No todo es de color rosa: la realidad del cáncer de mama a pesar de la alta tasa de supervivencia

“Bueno, es de mama”. Es la frase a la que se enfrentan algunas mujeres cuando cuentan a personas de su entorno que le acaban de diagnosticar un cáncer de mama. La tasa de supervivencia a cinco años de esta enfermedad es del 82%, por lo que no son pocos los amigos o familiares que intentan, sin ninguna mala intención, animar a la persona recordándole que este cáncer tiene mejor pronóstico que otros.

Este tipo de comentarios pueden hacer, según la psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer Tatiana Navas, que las pacientes “se sientan incomprendidas” por quitarle hierro a la situación. Además, se niega la realidad de las pacientes con cáncer de mama metastásico o diagnosticadas con tumores agresivos como el triple negativo. Aún con un pronóstico positivo, las mujeres con cáncer de mama se enfrentan a tratamientos que pueden tener fuertes efectos secundarios, cambios en el cuerpo y un fuerte impacto psicológico.

Alberto Ocaña, oncólogo y director de la Unidad CRIS de Terapias Experimentales en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “desde el punto de vista clínico hay dos tipos: el estadio precoz y estadio avanzado o metastásico”, para el que se acaban de aprobar dos tratamientos fundamentales dentro del Sistema Nacional de Salud. “El primero se detecta a tiempo y gracias a ese diagnóstico precoz se puede operar y se puede dar un tratamiento. En el avanzado o metastásico, desafortunadamente el cáncer o bien ha vuelto a aparecer o bien, en un pequeño número de pacientes, ya era diseminado desde el inicio. En esos pacientes la enfermedad es lamentablemente incurable”, explica el médico.

Además del estadio en el que se diagnostica el cáncer, hay que tener en cuenta el tipo de tumor “según el perfil molecular”, que puede ser muy diferente en cuanto a agresividad y tratamientos. “Está el cáncer de mama hormonal, que representa un 80% de los cánceres, el cáncer de mama triple negativo y el cáncer de mama HER2”, señala Ocaña. De los tres, el primero es el que “tiene mejor pronóstico”.

“El cáncer de mama hormonal es un tumor que depende de hormonas, por eso aparece casi siempre en las mujeres. Depende de estrógenos y es un tumor que tiene generalmente menor agresividad. Se puede tratar con fármacos antihormonales e incluso en este tumor, que siempre ha sido de los menos agresivos, se han ido aprobando recientemente nuevos tratamientos”, destaca el oncólogo.

En el otro lado del espectro está el triple negativo, que representa entre el 10 y 20% de los cánceres de mama y cuya esperanza de vida no supera los cinco años. “Es el tumor más agresivo, el que crece más rápido, y hasta hace unos años apenas había herramientas terapéuticas. Afortunadamente, en los últimos años hemos visto la aprobación de tres nuevos tratamientos, incluidos anticuerpos conjugados e inmunoterapia, y por lo tanto a pesar de ser el más agresivo pues ya disponemos de fármacos para ofrecérselos a los pacientes”, señala sobre las líneas de tratamiento contra este tumor, que es el que presenta una mayor probabilidad de recaída.

En los últimos años, los tratamientos de inmunoterapia han marcado un punto de inflexión en cánceres como los tumores sanguíneos y, según Ocaña, también “ha demostrado actividad en el cáncer de mama triple negativo, que es aquel tiene más inestabilidad genómica”. Estos avances, además de la aprobación de los fármacos para tratar el cáncer metastásico hacen que se pueda seguir avanzando hacia cronificar la enfermedad cuando la curación no es posible.

“Desafortunadamente no curan, pero hacen que la enfermedad sea más crónica, los pacientes viven más años. Tenemos que entender que hay muchas enfermedades que convivimos con ellas y que no son curables como la diabetes o la insuficiencia renal. Antes de encontrar cura normalmente se consigue que la enfermedad sea crónica y podamos convivir con la enfermedad teniendo una vida relativamente normal”, explica el oncólogo.

“Me dicen es que mi cáncer está en una fase que no se puede curar, es el primer golpe de realidad”

Poder convivir con la enfermedad es lo que piden las pacientes de cáncer metastásico como Raquel Campoy, que colabora con la Fundación CRIS contra el cáncer. Fue diagnosticada de la enfermedad en 2020 y desde entonces participa activamente en campañas para visibilizar la situación de estas mujeres e intentar mover recursos para que la investigación avance más rápido.

“A mí me diagnostican el 14 de agosto de 2020. El 13 estaba dando a luz a mi segundo hijo y ese mismo día por la noche vemos que no se engancha bien al pecho y cuando la matrona me ve enseguida me dice ‘no te preocupes que enseguida va a venir la ginecóloga’. Y cuando la ginecóloga por la mañana ya me palpa bien la mama enseguida me mandó hacer ecografías, cuando la vieron me pidieron una biopsia, me pincharon la mama y la axila porque ellos ya estaban viendo que ahí había algo malo. Y aunque hasta que no estuvieran los informes no me podían dar los resultados sus caras ya te digo que lo decían todo y esa misma noche ya subieron la pastilla para retirar la leche materna y me di cuenta de que tenía un cáncer de mama”, relata Raquel sobre su diagnóstico, en plena pandemia.

Tras la primera noticia, Raquel se sometió a más pruebas para conocer el tipo de tumor y la extensión: “Se confirmó lo peor y mi cáncer de mama además de ser de un tipo muy agresivo ya se había diseminado a huesos. Me ponía en el informe ‘incontables lesiones óseas”. La paciente cuenta que el diagnóstico llegó de un día para otro, ya que los pocos dolores de espalda o el pecho un poco más duro que podía notarse los achacaba al embarazo.

“Lo primero que me dicen es que mi cáncer está en una fase que no se puede curar, es el primer golpe de realidad”, relata Raquel sobre la primera conversación con sus médicos para ver qué tratamiento le iba mejor. Campoy estuvo cuatro meses con quimioterapia y actualmente sigue con un tratamiento “de por vida”. “Es un tratamiento cada tres semanas dirigido a mi tipo de tumor, son unos anticuerpos dirigidos”, explica Raquel. La paciente cuenta que tiene pocos efectos secundarios, por lo que dedica parte de su tiempo a visibilizar la parte más complicada de la enfermedad por “la gente que no se encuentra tan bien o la que yo no está”.

Campoy ha estado muy implicada en las campañas para la aprobación de los dos fármacos vitales para tratar el cáncer metastásico en España y asegura que “es la mejor noticia” que les podían dar. “He estado viendo cómo compañeras no podían optar a ese tratamiento porque no estaba financiado. Yo no sé si les habría venido bien o no, pero no tuvieron la oportunidad y tuve que ver cómo morían. Yo tengo la suerte de que habría podido optar a ese tratamiento antes de esta aprobación porque mi tipo de tumor es HER2 positivo, que es para lo primero que se diseñó ese tratamiento y la primera aprobación que se hizo es para mi tipo de tumor. Esta segunda aprobación, que ha costado tantísimo es para la gente que no tiene un tumor como el mío, pero un poquito de mi tumor, para que nos entendamos, el HER2 low. Mi tipo de tumor solo lo tienen el 10% de las pacientes, había que aprobarlo para el resto que son el 70% de las pacientes normalmente”, cuenta Raquel.

Además, Campoy recuerda la importancia de que este tipo de tratamientos estén disponibles como primera opción, cuando el cuerpo todavía no está tan castigado por otros tratamientos anteriores. “Si de verdad funciona necesito que me lo des cuanto antes que es cuando mi cuerpo puede tolerar este tratamiento. Estos tratamientos no son para nada inocuos, son bastante agresivos”, recuerda.

“Lo que está claro es que hay que invertir en investigación y si yo te hablo de cáncer de mama en particular es porque vemos a los investigadores que creen que la cronificación del cáncer de mama está cerca, lo ven a unos diez años. Pero nosotras no nos lo podemos permitir, vamos a ser una generación perdida y también nos lo merecemos, se lo merece nuestra familia”, defiende emocionada.

Raquel recuerda que “cuando hay voluntad, como por el ejemplo durante el covid, y se invierte todo se acelera” y lamenta que al hablar de tasas de supervivencia del cáncer de mama no se visibilice la realidad del cáncer de mama metastásico. “Los números del cáncer de mama metastásico hablan por sí solos. Solo en España mueren más de 6.500 mujeres todos los año, una media de 18 mujeres cada día. Si tú visualizas a 18 mujeres que se borran de un plumazo un día y otro día... no nos lo podemos permitir. Son muchísimas familias rotas”, denuncia.

“No se visibiliza la realidad. Cuando yo me muevo para apoyar estas campañas, las marcas tienen miedo de asociarse con pacientes que se están muriendo. Todo el mundo quiere visibilizar la parte más bonita del cáncer de mama, no estamos visibilizando la tragedia. Yo entiendo que una paciente recién diagnosticada tiene que elegir muy bien la información que va a recibir y tiene que pensar que va a estar bien, porque la mayoría lo van a estar, pero no nos olvidemos de que el 30% de las pacientes diagnosticadas con un cáncer de mama en estadio inicial tienen una recaída”, recuerda Raquel.

Pese a que la realidad es cruda en muchos casos, ella pide “visibilizarlo no para asustar, pero sí para investigar, para que vaya más deprisa y haya esperanza”. “Yo estoy con una línea de tratamiento que me mantiene estable, estoy muy agradecida de que en los años 90 se investigara mucho en mi tipo de tumor, de que se invirtiera dinero, y tenemos un tratamiento que hoy me ha dado cinco años de esperanza de vida”, valora Raquel. “Mientras que encuentre bien yo tengo que seguir visibilizando esto y pidiendo que se movilicen recursos para la investigación”, insiste.

El impacto psicológico de la enfermedad

“El diagnóstico de cáncer va a tener un impacto fuerte en la realidad de la persona. Desde los primeros momentos cuando va a haber una sensación de shock, de ‘esto me está pasando a mi’, pero también van a aparecer miedo a los tratamientos, al sufrimiento, a morir. También ansiedad, tristeza, desesperanza, impotencia...”, recuerda Tatiana Navas, psicóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

La profesional explica que, desde los equipos dedicados a tratar a las pacientes hay que “ayudar a recolocar la noticia en un primer lugar” o a mejorar la comunicación con el equipo médico y su entorno familiar o cercano, que va a jugar un papel fundamental. “Tienen que transmitir que están a su lado, que tienen un espacio para ser escuchados y mostrar sus miedos, sus preocupaciones, intentar entender cómo se sienten sin agobiar. No negar la enfermedad, no hacer como que no pasa nada" explica Navas.

“Los comentarios que quitan hierro lo que van a hacer es que la paciente no se sienta comprendida. Es decir, sí que es cierto que el cáncer de mama es uno de los que tiene mayor tasa de supervivencia, pero eso no quita que la palabra cáncer socialmente está asociada a sufrimiento y muerte y aunque la supervivencia sea alta también genera un impacto y unos miedos”, recuerda la psicóloga, que cita como ejemplo los tratamientos. “No es baladí que te diagnostiquen un cáncer aún siendo uno de los cánceres que tiene alta supervivencia. Puedes estar en ese porcentaje que no sobrevive y además va asociado a un proceso de enfermedad más o menos largo y a una serie de tratamientos que van a tener impacto en todas las esferas de la vida. Esos comentarios, que no va con maldad sino queriéndonos agarrar a lo bueno, van a hacer que la persona no se sienta comprendida”, asegura.

El impacto psicológico del cáncer no se limita mientras dura la enfermedad o durante el tratamiento, también cuando llega el momento de reincorporarse a la vida laboral. “El 24% de las supervivientes de cáncer de mama reporta que tras finalizar el tratamiento y recibir el alta se han visto obligadas a dejar de trabajar. Si tienes que reincorporarte hay miedos, surgen pensamientos como ‘no sé si voy a poder realizar el trabajo’, ‘cómo va a reaccionar el entorno de la empresa y mis compañeros’... Eso genera incertidumbre y también surge la gran pregunta: ‘¿me van a despedir?”, explica Navas, que señala que un estudio de la AECC ha detectado que la reincorporación laboral es uno de los grandes miedos de las pacientes.

También lo es la sexualidad. “Tanto la enfermedad como los tratamientos van a tener un efecto devastador en la sexualidad de una mujer. Problemas físicos a largo plazo porque durante el tratamiento puede haber una hormonoterapia que desemboque en una menopausia precoz con unos efectos a nivel físicos importantes como la pérdida de elasticidad, irritación, pérdida de lubricación del tejido genital... Eso va a hacer que pueda haber dolor durante las relaciones”, explica Navas. “Pero es que también puede haber una falta de deseo. Si a eso le sumamos que puede haber un impacto a nivel de imagen corporal, de autoestima, esto hace que todas las patas de la sexualidad estén tocadas”, insiste la psicóloga.

Según Navas, lo mejor que puede hacer el entorno de una paciente con cáncer para ayudarla es tan sencillo como difícil: escuchar y estar.