Siete cosas que quieren que sepas las personas con Covid-19 de larga duración

Las personas que sufren coronavirus de larga duración han hablado sobre los desafíos que han afrontado desde que contrajeron la enfermedad meses atrás.

Sus testimonios se han publicado en la revista especializada British Journal of General Practice Open (BJGP Open).

El objetivo de estas entrevistas, realizadas a 24 personas que todavía no se han recuperado de los síntomas y las secuelas del coronavirus, fue concienciar a la población, especialmente, a los médicos. No existen estadísticas exactas sobre la prevalencia de este problema, pero se estima que afecta a uno de cada diez pacientes de coronavirus.

Los participantes en las entrevistas describieron lo difícil que fue para ellos experimentar, comprender y gestionar sus síntomas. También hablaron del apoyo que buscaron: personas en su misma situación, gente por internet, terapias alternativas, dietas especiales, suplementos y sanidad pública.

Ninguno de los entrevistados fue hospitalizado y sólo uno tuvo un diagnóstico confirmado porque entonces aún había escasez de pruebas.

Un estudio del Tony Blair Institute for Global Change ha descubierto que el coronavirus de larga duración afecta más mujeres que a hombres, pero destaca que es necesario seguir investigando para “comprender las trayectorias de recuperación” y para aprender a mejorar el cuidado de los pacientes. Esto es lo que se puede aprender de las experiencias que han compartido.

Una mujer de 20 años comenta que antes le encantaba salir a correr y a hacer ejercicio, pero que ahora apenas puede caminar. “Estoy agotada y sólo quiero saber por qué”.

A esta joven le preocupan especialmente las secuelas que le puedan quedar en los pulmones. “Tengo mucho cuidado con mis pulmones porque no quiero someterles a mucha presión”, explica. “Noto enseguida si se han esforzado demasiado porque me vuelve el dolor, sobre todo en el derecho. Es horrible. Antes salía a correr, hacía deporte y todo eso. Ahora casi ni salgo a pasear porque sé que si camino hasta el final de la calle, me va a molestar”.

Todos los participantes coincidieron en que los problemas persistentes que sufrieron les habían cambiado su esencia hasta tal punto que muchos recurrían a frases como “en comparación con cómo era antes”. Un hombre de 60 años habló de sus síntomas neurológicos: “No era simple niebla mental, era confusión, y tardé mucho en superarla. Me encanta el lenguaje y disfruto trabajando en el sector de la comunicación, pero llegué a pensar que había perdido para siempre esa parte de mi vida”.

Un vistazo rápido al grupo de Facebook Long Covid Support Group basta para ver cuántas personas están sufriendo coronavirus de larga duración. Muchos comparten sus consejos para enseñar a los demás a manejarse en su nueva situación.

Una mujer de 42 años narra así su experiencia: “Al principio empecé tomando suplementos de vitamina D. También tomaba un suplemento de vitamina C con zinc de vez en cuando y un multivitamínico todos los días, pero me entraron dudas. Además, a mi marido no le hacen mucha gracia estas vitaminas en pastillas. Estuve una temporada sin tomar nada y después, retomé la vitamina D. Ahora estoy con vitamina B12 por el ardor de pies, com un probiótico y con algo de omega-3”.

Otra participante de 30 años dice que está tratándose con acupuntura, masajes y punción seca para aliviar sus síntomas: “Lo que sí que he notado que me ha ido bien es una dieta antiinflamatoria y antihistamínica. Es muy estricta, pero desde que empecé a seguirla, noté una gran mejoría, también con los síntomas neurológicos”.

3. Es duro que no te crean tus médicos

Como la atención sanitaria en muchos casos ahora es telefónica, a muchos de los participantes ni siquiera les vio un médico. Los que sí lograron ir lamentan que sus propios médicos no se terminaran de tomar en serio sus síntomas.

Todos los participantes recalcan la necesidad de encontrar un médico de cabecera que realmente les escuche y les tome en serio.

Una mujer de 40 años les ha dicho a los entrevistadores: “Voy cada vez a un médico de cabecera distinto. Uno de ellos pensaba que sólo era ansiedad: ‘No le pasa nada en los pulmones, es ansiedad. Lo que hay que tratar es su ansiedad. ¿Cómo va a superar la pandemia si no consigue tratar su ansiedad?’. Fue una experiencia muy molesta porque yo sabía que me faltaba el aire. Sólo pude llorar, y eso tampoco ayudó, porque aún no sabía que las secuelas de la enfermedad podían ser tan duraderas. Mi marido, por entonces, tampoco me creía del todo y me sentía muy sola sin nadie con quien desahogarme”.

Una mujer de 50 años describe el calvario que suponen los síntomas reincidentes. Sientes que estás mejorando y, de repente, te vuelves a topar con la fatiga (u otros síntomas) de nuevo.

“Seguía notando la presión en el pecho. Una vez, depués de 14 o 15 días, me desperté y había desaparecido. Pensé: ¡Bien, ya ha terminado! Fue un alivio pensar que ya lo había superado.

Y entonces volvió la fatiga. Fue como si me atropellaran. De repente, todo pesaba más y no conseguía hacer nada. Dejé incluso de caminar. El médico me dijo que era fatiga postviral y que simplemente descansara, así que me limité a no hacer nada”.

Muchas personas que sufren secuelas de larga duración mencionan que cometieron el error que querer hacer mucho antes de tiempo y recalcan la necesidad de ir poco a poco. Una paciente de 34 años dice que sus síntomas son tan duros que ni siquiera es capaz de pelar zanahorias justo después de pelar patatas.

“Tengo que ir a mi ritmo. No puedo hacer dos o tres tareas seguidas. Tengo que hacer una tarea, sentarme unos minutos para descansar y pasar a la siguiente. En mi caso, tengo que descansar incluso después de pelar patatas, porque si no, no puedo con las zanahorias”.

6. Los grupos de apoyo sirven de ayuda, pero con moderación

A lo largo de la pandemia, mucha gente con coronavirus de larga duración ha buscado apoyo por internet. Sin embargo, coinciden en que esto también puede llegar a provocar ansiedad.

Una mujer de 34 años comenta: “Al principio fue muy alentador ver que no estaba sola y que no me lo estaba inventando, pero cada vez me preocupaba más leer tantas experiencias y afectó a mi salud mental”.

Otra mujer de 31 años comenta: “Estoy en un grupo de apoyo en Facebook, pero intento no hacerle mucho caso porque me deprime y provoca ansiedad”.

Muchas de las personas que sufren la Covid-19 desde hace mucho tiempo simplemente se conforman con que se les escuche y su experiencia se reconozca.

Una paciente de 42 años señala: “Hablar con mis médicos fue un gran apoyo simplemente por el hecho de sentirme escuchada. No fue su culpa que no pudieran hacer nada más para ayudarme. Sólo necesitaba saber que no estaba volviéndome loca y que lo que sentía era real”.

Otra paciente comenta lo mismo sobre su médica: “Presta atención cuando le cuento mis problemas y no tiene reparos en admitir que no sabe cómo tratar mi enfermedad porque es un virus nuevo, no va por ahí fingiendo que lo sabe todo, y eso es bueno”.

Este artículo fue publicado originalmente en el ‘HuffPost’ Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.