Retrato del párkinson

La forma de hablar de J.M es pausada. Lenta. Sus ojos brillan. Mis preguntas se fueron espaciando. Todo empezó a fluir con un aire de tranquilidad. Se convirtió luego en una conversación. Sólo basta escucharlo para entender que su condición es solo una forma de navegar por aguas que creemos intransitables para quienes no sufrimos la enfermedad.

Marcela Sarmiento

26/10/2014 a las 08:51 Actualizado el 25/12/2014 a las 10:12

Con 47 años y varios proyectos en camino, lo último que se cruza por la mente es que aparezca el párkinson y se instale a vivir contigo. Para quienes cuentan con serenidad y paciencia, el único remedio ha sido darle la bienvenida y hacer de su estadía el escenario menos desolador posible. Para los demás, no hay ni habrá sosiego viable. El párkinson llega para quedarse.

J.M Tolani nació en Burma. Hijo de padres indios. Vivió su infancia en internados estudiantiles en Londres, para luego terminar sus estudios de marketing en New York. Un viaje a Madrid durante unas vacaciones le despertó el interés por empezar a fotografiar personas. De regreso a casa tomó la decisión de entrar a estudiar en IPC (International Center of Photography) y a partir de ese momento su vida cambió por completo. Con su cámara al hombro, inicia un recorrido por India. Recuerda con exactitud que su primera experiencia artística, irónicamente, fue haciendo fotos en un slum: uno de esos lugares donde la pobreza toca límites insospechados mientras los olores de las basuras impiden la mínima concentración. Pero si había sido capaz de mantenerse en pie haciendo retratos de los niños y las mujeres que transitaban a su alrededor, podría dedicarse a ello el resto de su vida. La fotografía con sentido social se convirtió en su especialidad. Se dedicó a viajar por diferentes lugares del país, cada vez más interesado por las actividades diarias de las mujeres que encontraba en su entorno, por rol que jugaban dentro de la comunidad a la que pertenecían. Incluso la revista Stern, se interesó y publicó una serie de fotos con carácter periodístico en uno de sus artículos.

Unos meses después se embarcó en un viaje que lo llevaría a varios países de América Latina: Ecuador, Perú , Chile , Bolivia y Argentina. Sus manos y sus dedos funcionaron como nunca. Su satisfacción como artista se resume en un material maravilloso sobre las mujeres latinoamericanas. Recuerda especialmente su estadía en Perú, y su experiencia haciendo trueques con el único objetivo de obtener una imagen. Subía las montañas con su mochila llena de pequeñas tortas de azúcar. Al llegar a su destino, eran esos bocados los que le permitían negociar con ellas para que se dejaran fotografiar. Temían que su alma fuera robada por la cámara. J.M se instalaba en el interior de sus chozas y desde allí le permitían hacer su trabajo.

Protestas en Bolivia (2005) JMT

De regreso a New York, empezó a percatarse un leve temblor en dos dedos de su mano derecha. El anular y el dedo medio. Algo casi imperceptible. Pero para alguien experto en medir el tiempo al disparar su cámara, hasta una milésima de segundo cuenta, y él lo notó de inmediato. No era capaz de hacer lo que antes parecía tan fácil.

El primero de los especialistas no sospechó la razón del problema que lo aquejaba. Él recuerda que le dijo que era "una inflamación en unos nervios cercanos a su columna vertebral los que no le permiten controlar el movimiento de la mano". No fue una respuesta tranquilizante.

Durante otra cita médica, el médico le invitó a caminar de un punto A a otro B. Fueron solo un par de metros para determinar el problema. J.M no movió el brazo derecho. Caminó con el brazo inmóvil. "El balanceo que llevamos al caminar en perfecta coordinación con el resto del cuerpo, debe ser exacto. Si algo falla, algo anda mal."

Luego vendrían infinidad de pruebas para finalmente confirmar lo que temía. De la noche a la mañana se había convertido en un hombre menor de 50 años con párkinson, con el diagnóstico y la conmoción de una noticia de esas características e implicaciones. J.M decidió continuar con su actividad profesional antes de perder las facultades que le permitieran oprimir el obturador de su cámara. Esa era una de las grandes certezas. Y la ha cumplido al pie de la letra.

La forma de hablar de J.M es pausada. Lenta. Sus ojos brillan. Mis preguntas se fueron espaciando. Todo empezó a fluir con un aire de tranquilidad. Se convirtió luego en una conversación. Sólo basta escucharlo para entender que su condición es solo una forma de navegar por aguas que creemos intransitables para quienes no sufrimos la enfermedad, pero no por ello dejan de ser anécdotas apasionantes y profundas. Sus experiencias logran momentos de reflexión personal espontánea. Es que por instantes te pones en sus zapatos. Y la verdad, la situación te supera. Compartir tiempo con él ha sido muy edificante. Su obra artística resultó siendo el pretexto para descubrir lo valioso que puede llegar a ser un hombre que se ha visto obligado a renunciar a su pasión y que no intenta en lo más mínimo resistirse a su destino.

"Esta enfermedad es resultado de las toxinas a las que estamos expuestos. A las sustancias químicas que consumimos y no tenemos conciencia. Las causas genéticas existen, pero en porcentaje muy bajo", dice el fotógrafo, mientras se acomoda una gorra con el logotipo de la fundación de Michael J. Fox para la que es voluntario.

Aún con toda la voluntad y determinación que él quisiera imprimirle a su vida, no habrá quien detenga el deterioro. ¨No puedo pelear en su contra. Debo ajustar mi vida a lo que ahora experimenta mi cuerpo. Debo hacerlo desde una perspectiva positiva¨ dice éste fotógrafo que de su rutina diaria ha hecho un reto personal. Vive en Manhattan, solo. Se despierta temprano para tomar su primera dosis de medicación. Alrededor de una media hora más tarde empezará a sentir los efectos para poderse poner en pie y aprovechar las dos horas de rango de duración que le permiten desarrollar una vida relativamente normal.

Sólo bastará que el reloj dé la vuelta completa un par de veces para nuevamente tener que medicarse y empezar de nuevo. Y así sucesivamente durante el día. Es un desafío. Con mucha paciencia se desenvuelve en su espacio y a su tiempo. Lo que más disfruta son su clases de ballet: "Mis sesiones de ballet clásico son tremendamente beneficiosas, porque me ayudan a coordinar y estirar el cuerpo. Es una de la mejores actividades para una persona con párkinson. Yo lo disfruto muchísimo, y mis compañeros también". La cita semanal en el estudio de baile me hace mucha ilusión."

Aunque hace esfuerzos físicos significativos, no puede manipular su cámara fotográfica. No puede ni siquiera sostenerla en sus manos por el peso, pero la tecnología le proporciona un bálsamo que suaviza en gran medida su situación. El teléfono móvil se ha convertido en su mejor herramienta. Ha llegado para darle sentido a lo que parecía perdido. Un suave clic a la pantalla y logra imágenes que para él lo son todo. "Es un dispositivo liviano, cuenta con aplicaciones fantásticas para editar, cambiar filtros y, lo más importante, me da la oportunidad de seguir retratando la vida que me rodea. Ahora llevo mi cámara en el bolsillo y me da alivio saber que puedo seguir haciendo fotografías".

JM Tolani nunca dejará de ser un artista. Nunca dejará de ser alguien con la capacidad de sentir la belleza e inspiración por las cosas. Las series fotográficas que cuentan sus andanzas por el mundo hacen parte de las exposiciones que realiza en diferentes salas con el único objetivo de recaudar fondos para el estudio del Parkinson. Su siguiente paso será Buenos Aires, Argentina.

En el 2016 una galería abrirá sus puertas para que J.M continúe su labor como artista, simplemente desde otra perspectiva. La que le está enseñando a aceptar y vivir el párkinson con una valentía insuperable.

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