Ley ELA: un destello de luz para una enfermedad implacable 

Las 4.000 personas con ELA en España contarán al fin desde el próximo mes de octubre con una ley que recoge las tres principales reclamaciones que llevaban años exigiendo: atención 24 horas mediante un sistema coordinado sociosanitario, agilización de los trámites de revisión de los pacientes y revisión del baremo de dependencia.

La norma, que ha logrado el difícil consenso de todos los grupos parlamentarios, ha sido el fruto de tres años largos de fracasos y desesperación. En un país en el que se presume de forma constante de tener la mejor sanidad pública y de ofrecer una cobertura amplísima de atención médica, los enfermos de ELA han permanecido durante demasiado tiempo marginados de dicho sistema. No se cubrían sus necesidades, no se les cuidaba, no se intentaba que vivieran mejor. Hasta ahora.

"La única alternativa que te ofrece el Estado es la muerte", aseguraba hace un año a El HuffPost Jordi Sabaté, una de los rostros más mediáticos y reconocibles de esta lucha. En 2014, este empresario catalán del sector de las artes gráficas y la publicidad, notó un día molestias en una pierna jugando a pádel. Nada que pudiera parecer extraño, se podría pensar. Sin embargo, fueron los primeros síntomas de una dolencia a la que acabaría poniendo nombre tras tres años acudiendo de médico en médico mientras su cuerpo se degeneraba paso a paso: Esclerosis Lateral Amiotrófica, la comúnmente conocida como enfermedad de la ELA.

Esta enfermedad afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal, a las que va matando progresivamente hasta dejar al paciente totalmente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas. La esperanza de vida es, como promedio, de tres a cinco años, aunque un 10% sobrevive más de diez.

Las consecuencias de la detección de esta enfermedad para Jordi fueron inminentes: su pareja le dejó tras once años de relación, tuvo que cerrar su empresa y actualmente es una persona completamente dependiente. Pero, pese a todo, Jordi ama la vida. Y, con ese ánimo, se presentó al mundo a través de la red social X (formalmente conocida como Twitter) para conseguir que los derechos de los enfermos de ELA se vieran reconocidos.

En la pasada legislatura, se estuvo cerca de poner remedio a esta situación. El 8 de marzo de 2022, el Pleno del Congreso aprobó por unanimidad la tramitación de la denominada 'Ley de ayuda a las personas con ELA y a sus familias', presentada ante la Cámara por Ciudadanos. En aquella votación, todos los partidos con representación en el hemiciclo manifestaron su voluntad de que la norma saliera adelante. 

Lo que parecía un recorrido sencillo y rápido con la connivencia de todas las fuerzas parlamentarias se acabó convirtiendo en una carrera de obstáculos con hasta 40 sucesivas prórrogas de la Mesa del Congreso. Y el 29 de mayo de 2023, con la disolución de las Cortes y la convocatoria de elecciones anticipadas, dicho proposición de ley moría sin alcanzar la aprobación definitiva. Un enorme jarro de agua fría para personas que, si algo les falta precisamente, es tiempo. De hecho, la Confederación Nacional de Entidades de ELA estima que más de mil personas han fallecido esperando una ley especifica para ellos.

"Tantos años de lucha, trabajo, esfuerzo y sobre todo constancia, han dado sus frutos y me siento muy emocionado por lo que hemos conseguido", señala ahora Sabaté tras valorar que esta ley es "un hito excepcional en la mejora de los cuidados para las personas más vulnerables". De hecho, recuerda que esta norma también beneficiará a otros pacientes con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible.

La ley aprobada no tiene una memoria económica, pero la confederación de entidades conELA - que ha participado con los grupos políticos en la elaboración del texto - calcula que poner en marcha las medidas necesarias para mejorar la atención a los pacientes supondrá un coste de 240 millones de euros anuales. Actualmente, el 94% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad y algunos de ellos han acabado recurriendo sin otra alternativa posible a la eutanasia o a la sedación.

Noemí Sobrino, de 50 años y diagnosticada en 2018 de la enfermedad, cree que esta ley "es un paso muy importante y necesario que va a mejorar la vida de muchas personas". Ella destina más de 45.000 euros al año a 'sobrevivir' con esta enfermedad, pero sólo recibe 290 euros de ayuda mensual por una ley de dependencia que ni siquiera cubre los costes de la seguridad social de un empleado. 

Noemí confía ahora en que la ley se apruebe cuanto antes y ayude a solucionar parcialmente el problema económico. "Somos conscientes de que queda camino y esfuerzo por realizar, pues una vez publicada en el BOE la implantación queda en manos de las comunidades autónomas", puntualiza Noemí.

Una opinión que comparte Fernando Martín, presidente de la Asociación ConELA y cuyo padre acabó también muriendo por esta dolencia. "Agradecemos la actitud constructiva y el esfuerzo de todos los grupos parlamentarios, cuyo papel ha sido crucial para llegar a este punto", señala a El HuffPost. Para Martín, este acuerdo "abre un horizonte de esperanza para las personas con ELA y sus familias, quienes pronto podrán acceder a una atención especializada en las Comunidades Autónomas".

El presidente de ConELA advierte, sin embargo, de que la ley tendrá que ser mejorada en el futuro para reconocer, por ejemplo, el 65% de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad o garantizar que los enfermos sin red de apoyo tengan camas reservadas en residencias y acceso a los sistemas alternativos de comunicación. En todo caso, la norma deja claro que habrá posibilidad de revisión cada dos años.