Emi Huelva: "Cómo no voy a ayudar yo si lo que tengo es salud, que era lo único que no tenía mi hermana"

Casi la mitad de los pacientes diagnosticados de cáncer en España calla sus dudas acerca de la enfermedad, el proceso de tratamiento y las diferentes esferas que se ven afectadas por ello —trabajo, deporte, nutrición, vida sexual...—. El bloqueo, el miedo, el olvido, la vergüenza o la desconfianza son los principales motivos por lo que no plantean las muchas preguntas que deambulan por su cabeza dentro de la consulta. 

Derribar esos muros es complicado, pero tanto profesionales de la salud como las asociaciones de pacientes consideran prioritario hacerlo. "El paciente bien informado es un paciente empoderado que tiene capacidad de participar en las decisiones", afirma el doctor Sánchez-Bayona, oncólogo de la Unidad de Cáncer de Mama del Hospital 12 de Octubre. 

"En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta" es el nombre de la iniciativa puesta en marcha por la farmacéutica Lilly en colaboración con la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP), la Asociación Española de Afectado de Linfoma, Mieloma y Leucemia, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico, la Federación Española de Cáncer de Mama, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, y la Sociedad Española de Oncología Médica para superar el bloqueo ante el diagnóstico y el temor a la respuesta. En unas semanas, este proyecto será realidad a través de una página web que servirá de guía a pacientes y familiares para que vivan el proceso con las menos dudas posibles.

Emi Huelva, hermana de Elena Huelva, la joven que generó un solidario movimiento en redes sociales visibilizando el cáncer en adolescentes y que falleció el 3 de enero de 2023, 'amadrina' este proyecto, uno más a los que la influencer ha decidido prestar su apoyo para continuar lo que su hermana comenzó. "A mí es algo que me ayuda y sé que también ayudo. A todos los que cuenten conmigo, yo voy a estar porque, porque a mí me hubiera gustado también que hubiera habido más gente en esos momentos", asegura a El HuffPost.

Durante la presentación de 'En Cáncer, Ninguna Duda es Tonta' se ha hablado de las dudas del paciente, pero también de las que asaltan a los familiares. ¿Cómo de importante es el papel del entorno? En tu caso, no te separaste de ella.

Es muy importante porque eres el cómplice, el bastón en muchos momentos. Cuando cae el cáncer en la vida de una persona, no solo es esa persona, sino que cae en la familia, en las personas que conviven con ella día a día. En este caso diagnosticaron a mi hermana con sarcoma de Ewing, pero el sarcoma entró mi vida, en la de mi padre, en la de mi madre, en las de familiares, en la de las amigas de mi hermana... En una situación así, en la que se tiene miedo por todo, sobre todo por la vida, lo más importante es esa mirada cómplice. Acompañar a una consulta, acompañar a una prueba... lo hace todo un poco más llevadero.

Apenas ha pasado un año desde el fallecimiento de tu hermana y parece que no te has dado ni un tiempo de tregua. El proceso final es muy duro, muy duro para ti y tu familia, pero tú has seguido trabajando en esto, en dar voz y en colaborar.

Este no es un proceso lineal, esto es como una montaña rusa. Después de la etapa más dura, del final, yo sí me sentía con fuerzas para para poder ayudar porque es algo que mi hermana empezó y yo he querido continuar porque también me lo pidió ella. Entonces creo que esa fuerza que me dio ella es lo que me ha ayudado a no tomarme ese tiempo de tregua. Pero es verdad que en todo este camino, en este año, me he tomado mis paréntesis y no ha tenido que ser al principio, sino a mitad, hace un mes... Esos pequeños respiros son los que me ayudan a poder continuar.

¿implicarte en ello te ha ayudado a llevar mejor el duelo?

Yo creo que sí, porque si mi hermana supo reconducir la situación por la que estaba pasando para ayudar a los demás, cómo no lo voy a hacer yo si lo que tengo es salud, que es lo más importante, y sabiendo que era lo único que no tenía mi hermana y aún así ayudaba a los que vinieran.

Tú lo has dicho, tu hermana supo sacar el mejor partido a su situación para ayudar a los demás. Y encima con ánimo y, en muchas ocasiones, con alegría.

Bueno, yo creo que lo que hizo conectar tanto a tanta gente con mi hermana, fue el mostrarse tal y como era: 'un día estoy triste, otro día me voy a un concierto, otro día me tengo que ir a sacar sangre...'. Esa es la realidad de una persona que tiene cáncer, que es una persona que también tiene su vida y a la que le gusta salir con sus amigos, aunque haya días en los que no le apetece salir de su casa. Es una persona, simplemente, que tiene una enfermedad y tiene que convivir con ella, y habrá días que se encuentre mejor y otros días que se encuentre peor.

En mi caso, también muestro un poco lo que es eso, pero como la persona que lo acompaña. En un duelo, hay días en los que estás muy contenta, en los que te apetece salir con tus amigos, ir a un concierto o salir a una fiesta, pero otros días pues no te apetece salir de la cama y también vale. Esa alegría es puntual, como en todo, como realmente cualquier persona. Lo mejor es naturalizar todo. Esa sería la palabra, naturalizar.

Has escrito un libro Todo lo que ganamos: ¿y si después es nunca? Y dentro de poquito estrenas documental Mis ganas ganan.

El día 3 se estrena el documental en el Festival de Málaga. Estamos muy contentos porque le dará mucha visibilidad. Se estrenará en todos los cines de España en abril y todo lo que se recaude en las salas será para la beca de investigación del sarcoma de Edwing. Está hecho con mucho cariño y es un legado más.

He estado muy involucrada e ilusionada con el proceso del documental, pero ha sido duro hablar y escuchar. En él participan oncólogos, psicólogos, mi familia, amigas de mi hermana y personajes públicos que se convirtieron en amigos de mi hermana y ahora también lo son míos. Ha sido entre gratificante, triste, emocionante y bonito. Es una mezcla de muchas sensaciones. Cuando me hablan de mi hermana, rara vez hablan de tristeza, lo hacen con una sonrisa, recordando, o divulgando lo que mi hermana empezó a hacer de una forma muy natural. Escucharlo pues me gusta mucho, porque yo siempre digo que cuando alguien es recordado nunca muere y mi hermana es recordada por muchas personas.

Teníamos esa suerte de que hay tanto contenido de mi hermana: entrevistas, vídeos hablando de ella, textos... Hay muchas personas que aún entran en su Instagram y dicen que recurren como si fuese un libro, aunque no se publiquen cosas nuevas.

¿No vais a cerrar ese perfil?

También es otra guía, como la que acabamos de presentar. Mi hermana contaba, por ejemplo, cómo le ponían la sonda y explicaba para qué era, y la gente veía que ponerse una sonda pues no era raro. O si le ponían un reservorio ella mostraba cómo se lo pinchaban y contaba por qué era mejor para las venas... Nosotros no éramos muy conscientes hasta que vimos lo que le gente comentaba y cómo les ayudaba. Pero yo de verdad me di cuenta cuando la empezaron a parar en la calle para darle las gracias y cómo había conseguido naturalizarolo todo. Las redes llegan a mucha gente y no sabes a quién puedes estar ayudando o a quién puede resultarle útil.

Muchos personajes públicos —Manuel Carrasco, Aitana, Sara Carbonero, Toñi Moreno...— también mostraron su apoyo a tu hermana y establecieron una relación más especial. ¿Sigues teniendo el apoyo de ellos?

Dentro del alcance que tienen las redes sociales, llegas a gente anónima y también a gente más famosa o pública. Y mi hermana pues llegó a gente con proyección pública y son personas regalo que me ha dejado mi hermana. La gente seguía a mi hermana, después establecían una relación, al final me conocían a mí...

¿Qué es lo que te queda de tu hermana, lo que más valoras?

Mi hermana me ha enseñado a valorar lo importante que es la vida y el hoy: que la vida es ahora y no es mañana. También me ha dado la oportunidad de poder ayudar. Poca gente tiene esa oportunidad y yo la valoro como un regalo de ella, que he agarrado con fueza y estoy exprimiendo como ella quisiera.