El cerebro de Mahesh y el daño que no quieren tratar

REBOBINAR from Paloma Pastor on Vimeo.

Change.org. Solicitamos cobertura sanitaria para niños con daño cerebral sobrevenido.

Cuando Paloma Pastor me contó la historia de su hijo Mahesh, llegué a pensar que estaba exagerando. ¿Cómo un país desarrollado como España iba a condenar a niños con daños cerebrales a una silla de ruedas de por vida? No parecía posible. Pero estaba equivocada. Cada día sabemos más del cerebro humano, de su plasticidad y capacidad de regenerar las neuronas con el esfuerzo adecuado, pero ese conocimiento, al menos en este país, no impide que niños como Mahesh, que un día tuvieron un tropiezo fatal, nunca lleguen a levantarse.

"Tenía 8 años cuando sucedió. Ahora tiene 11. En una excursión al campo se nos perdió. Le encontró la Guardia Civil caído al pie de un cortado, inconsciente. Nos dijeron que tenía un derrame cerebral y que podía morir. Pero sobrevivió. A los tres meses nos fuimos a casa, y ya era otro niño, en silla de ruedas, sin hablar, incontinente. Tenía daño cerebral. Una trabajadora social del hospital Niño Jesús nos dio un listado de centros a los que acudir para su rehabilitación en Madrid. Sólo uno era público, y no le atendían, ni le atienden, porque es menor de 16 años. ¿Qué barbaridad es ésta?", se pregunta Paloma.

Así son las cosas. En el CEADAC (Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral), que depende del IMSERSO, le explicaron que su función es paliar la falta de ingresos de los afectados por no poder acceder al mercado laboral, y como un niño no puede trabajar, pues no es asunto suyo. "Al encontrarse la edad laboral fijada en los 16 años, resulta coherente que no se atienda a los menores de dicha edad" (LEER CARTA AQUÍ,no tiene desperdicio). Así es la normativa: aún reconociendo que no hay alternativa, les dan esa respuesta tan socorrida de "me lavo las manos".

Mahesh tuvo suerte, pues su familia tiene recursos económicos suficientes para pagar una media de unos 2.000 euros mensuales que suponen los servicios de uno de los centros privados con rehabilitación infantil en la capital. Hoy ya no usa silla de ruedas, habla, estudia y juega con sus amigos.

Peo ¿y los que no pueden pagar? "En febrero", continúa Paloma, "pusimos una demanda judicial contra SERMAS (Servicio Madrileño de Salud), porque defendemos que los niños con daño cerebral sobrevenido deben ser atendidos por la Seguridad Social. El fallo de la sentencia nos dio la razón, dejó bien claro que debían ser atendidos en el sistema público de salud. Pero una cosa es lo que dicen los jueces y otra, la realidad, porque seguimos pagando. Y todos los demás también, aunque hay muchos niños que sabemos que no reciben el tratamiento adecuado porque no pueden", asegura la madre de Mahesh.

Tras unas reuniones en las que parecía que todo se iba a solucionar..., al final la Consejería de Sanidad de Madrid recurrió el fallo judicial. El mismo departamento que dirigía Javier Fernández-Lasquetty, dimitido después de que la sociedad parase la privatización de la sanidad madrileña, el mismo Gobierno al que perteneció Francisco Granados, optó por gastar dinero público en evitar que el daño cerebral sobrevenido en la infancia tenga un tratamiento gratuito en la Comunidad. Un mal que se repite en muchos otros lugares del país, por cierto.

Inasequible al desliento, los padres de Mahesh acudieron entonces a quejarse a la Oficina del Defensor del Pueblo, pero en marzo de este año, recibió un escrito de esta institución en la que se le comunicaba que la misma Consejería no enviaba la documentación que habían solicitado y que siguieran a la espera..., hasta hoy.

Desesperados, como último recurso, llamaron a la prensa. Y su caso salió en EL PAÍS. Aquello sí que pareció remover algo entre los responsables de este asunto (a la cabeza, el consejero actual, Javier Rodríguez), desde luego, más que los jueces o el Defensor. A raíz del reportaje, Paloma y su marido fueron convocados en SERMAS, se paralizó el recurso contra la sentencia y les aseguraron que lo iban a solucionar.... Aquello ocurrió en abril. Y estamos a las puertas de noviembre.

Paloma y José Miguel no cejan en su empeño, que es el mismo que el de la asociación Hiru Hamab de Navarra. Cada dos meses, siguen registrando todas las facturas de los gastos en SERMAS, a ver si entre tantos millones de euros de dinero público como ha acabado en cuentas suizas, o en las Bermudas, o en Andorra, ha quedado algo para que algunos niños puedan volver a caminar.

Son conscientes de que el caso de Mahesh no es único, porque como él, hay más niños que han sufrido caídas, o un accidente de tráfico, o un tumor, o una encefalitis, o una meningitis.... Pequeños que nadie sabe cuántos son, ni en qué circunstancias han quedado, porque sus padres no han podido costearles el tratamiento que les podría haber hecho la vida mucho más fácil.

Recientemente, con motivo del DÍA DEL DAÑO CEREBRAL SOBREVENIDO, los padres de Mahesh han lanzando una petición de recogida de firmas en Change.org: Solicitamos cobertura sanitaria para niños con daño cerebral sobrevenido. Fue a raíz de ella que supe de Mahesh, de cómo las tres sesiones semanales de cuatro terapias diferentes le han permitido hoy, a los 11 años, leer, escribir, sumar y restar, estar escolarizado y montar en su bici, saltar y correr. Es lo que tiene la plasticidad de ese maravilloso órgano que es el cerebro humano que nos ha costado tanto tiempo reconocer.

Este post fue publicado inicialmente en el blog de la autora