Enfocando la vida.

Entre los diversos temas que salieron en nuestra conversación, me hicieron partícipe de la emocionante experiencia que habían vivido un par de años atrás, cuando viajaron con parte del grupo de fotógrafos a Noruega para participar en el Morodals Festivalen. Es éste un encuentro musical que facilita la participación de personas con discapacidad intelectual y que trata de ser un lugar de reunión e inclusión para personas con y sin diversidad funcional que, procedentes de más de 15 países, realizan diversas actividades culturales al tiempo que se desarrollan los conciertos.

Me describían lo emocionante de aquel viaje, sobre todo porque pudieron vivir de primera mano la experiencia de vida de muchos de los noruegos con discapacidad intelectual que conocieron y observar cómo las viviendas compartidas y la inserción laboral les permitían desarrollar una vida plena, autónoma y, sobre todo, digna. La demostración palpable de que cuando las cosas se saben hacer bien, y sobre todo desde el RESPETO, cualquier persona, independientemente de su funcionalidad, es perfectamente capaz de desarrollar una vida plena y autónoma.

Sin embargo, lo que más me impactó de esta conversación (y es lo que, precisamente, ha dado lugar a este post), es lo que me contaba Montse sobre el comentario que realizó V., uno de los fotógrafos del grupo: "Me han robado 52 años".

Lo entendí inmediatamente, tal y como lo entendió Montse aquel día: V. sentía que le habían robado su vida porque no había tenido nunca la oportunidad de elegir. Siempre habían sido otros quienes habían decidido por él. Nunca había tenido la oportunidad de crecer como persona, como ser humano, porque la etiqueta que le habían asignado al nacer, lo había inhabilitado de por vida.

Me pareció algo terrible: llegar al final de tu vida y sentir algo así debe ser devastador.

Imagino que el sentimiento de V. lo han podido llegar a sentir muchas personas al alcanzar cierta etapa de su vida, independientemente de las características de su funcionalidad. El problema es cuando esa sensación de que tu vida ha sido una vida perdida proviene, no de lo acertado o errado de tus propias decisiones, sino del hecho de que otras personas hayan decidido que tú no mereces las mismas oportunidades que el resto, entre ellas el derecho a decidir la vida que quieres llevar o el camino que van a recorrer tus pasos.

Debe ser terrible llegar a ser consciente de las oportunidades que te han robado. Y es por ello que las etiquetas médicas no deberían servir más que en un ámbito: las salas de consulta. Es absolutamente imprescindible que se queden allí una vez que sus portadores crucen la puerta al mundo.

En el mismo sentido que la experiencia de V., hace algunas semanas César Giménez, adulto con diversidad funcional y uno de los autores del blog "Derechos Humanos YA", compartía esta reflexión:

«El otro día, paseando por el paseo marítimo con mi madre nos cruzamos con una conocida a la que hacía años que no veíamos. Ella me preguntó que a qué me dedicaba. No le respondí en el momento, pero pensándolo después creo que a lo que me dedico es a intentar llegar a la línea de salida desde la que ella empezó. Y yo eso sólo lo puedo hacer con el apoyo de una asistencia personal digna y plena.»

Por tanto, tal y como comentaba al principio de este escrito, la lucha debe continuar y debemos avanzar juntos. Pero, desgraciadamente, las familias de la diversidad parecemos encontrarnos ahora mismo inmersas en un debate (que a veces resulta en lucha fraticida) que sólo beneficia a los contrarios al respeto a los derechos de las personas con diversidad funcional y a una administración satisfecha de ver cómo nos matamos entre nosotros. Administración que sólo suele favorecer a aquellos grupos y asociaciones que menos problemas (públicos) le den, menos quebraderos de cabeza y que acepte soluciones más fáciles y a las que pueda sacar rentabilidad y visibilidad política: inaugurar una piscina en un centro de reclusión de adultos con discapacidad (llamemos a las cosas por su nombre), entrega de trofeos en "carreras solidarias" que, sintiéndolo mucho, no entiendo en qué sentido puede favorecer la inclusión de mi hijo, por muy buena voluntad que pongan los clubes deportivos y organismos que las organizan (a mí personalmente "me entra el escorbuto", como dice mi querida Ana Neira, cada vez que me llegan este tipo de iniciativas).

En fin... incluyamos aquí todas aquellas iniciativas que permitan a un político/gestor sacarse una foto y que le lleve a llenarse de medallas de cara a la opinión pública. Opinión pública que poco o nada sabe de la realidad de las familias diversas, más allá de que prácticamente tenemos solucionada la cuestión material/económica. Tan machaconamente se empeña la administración en repetir este mensaje, que ha acabado convenciendo a aquellos a quienes no les toca de cerca la diversidad funcional. El lema de la administración en relación a la diversidad funcional es en realidad: no hacer, sino hacer que se hace.

Malamente se podría extraer visibilidad política de un piso tutelado para adultos con discapacidad intelectual. Personas que hayan podido recibir una formación y unos recursos que les permitan llevar una vida independiente y autónoma, una vida digna. De igual forma que invertir en asistentes personales para que tantas personas con discapacidad motriz puedan salir al mundo y dejar de vivir recluidas, es una acción difícil de plasmar y rentabilizar a través de una nota de prensa oficial.

Así que, resulta más barato y más provechoso (en réditos políticos que no sociales o humanos) infantilizar a las personas con diversidad funcional y convertirlos en niños perpetuos. A cualquiera de nuestros niños sin discapacidad también los convertiríamos en niños eternos y sin aspiraciones en la vida si, desde el momento en el que nacen, reciben la misma educación y vivencias que han tenido la mayor parte de los adultos con diversidad funcional que ahora mismo están institucionalizados.

Yo no quiero eso para mi hijo. Ni para el hijo de nadie.

Quiero que pueda tener oportunidades y que las aproveche o las desperdicie como cualquier otro de sus compañeros sin discapacidad, sin etiqueta. Quiero OPORTUNIDADES.

Quiero que tenga opciones, que se respeten sus derechos y que tenga la oportunidad de formarse hasta donde necesite y en lo que necesite. No quiero que, llegado a los 16 años, su única opción de vida sea asistir a un taller de jardinería o electricidad porque ni le gusta, ni le interesa, ni sus características motrices lo convierten en una opción para él. Si a mi hijo le gusta la música, el teatro y el mundo del arte, si le entusiasma la cocina, si le apasiona el trato (y el cuidado) con niños pequeños y ancianos... ¿por qué demonios sólo puede tener la opción de plantar rosales o ensamblar circuitos eléctricos? Es por ello que agradezco iniciativas como la de NWNPhoto, IgualArte o La Casa de Carlota, ya que me dan esperanzas de que el futuro laboral de mi hijo pueda tener más puertas abiertas que los compañeros con diversidad que le han precedido. Desgraciadamente, siguen siendo pocas e insuficientes.

Y no vamos a avanzar, ni mucho menos conseguir algo, si seguimos en esta lucha absurda entre familias. Así, los únicos que pierden son nuestros hijos.

Entiendo que los padres de adultos con discapacidad estén centrados en asegurar unos servicios asistenciales básicos para sus hijos. Pero no entiendo que muchas de las organizaciones que defienden este tipo de centros celebren sentencias judiciales contrarias a la inclusión.

Del mismo modo que tampoco entiendo a las familias diversas que critican a aquellas otras que han optado por centros especiales o residencias para sus hijos. Nadie tiene la razón ni la verdad en sus manos. Cada familia tiene sus propias circunstancias y nadie puede ser quien de cuestionar las decisiones que tomen otros padres. Quienes hemos apostado por la escuela ordinaria para nuestros hijos, no estamos ni más ni menos llenos de razón que quienes han optado por centros específicos. Son nuestras circunstancias y las de nuestros niños las que moldean la decisión final. Y lo haremos en función de infinitas variables que no se podrán extrapolar a otras familias. Es más, quizás quienes hoy estamos en el régimen ordinario, puede que mañana consideremos que lo mejor para nuestros hijos sea acudir a una escuela especial. Pero es imprescindible tener la opción de poder elegir y decidir libremente, sin imposiciones. Y, sobre todo, disponer de recursos públicos que favorezcan políticas integradoras. Por desgracia, lo que si es completamente demostrable es que, a día de hoy, la administración sólo ha invertido esos pocos recursos públicos que destina a la diversidad en políticas segregadoras. Y eso es lo que no puede ser de ninguna manera. Ni eso, ni que unos y otros nos estemos matando por las pocas migajas que se destinan a nuestros hijos. Tenemos que luchar todos juntos.

Considero que, hoy por hoy, es positivo que la lucha tenga estos dos frentes de acción. Lo que no lo es ya tanto, es la confrontación entre ambos grupos, algo que, por desgracia, sucede con cierta frecuencia. La política austericida de los últimos tiempos parece habernos situado a las familias en una disyuntiva: recursos y subvenciones para centros de educación especial y residencias de adultos o inversión en políticas inclusivas.

Si los recursos públicos se destinan únicamente a acciones excluyentes, nuestra lucha se volverá a estancar. Y no hay derecho a que cada vez que la administración quiere expulsar a un niño de la escuela ordinaria para trasladarlo a un centro de educación especial, eche encima de esos padres a familias y organizaciones que defienden los centros específicos. Las circunstancias de cada familia son únicas y personales, moldeadas por infinidad de factores y variables. No puede haber una única solución para todo un colectivo que es tan diverso como lo es la mayoría que tiene una funcionalidad "ordinaria".

Las acciones de la administración han llevado en los últimos tiempos a un enfrentamiento cada vez más frecuente especialmente entre familias de adultos y familias de niños de menor edad. Porque nuestros ineptos e insolidarios gestores políticos nos han situado en esta trampa. Y nosotros somos tan torpes como para haber caído en ella. De esa confrontación solo sale un ganador: la administración y sus recortes. Pero muchas víctimas: nuestros hijos.

Yo quiero que en el futuro mi hijo pueda desarrollar el mismo tipo de vida que su hermana: con la mayor autonomía e independencia posibles, con una vida social plena y una inserción laboral que facilite todo lo anterior. Sin embargo, y como sé que esta lucha es larga (y no sé si yo podré ser testigo de su final), también quiero tener la seguridad de que el día que yo falte no va a morir en casa olvidado, por falta de atención y cuidados de la sociedad (Para quien considere esto último una exageración improbable que lea por favor esta noticia ocurrida hace apenas unas semanas: Una discapacitada aparece muerta en su piso de Vigo semanas después de que su padre, que la cuidaba, ingresase en un hospital).

Así que la lucha de muchos padres por esos centros y residencias donde nuestros hijos puedan tener los cuidados básicos, también es la mía. Pero esto no puede significar, de ninguna manera, que renuncie a que mi hijo tenga la vida que le corresponde por derecho.

Creo que ha llegado la hora de dejar al margen esas diferencias que no lo son y luchar todos juntos y en la misma dirección. Por nuestros hijos.

Evidentemente, las necesidades básicas se llaman así por algo. Pero ¿qué hay de las espirituales o como queramos llamarlas? Porque, retomando la historia de ese adulto que sentía que le habían robado su vida, me contaba Felipe que en uno de los proyectos que llevaron a cabo donde sus alumnos fotógrafos debían elegir un texto para acompañar a su imagen, V. escogió uno de Confucio. Y razonaba su elección de la siguiente manera:

«Hice un trabajo audiovisual donde explicaba mi experiencia con la fotografía. Unimos mis fotografías con poesía, nunca había leído poesía, y una frase me gustó "¿Me preguntas por qué compro arroz y flores? Compro arroz para vivir y flores para tener algo por lo que vivir" (Confucio). Me hizo pensar que mis flores son la fotografía.»

Nuestros hijos necesitan arroz. Pero también flores...

Este post fue publicado inicialmente en el blog de la autora

Imágenes:Paula Verde Francisco (Mi mirada te hace grande)