El recuerdo de Letizia a Marco, un niño fallecido por una enfermedad rara: "Me dio un beso y me miró"

La reina Letizia ha clausurado este jueves un acto organizado por Feder en A Coruña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En su intervención, en la que ha exclamado en gallego "Qué bonita choiva nos acolleu hoxe", en referencia a la lluvia que les había recibido, ha calificado como un "regalo" el poder participar en un evento que "llena de sentido y utilidad" su acción institucional. 

Doña Letizia ha cerrado sus palabras "con un recuerdo para Marco": "Un niño de cinco años que conocí justo un día como hoy, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en León".

"Marco tenía síndrome de Schaaf-Yang y hace más de dos meses, su padre, Ricardo, me mandó un email para contarme que, después de cinco años polimedicado, con una severa discapacidad intelectual, con traqueotomía, con sonda para alimentarse, pero también con todos los cuidados posibles y todo el amor del mundo, hace dos meses Marco murió acompañado, rodeado de su madre, de su padre y sus hermanos", relató. 

"Aquel día en León, Marco y yo no pudimos intercambiar ni una palabra, pero puso su mano sobre la mía, me dio un beso y me miró. Y eso fue suficiente", rememoró la reina.

"Marco no es el primero y tampoco va a ser el último. Estamos hablando de enfermedades raras. Y cuando no se puede curar, se puede cuidar", defendió. 

"Trato humano, recursos, atención integral, complicidad en el proceso, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral. El profesional que se enfrenta a un enfermo sin posibilidad de curación también necesita saber cómo hacerlo. Hay que seguir dando pasos, debemos continuar juntos en este camino. Y me tenéis siempre a vuestro lado", remarcó.