Los pacientes crónicos no queremos seguir siendo "invisibles"

La actual emergencia sanitaria por la covid-19 supuso desde su inicio, si bien ahora con una menor intensidad, que todos los recursos sanitarios se volcaran en atender a los miles de pacientes enfermos que llenaban los centros hospitalarios. Aunque, en términos generales, no se hable de un colapso de nuestro sistema, algunos centros sí han estado desbordados, lo que conllevó para los profesionales sanitarios tener que tomar decisiones muy duras.

Cada alta en la UCI se aplaudía y hasta se transmitía en los medios, a modo de estímulo y en un ejercicio de levantar la moral por los muchos que tristemente no lo lograban e incluso no llegaban a recibir atención en estas unidades. A veces, en mi opinión y en la de otros, se creaba un optimismo insano. ¿Por qué ellos no?

Tristemente, nos hemos acostumbrado a escuchar las cifras diarias de fallecidos como algo normal, y estando más preocupados por iniciar la desescalada y llegar a ese eufemismo que han calificado como “nueva normalidad”. Ello me recuerda lo que ha estado sucediendo con los inmigrantes que, buscando una oportunidad, fallecen en el Mediterráneo y que, de igual manera, hasta lo asumimos como normal.

Por otras aportaciones que he realizado en este espacio, el lector ya sabrá que no me gusta utilizar metáforas bélicas o hablar de guerras cuando en medio hay una enfermedad, o en este caso una pandemia. Eso sí, respeto a quien se quiera calificar de soldado con fusiles y uniformes de papel en mitad de una pandemia. La razón no es otra que exigirle al enfermo o al profesional un cometido que no les corresponde (son muchos los que han lanzado el lema #NiHéroesNiMartires).

No voy a entrar en polémicas sobre la tardanza en activar las alarmas, porque hablar en pasado es fácil y construir un futuro resulta imprescindible. 

Centrándome en el ahora, la emergencia sanitaria significó (y lo sigue haciendo) que los pacientes no covid, los crónicos, de dolor —aquí escribo en primera persona—, salud mental, algunos de riesgo como es el caso de los oncológicos, y un largo etcétera, vieran suspendidas o aplazadas sus consultas, tratamientos, etc. Algunos habían tardado más de un año en lograr, por ejemplo, la primera cita en una unidad de dolor, y no saben cuándo podrán retomarla. A otros, directamente, se les ha citado para dentro de otro año. 

Durante las semanas de estricto confinamiento, ciertos profesionales hicieron llamadas de atención al encontrarse menores que llegaban con cuadros graves de apendicitis que se podían haber evitado de no ser por el temor de acudir al pediatra, por lo que se alertaba de que no se debía olvidar el resto de enfermedades. O el caso de ciertos pacientes oncológicos que han necesitado acudir a urgencias por crisis de dolor, al ver atrasados sus tratamientos frente a la enfermedad. Como alguno ha indicado: “o morimos por la infección, que podemos contraerla o no, o morimos por el cáncer por no tratarlo. La trágica diferencia es que el cáncer ya lo tenemos”.

Para la mayoría de los pacientes crónicos el confinamiento no ha sido fácil, pero en un ejercicio de responsabilidad se han quedado en casa esperando el reinicio de la actividad asistencia. En este contexto, la realidad del dolor crónico de nuevo se ve cubierta por un velo. Ello ha llevado a un colectivo a emprender una campaña (la marea invisible) con el fin de retomar la atención médica, en un deseo de no volver a la casilla de salida.

Por ello me pregunto: ¿cuándo se van a tomar medidas para abordar la atención sanitaria suspendida? Porque esta medida no ha hecho más que alargar de forma exponencial las de por sí insufribles listas de espera. Necesitamos más profesionales, porque a los que han estado en primera línea, a los que desde aquí elogio por su trabajo, se hallan exhaustos, soportando episodios de estrés postraumático.

En toda esta vorágine informativa, los pacientes nos encontramos con titulares en algunos medios tan desafortunados como el siguiente: Los médicos ya no quieren vernos (a los pacientes). En esa vuelta la “nueva normalidad” somos conscientes que de momento la realidad exige las necesarias medidas de seguridad y distanciamiento, lo que obligará a replantear muchas cosas, pero ¿hasta ese punto? Todo se va a solucionar con una llamada de teléfono o una videollamada.

Dicho titular provocó entre ciertos pacientes y algunos profesionales una reacción y el consiguiente debate. Sirvan estas líneas de agradecimiento a los doctores Javier Rascón y Nacho Vallejo, por los sendos artículos en apoyo de los pacientes.

El doctor Rascón bajo el título Los médicos que no querían ver a sus pacientes, aparte de reconocer lo desafortunado del anterior titular, explica de forma muy clara al lector el poder de la digitalización, tan necesaria en campos como la salud, la cual no se debe confundir con la informatización, sino más bien que aquella sirva de medio para evolucionar.

Lo que ahora procede es destacar su empatía hacia el paciente: “Queremos dejar de verlos rápido y de cualquier manera. Queremos verlos de muchas maneras diferentes. Queremos que estén conectados con sus equipos y verlos cuando nos necesitan, no cuando nos parece que no es ni demasiado pronto ni muy tarde. Queremos verlos aunque estén lejos. Y sobre todo, queremos verlos antes de que se pongan malos. Queremos verlos el tiempo necesario, no el estandarizado para todos los casos según lo estimen oportuno las agendas”, señala el doctor Rascón.

En términos parecidos, el doctor Vallejo, que abandera el lema #CambioHospital para mejorar la gestión sanitaria, reaccionó a la situación con este otro interesante artículo El paciente invisible: cuidar a los que no tienen covid-19. Les agradezco que incidan en ese sentimiento que acompaña a muchos, de sentirse “invisible” e incluso pidiendo disculpas por “molestar” en estos tiempos tan complicados, al apuntar que “invisibles son las personas con problemas crónicos de salud…”. Junto al doctor Rascón, indica que van a ser necesarios muchos cambios en un proceso de continuo aprendizaje por parte de todos. Ahí debemos unir nuestro compromiso los pacientes activos y los profesionales que apuestan por una atención sanitaria preservada y humana en la que no deberíamos sentirnos invisibles, porque como señala: “invisibles siguen siendo los pacientes si no les invitamos a participar con su opinión y su criterio en la ‘reconstrucción’ de nuestro sistema de salud”.

Estos y otros muchos profesionales que comparten y comunican tanto en sus respectivos centros hospitalarios como en las redes sociales, nos han de servir de referente con el fin de que los pacientes nos podamos dejar de sentir ya no en el furgón de cola de la sanidad en estos tiempos, sino apeados a la fuerza en la estación sin nombre.