La campaña #CedoMiNombre pide al Ministerio de Sanidad más inversión en Enfermedades Raras
"Mi nombre es Filipe Luís. Por suerte para mí, es un nombre que mucha gente conoce. Lo que casi nadie conoce es el nombre de la mayoría de las enfermedades raras", el jugador del Atlético de Madrid hace esta denuncia en un vídeo para la campaña #CedoMiNombre en la que colabora con el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INFEPF) para este 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
"Es necesario que se conozcan estas enfermedades y muchas más. Por eso, el 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, cambiaré mi nombre en redes sociales por el de una de esas enfermedades. Y te animo a que tú te lo cambies también", añade el futbolista. El INDFEPF anima a todos los usuarios de redes sociales que, el lunes 29 de febrero, cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de estas enfermedades.
Actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida. Sólo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. En España padecen estas enfermedades aproximadamente tres millones de personas. El 65% de estas enfermedades suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80% son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad es en la niñez. Aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años.
UN REAL DECRETO DE MEDIDAS URGENTES
Por todo esto, desde el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes lanzan un reto: "Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacemos un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria".
Además, han pedido al Ministerio de Sanidad y Política Social un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes a través de una carta escrita en la plataforma Change.org por el padre de 'Alvarete', un niño que padece esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica.
Alvaro Villanueva, papá de 'Alvarete', comenta: “Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de Medidas Urgentes para enfermedades poco frecuentes” . Cuenta también su propio caso: “Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, como consecuencia de todo ello, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear El lago de los cisnes con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios debido a su epilepsia fármaco resistente; o a tener problemas para dormir, y tener que pasar por quirófano (en Francia) hasta cinco veces en los últimos 3 años para paliar la epilepsia; y un largo etc.”
Como Álvaro y su hijo, son muchas las personas que sufren directa o indirectamente estas enfermedades cada año. Al menos, este 29 de febrero tendrán su reconocimiento y más de uno sabrá que existen enfermedades como la esclerosis tuberosa, la Acidemia Propiónica o la Parálisis de Bell.
