Adolescentes con VIH en España: víctimas del miedo y la inconsciencia

Hace tiempo que la lucha contra el VIH en Europa logró una de sus victorias más trascendentales: acabar con las nuevas infecciones en recién nacidos. Esta victoria, que todavía no se ha dado en otras regiones del mundo a pesar de que el número de nuevos diagnósticos cae año a año, ha puesto el foco en el siguiente rango de edad que contemplan las estadísticas oficiales: de los 15 a los 19 años. En España, según los datos provisionales del Ministerio de Sanidad, se detectaron en 2016 43 nuevos casos de adolescentes con el virus. ¿Cómo se transforma su vida tras el diagnóstico? ¿Cómo cambia la relación con su círculo? ¿Qué hacen en el colegio o en el instituto al que acuden? Y, primero de todo, ¿cómo se han infectado?

Marisa Navarro, experta en VIH pediátrico, atribuye los nuevos casos a las relaciones sexuales no protegidas: "Antes no teníamos y ahora estamos viendo casos de chicos entre 16 y 20 años. La transmisión vertical, de madre a hijo, ya no se produce en España, así que los nuevos diagnósticos se dan por transmisión horizontal, por relaciones entre ellos". Su impresión coincide con lo que muestran los datos: la inmensa mayoría de nuevas infecciones se produce por relaciones sexuales sin protección.

Gracias a los medicamentos, en nuestro país nadie muere por VIH. Eso, a juicio de esta pediatra del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, ha hecho que "se pierda la conciencia del peligro". "Estos jóvenes", apunta, "no saben lo que conlleva contraer el VIH, no son conscientes de la cantidad de enfermedades asociadas que pueden sufrir, no tienen información sobre eso".

Lo peor de todo: "Han perdido el miedo. Saben que van a acudir a un hospital y van a tener el tratamiento". En ausencia de temor a la enfermedad, especialmente en esta franja de edad, "prima la socialización". Relacionarse con otros, salir de fiesta, sentirse incluido en un grupo e iniciarse en las relaciones sexuales es más importante para un adolescente que pensar en una enfermedad hipotética.

Ramón Espacio, presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (CESIDA), explica que es muy difícil controlar las situaciones en los contextos en los que se producen las prácticas de riesgo e infección: "El uso consistente del preservativo es muy difícil en contextos como los que se dan ahora: fiestas largas, en domicilios privados, con consumo de drogas... Pero hay que seguir insistiendo".

Los adolescentes que se infectan de VIH son víctimas de la inconsciencia, pero también del miedo. Reyes Velayos, presidenta de la ONG Apoyo Positivo, apunta que "el estigma sigue vivo y eso hace que la gente tenga miedo de hacerse la prueba". Si tienen el VIH, no lo saben y continúan su pauta de sexo sin protección, pueden estar infectando a sus parejas sexuales, pero además tienen el sistema inmunológico deteriorado. Ramón Espacio lo corrobora: "Mantenemos unas tasas altísimas de diagnóstico tardío que, sumadas a prácticas de riesgo, provocan nuevas infecciones porque aquel que acaba de contraer el virus es muy infeccioso si no se trata". "Está el seronegativo, el seropositivo y el seronolosé, que es el responsable del 70% de las nuevas infecciones por no hacerse la prueba", remacha.

Navarro ha visto estas situaciones en su consulta: "Estos adolescentes y jóvenes repiten habitualmente las prácticas de riesgo y reinciden. Pueden tener otras enfermedades de transmisión sexual y acaban contrayéndolas porque no han tomado conciencia de la gravedad de lo que tienen".

Vida normal, necesidades especiales

El cada vez menos frecuente perfil de niños que han nacido con VIH y llegan a la adolescencia, con el que Marisa Navarro ha trabajado durante años, es completamente distinto al del adolescente que se infecta con 15, 16 o 17 años. "La mentalización es diferente por completo. Con aquellos insistíamos mucho a los padres, por ejemplo, en que los educasen cuanto antes en la medicación, para que la interiorizasen y les fuese más fácil hacerse a la idea de que les va a acompañar durante el resto de su vida". Con los nuevos casos la estrategia ha de ser distinta pero, según Navarro, "la vida de un chico con VIH es completamente normal. Su calidad de vida es como la de alguien que no lo tenga". Acuden a clases, tienen sus amigos, hacen planes...

Los grandes problemas aparecen a la hora de contarlo y a la hora de pensar en el futuro. "La revelación a los padres y contarlo a su entorno son dos cosas tremendamente dificultosas para estos adolescentes. Estamos hablando de pandillas grandes de chavales, interconectadas entre sí y resulta difícil controlar la privacidad", explica Marisa Navarro. "Tampoco", añade, "pueden contarlo en el colegio o en el instituto, porque hay desinformación y hay rechazo".

Topamos, de nuevo, con el estigma. La pediatra habla de esto con cierta rabia contenida y un poco de frustración: "Resulta increíble que la medicina haya conseguido avances contra la enfermedad, que la conozcamos cada vez mejor y tengamos cada vez mejores herramientas y sin embargo no hayamos conseguido vencer los prejuicios y la exclusión". Reyes Velayos, cuya organización lleva desde los años 90 prestando asistencia a enfermos por VIH, coincide en que ése sigue siendo el gran enemigo a batir y apunta un dato clave: "La comunidad científica ya ha hecho público que las personas con carga indetectable del VIH no transmiten el virus. Sencillamente no lo transmiten. Esto es fundamental para acabar con la exclusión". Ese es el propósito de su campaña Instransmisible.

El otro gran escollo en la vida de los adolescentes con VIH también tiene que ver con el estigma: tienen muchas más dificultades para pensar en el día de mañana, para tomar decisiones sobre su futuro y, en algunos casos, no podrán ser lo que quieren ser. "Pongamos por caso", detalla Navarro, "que uno de estos chicos quiera ser guardia civil. Está demostrado que si sigue con su medicación será un adulto perfectamente capaz de serlo, con las mismas capacidades físicas que los demás. Sin embargo, encontrará muchas más dificultades por el hecho de tener VIH". Le ocurrirá lo mismo, por poner otro ejemplo, si quiere dedicarse a alguna profesión sanitaria: enfermero o enfermera, cirujana o cirujano...

Este cóctel de silencio obligado, autoaceptación, miedo al rechazo y frustración por el futuro afecta sin duda a la psicología ya convulsa de un adolescente. Por eso, los jóvenes de esta edad con VIH necesitan una asistencia psicológica especial que existe en casi todas las unidades que los atienden. Una figura clave es la de los "pares": jóvenes algo mayores que ellos, pero que han pasado por su misma situación y que les cuentan su experiencia para darles herramientas con las que hacer frente al día a día.

Fallamos todos

En ese día a día debería existir mucha más información. "En la mayor parte de las comunidades autónomas", explica Reyes Velayos, "no hay programas de educación afectivo sexual desde hace mucho tiempo. En Madrid, al menos con este Gobierno, tampoco se prevé que la haya". En la capital la situación es urgente, pues presenta el 25% de los nuevos casos de todo el país. Marisa Navarro reparte la responsabilidad y habla de un "fracaso de todos": "Fallamos desde la familia hasta los profesionales sanitarios, pasando por los colegios, los institutos, etc...".

Buena parte de ese fracaso tiene que ver, a su juicio, con que "llegamos tarde": "Las relaciones sexuales cada vez comienzan antes y los chicos, con 12 años, ya son adolescentes. Pero en muchos casos nos encontramos con que son los propios padres los que ponen freno a la información para sus hijos. Creen que si les explican los riesgos y las medidas de protección, algo tan básico como colocarse un preservativo, les estás animando a tener relaciones sexuales. Y es absurdo".

Velayos apunta otra circunstancia incomprensible que se da en España: la inaprobación de la PrEP —crónimo de Profilaxis Pre-Exposición— es una estrategia de prevención en la que los individuos VIH negativos toman medicamentos anti-VIH antes de entrar en contacto con el VIH para reducir su riesgo de infectarse. "Está aprobada en otros países de nuestro entorno, Francia, Portugal o incluso Marruecos, pero aquí no, no se sabe muy bien por qué. Eso hace que la gente la tome comprándola por internet en laboratorios indios y sin ningún tipo de control médico". "No es la panacea", matiza el responsable de CESIDA, "pero será una herramienta eficaz para muchas personas que hoy recurren a cauces sin supervisión".

Los "defectos" de la estrategia española contra el VIH que la pediatra y la presidenta de Apoyo Positivo han venido señalando pueden ser una explicación a las estadísticas agridulces de nuestro país en lo que a la lucha contra la infección se refiere. Se han conseguido grandes avances durante los últimos años y se reduce el número de nuevos diagnósticos, 3.353 en 2016 según Cesida, pero la tasa sigue siendo superior a la media de la Unión Europea. Por eso, el manifiesto del Día Mundial de la Lucha contra el Sida de este año que se lee en Madrid este viernes tiene un carácter político más marcado que en ocasiones anteriores: "Nos dirigimos al Gobierno y a las Comunidades. Llevamos 15 años con estas cifras. No suben, pero tampoco bajan. Hay que hacer más", concluye Ramón Espacio.