Alzheimer: la epidemia silenciosa del siglo XXI
Dicen que recordar no es otra cosa que vivir dos veces. Una segunda oportunidad negada a millones de personas aquejadas de la enfermedad de Alzheimer, ya considerada la epidemia del siglo XXI. Las estadísticas reflejadas en el último Informe Mundial del Alzheimer (2015) certifican este calificativo. Hace dos años se calculaba que 46,8 millones de personas vivían con demencia en el planeta y que para 2050 serán 131,5 millones. Si, cuando de enfermedades se trata, la frialdad de los números nunca debe derivar en el olvido de que detrás de ellos hay una historia humana, en el caso del Alzheimer, si cabe, es todavía más obligado por su propia naturaleza.
Al desgarro que supone en quien la padece ser despojado de cada fotograma de lo que fue su vida se suma el terrible impacto que implica para el entorno familiar. La necesidad de cuidados y el desgaste emocional que conlleva ver en esa situación a los seres más queridos conforman una situación a la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública es altamente sensible. Como bien recoge la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) en su documento 'Sigo siendo yo', lema escogido por esta asociación de cara al Día Mundial del Alzheimer que se conmemora el 21 de septiembre, el "carácter transversal hace que sea imperativo concebir y articular su abordaje desde una perspectiva integral que alcance con los mismos niveles de intensidad tanto al paciente como a su cuidador familiar".
Bajo esa directriz, el Gobierno de la Generalitat Valenciana ya lleva tiempo coordinado para ofrecer distintas alternativas. Así, la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública, además de la asistencia propia de estos casos, ha presentado un documento de consenso, breve y práctico, que sirve de guía práctica a profesionales, pacientes y cuidadores para mejorar los cuidados que requieren las cerca de 35.000 personas que padecen esta enfermedad en la Comunitat Valenciana. Sus medidas ya están en marcha. Otra de las iniciativas vigentes se traduce en la habilitación de ayudas, a través de la Conselleria de Políticas Inclusivas, para financiar el mantenimiento de centros de atención y programas de promoción de la salud y asistencia de personas con Alzheimer.
En la redacción de este documento consensuado han intervenido neurólogos, psicólogos, psiquiatras, farmacéuticos y profesionales de Atención Primaria y de Enfermería y ha contado con la revisión externa del Instituto Médico Valenciano, sociedades científicas, expertos en salud pública y asociaciones de pacientes. En sintonía con los objetivos del IV Plan de Salud de la Comunidad Valenciana en él se señala que el proceso de atención incluye la sospecha y confirmación diagnóstica, el tratamiento específico, el tratamiento de los síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia, la atención a los cuidadores y los cuidados paliativos.
Se trata pues de ofrecer a los pacientes y sus cuidadores esa atención integral demandada desde hace tanto tiempo por las asociaciones. Una atención que se hace extensiva a las personas cuidadoras, a menudo la esposa o la hija de los pacientes que dedican tiempo y energía al enfermo por un periodo prolongado, sin compensación económica y a veces sin preparación, en un contexto emocional que provoca situaciones de estrés y sobrecarga.
Estas actuaciones aparecerán identificadas en la historia clínica del paciente y contemplan sesiones formativas, apoyo emocional o asesoramiento económico y legal. Es fundamental en este proceso cuidar a su vez a quien cuida y en esta línea van también las medidas. Como señalaba al principio, y este Día Mundial del Alzheimer es una buena ocasión para reivindicarlo, detrás de cada cifra no se esconde un paciente; habita una persona que fue y lo será hasta el final de sus días.
