La Fundación Amancio Ortega destina 60 millones para un centro de enfermedades raras
El objetivo es incentivar el diagnóstico personalizado y la aplicación de nuevas terapias para los pacientes pediátricos afectados de este centro.
La Fundación Amancio Ortega destinará 60 millones de euros a la construcción y el equipamiento del centro Únicas SJD, especializado en enfermedades raras pediátricas, del Hospital Sant Joan de Déu, que está previsto que entre en funcionamiento a principios de 2026.
El nuevo edificio, con una superficie de 14.000 metros cuadrados y situado en unos terrenos cercanos al hospital, en Esplugues de Llobregat (Barcelona), estará formado por seis plantas y distintas plataformas para impulsar estudios de genómica, metabolómica y radiómica.
Asimismo, también trabajará para ofrecer terapias genéricas y celulares o la neuromodulación y estimulación cerebral profunda para mejorar el conocimiento de las enfermedades minoritarias, que afectan a tres millones de personas en España y en el 80% de los casos los primeros síntomas aparecen en la edad pediátrica.
En la firma del acuerdo, celebrada este miércoles en el auditorio del SJD Pediatric Cancer Center Barcelona, han participado la presidenta de la Fundación Amancio Ortega, Flora Pérez, y el director gerente del hospital, Manel del Castillo.
Con este convenio, ambas partes pretenden incentivar el diagnóstico personalizado y la aplicación de nuevas terapias para los pacientes pediátricos afectados de este centro.
"Esta donación conlleva una gran responsabilidad para nuestro hospital porque busca dar respuesta a enfermedades minoritarias, que son muy complejas y en la mitad de los casos no se llega a encontrar un diagnóstico claro", ha afirmado Del Castillo.
Por su parte, Pérez, en nombre de la Fundación Amancio Ortega, ha dicho: "Estamos convencidos de que (la donación) va a suponer un antes y un después por la dedicación y el compromiso que tenéis con estas familias".
Compartir conocimientos por un bien común
Los pacientes españoles con enfermedades minoritarias pasan una media de cerca de cuatro años hasta conseguir un diagnóstico específico y muchos requieren desplazarse de sus comunidades autónomas.
En este sentido, el centro Únicas SJD permitirá a los menores afectados por estas patologías tener un diagnóstico más rápido y terapias personalizadas al formar parte de una red compuesta por 30 hospitales de toda España que fomentará el intercambio de información para beneficiar a pacientes de todo el país.
Santiago, el niño que marca el horizonte
Durante el acto, los asistentes han conocido el caso de Santiago, un niño de 9 años residente en Navarra que superó una enfermedad minoritaria llamada DYT-TOR1A en el centro barcelonés tras un mal diagnóstico en su comunidad autónoma.
Hace dos años, empezó a presentar síntomas de esta patología neurológica que le provocaba contracciones involuntarias en los músculos de las extremidades inferiores, una situación clínica que fue empeorando progresivamente hasta perder la capacidad de caminar y que provocó que necesitara una silla de ruedas.
Después de múltiples visitas, un especialista de Navarra lo derivó a Sant Joan de Déu, donde fue intervenido por un equipo del servicio de Neurología dirigido por el doctor José Hinojosa —presente en la firma del convenio— con la implantación de un dispositivo de estimulación cerebral profunda.
Un mes y medio después de la operación, Santiago volvió a caminar y recuperó su vida de antes de la enfermedad.
"Mi niño está muy bien, es un milagro. Ahora Santiago hace vida normal: puede correr y nadar en la piscina. Incluso se ha hecho un esguince en el pie ensayando para la función de fin de curso", ha concluido el padre del menor.
