Famosos pasados por agua

Los seres humanos somos capaces de lo mejor y de lo peor, creo que sobre ello ya está todo escrito. En un momento como el actual, en el que a cada nuevo día le sigue el sobresalto de no saber con qué innovadora salida cruenta nos va a sorprender la creatividad, emociona ver noticias que redundan en la idea de que, para ser una persona, no se tiene por qué rozar la malignidad.

La noticia que desde hace días me conmueve viene de la mano de un fenómeno viral, rápido y efímero, como todos, que nos hizo refrescarnos el calor y la vista hace dos años, aquel verano de 2014 en que todos los famosos que se preciasen, debían dejarse empapar por un cubo de agua helada.

El reto del Ice Bucket, recordarán, nos trajo una esperanzadora visión de la humanidad en la que, por obra y gracia de la globalización, el mundo del arte, de la música y del cine, entre otros ámbitos, colaboraban por una buena causa, la de dar visibilidad a la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida por su acrónimo ELA. Esta enfermedad, que solo en España padecen cerca de 4.000 personas (se diagnostican de dos a tres nuevos casos al día), no tiene ningún método definitivo de diagnóstico, aunque las investigaciones en este campo hacen que los avances en su estudio sean cada vez más exhaustivos.

Quien sea aficionado al cine, habrá visto u oído hablar de La teoría del todo (2014, James Marsh), biopic en el que se narra la historia del célebre astrofísico Stephen Hawking, quien además de ser un brillante científico, padece ELA desde su juventud. La película, que resulta tremendamente reveladora, muestra a un Hawking (Eddie Redmayne) comedido y templado, con el firme propósito de seguir adelante con su carrera a cualquier precio. También ilustra la importancia de su esposa por aquel entonces, Jane Wilde (Felicity Jones), fuerte, valiente y esforzada, como lo son todos aquellos que apoyan a quienes tienen un padecimiento desbordante. Si tiene mérito esta cinta, además de por resultar una producción encomiable, es porque ha contribuido a normalizar esta enfermedad.

Pero no fue la película, de visión ineludible, la que hizo que la ALS Association (Asociación de enfermos de ELA) recibiese un total de 115 millones de dólares en menos de ocho semanas, sino unas producciones mucho más modestas, ostensiblemente home made, realizadas por hasta diecisiete millones de personas, entre ellas distintas personalidades que pusieron cara, y también mucha voluntad, a la lucha contra la ELA.

El reto era sencillo, un simple cubo de agua helada, esparcido de la cabeza a los pies, reflejaba el compromiso con la causa. A ella se unió la práctica totalidad de Hollywood, especialmente los protagonistas de filmes de superhéroes capitaneados por Los vengadores (con Robert Downey Jr., Vin Diesel, Gwyneth Paltrow, Chris Hemsworth o Chris Evans); Amazing Spiderman (Emma Stone, Jamie Fox y Tim Hiddleston); los X-Men (Hugh Jackman, James McAvoy y Patrick Stewart); El Caballero Oscuro (Anne Hathaway , Ben Affleck y Gal Gadot); y hasta el equipo completo de Star Wars, desde Harrison Ford (Han Solo), a la totalidad de los miembros de las Tropas de Asalto del Imperio Galáctico.

Este fenómeno, que puede parecer anecdótico para una temporada, la estival, en la que las noticias suelen adolecer de cierta frugalidad y ligereza, de hecho resultó ser determinante, ya que con cada vídeo subido a la red, la persona se comprometía a donar a alguna asociación relacionada con la investigación de la ELA una módica cantidad de dinero (unos escasos 10 euros).

Después del inesperado éxito de la campaña, parte del capital recaudado se pudo invertir en el proyecto MinE, de la Escuela Médica de la Universidad de Massachusetts, el cual derivó en identificar el gen NEK1, implicado en el desarrollo de la enfermedad degenerativa. Sin los fondos recogidos, no habría sido posible recavar la ingente cantidad de repositorios biológicos de la ELA que eran necesarios para poder seguir adelante con esta investigación.

A veces, sorprende que la unión de las personas, célebres o no, contribuya a ayudar a quienes, sobrellevando una enfermedad como esta, realmente son superhéroes día a día. A veces, insisto, el verdadero escalofrío no lo da un cubo de agua helada, sino saber que lo genuinamente humano va más allá de la bestialidad.