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David Flores Ayestarán, paciente con DAVD: "Si estás pendiente, lo notas todo: la enfermedad, el desfibrilador implantado, los latidos del corazón..."

David Flores Ayestarán, paciente con DAVD: "Si estás pendiente, lo notas todo: la enfermedad, el desfibrilador implantado, los latidos del corazón..."

El presidente de la Asociación Española de enfermos con DAVD-DAI convive desde hace 12 años con esta patología que puede desencadenar una muerte súbita.

David Flores Ayestarán, presidente de la Asociación Española de Enfermos con DAVD- DAI.

Ese día, David no se encontraba bien: apenas comió, tenía el corazón  acelerado y se sentía nervioso: "Era una taquicardia, pero yo no lo sabía". Por eso decidió jugar el partido de fútbol programado. En el campo notó un mareo "raro". Decidió parar, retirarse al banquillo y pidió a sus compañeros que llamasen a los servicios de emergencia. Si corazón entró en parada: "Me dieron tres descargas con el desfibrilador y me recuperaron. En ese tiempo yo tuve una experiencia cercana a la muerte, esa que han descrito muchas personas, escuchaba cosas, veía cosas, sentía cosas...".

David, que por aquel entonces tenía 39 años, recibió su diagnóstico en la UCI: displasia arritmogénica de ventrículo derecho y del ventrículo izquierdo, DAVD y DAVI, son sus siglas, respectivamente. “Displasia arritmogénica del ventrículo izquierdo y derecho, como mi nombre DAVID. Mi madre ya lo sabía”, bromea el protagonista.

La enfermedad de David es una patología que afecta al “músculo cardíaco de etiología desconocida”, según la Revista Española de Cardiología. Está catalogada como poco frecuente —representa entre el 2% y el 3% de los diagnósticos en cardiología— y genera una predisposición a la aparición de arritmias cardiacas graves —taquicardias ventriculares o fibrilación ventricular— que pueden producir muerte súbita. De hecho, es una de las causas frecuentes de muerte súbita en adultos jóvenes.

"Es una enfermedad que se camufla mucho, no da la cara fácilmente. Yo antes de la crisis gorda tenía síntomas, mareos, astenia, disnea y se me disparaban las pulsaciones cuando hacía alguna carrera. Iba al médico y lo achacaban a mi estilo de vida, a cansancio: hacía mucho deporte, tenía jornadas de 12 horas en el trabajo, el estrés de tener además dos hijas...", explica.

Así suele ser la mayoría de las veces. La enfermedad casi nunca da señales de alerta hasta que, muchos casos, es demasiado tarde. Además, la displasia arritmogénica o, mejor dicho, la miocardiopatía arritmogénica, como ha pasado a denominarse en los últimos años, no tiene cura y el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas, las arritmias y la insuficiencia cardiaca. En muchos casos, el de David es uno de ellos, es necesaria la implantación de un DAI, un desfibrilador automático, que tiene una doble función terapéutica: la de resetear el corazón cuando se acelera para que no llegue a la taquicardia y que apenas se nota, "es como un mareo"; y la descarga, que se activa cuando el corazón entra en taquicardia ventricular, el tipo de arritmia peligrosa que puede derivar en una muerte súbita.

“En el mes de junio, tuve 14 descargas seguidas de mi DAI, tuve una tormenta arrítmica. Ha sido lo más duro que he vivido en todo el tiempo que llevo con la enfermedad y me pasaron muchos demonios por la cabeza, muchos miedos”, reconoce, aunque ya tiene “12 años de experiencia” con la enfermedad y ha aprendido a convivir con ella.

Su nueva normalidad

"Al principio fue un shock para todos. Mis hijas tenían 5 y 7 años, y fueron las que me agarraron a la vida, porque te digo que, en ese momento cercano a la muerte, yo estaba feliz de irme porque no tenía ningún dolor ni ningún miedo, ni nada de nada, pero pensé en mis hijas y me pareció una situación egoísta, y me quedé por ellas", cuenta con sinceridad. "La peor época fue el primer año y medio, pero porque estás pendiente de que te concedan la incapacidad laboral y eso tarda un año y medio, y esa incertidumbre de qué iba a pasar con mi futuro laboral y personal, cómo iba a afectar a mi familia, fue lo que más me jorobó. Ellas, pues claro que se preocupaban, pero hablaba con ellas y les decía: ‘Si algún día me siento cansado, no es porque esté mal, es por la medicación; la enfermedad está, pero controlada. Intentad no estar encima de mí porque entonces me voy a acordar más de la enfermedad y del DAI", reconoce.

Sólo me acuerdo del DAI (el desfibrilador implantado) cuando me dan un golpe o cuando un amiguete me da un abrazo fuerte, pecho con pecho

"Yo sólo me acuerdo del DAI cuando me dan un golpe o cuando un amiguete me da un abrazo fuerte, pecho con pecho. A ver, si estás pendiente, lo notas todo, la enfermedad, el desfibrilador implantado, el corazón... Lo notas todo y encima todo lo achacas a la enfermedad. Si haces una vida normal, entre comillas porque no es mi vida de antes, pues se lleva mejor”, nos cuenta para concluir que todo ha sido mejor porque él nunca ha ido "de pupas” y asegura tener "una visión realista pero positiva”.

Cuando fue diagnosticada y tratada la enfermedad, David fue reconocido con un 50% de discapacidad e incapacitado para volver a trabajar: “En estos años he llevado a mis hijas al colegio, las he dado de comer, he disfrutado 100% de ellas y hemos compartido mucho tiempo en familia. Y ese es el lado bueno de esto. Entiendo que cuando alguien se ve obligado a dejar una profesión vocacional suponga una putada”.

Aunque hay algo de su vida anterior que sí que echa de menos: el deporte, pues para los pacientes con miocardiopatía arritmogénica puede ser un acelerador de la enfermedad. "Yo estoy vivo de milagro, he puesto mi corazón al límite demasiado. Iba corriendo al trabajo, volvía en bici, hacía carreras flakker (de velocidad), entrenaba en el gimnasio y estuve a punto de participar en el campeonato de Madrid de culturismo. Mira, soy muy espiritual y sigo creyendo que si aún estoy aquí, por algo será", reflexiona. 

A los compañeros del gimnasio les he contado lo que me ocurre para que me ayuden por si un día me da una arritmia, me caigo al suelo y me ven botando por las descargas del desfibrilador 

Hace unos meses que decidió volver al gimnasio "para montar en bici, andar y coger un poco de mancuernas pero sin ningún esfuerzo". "A los compañeros que tengo al lado, con los que tengo relación, sí les he contado lo que me ocurre, no por nada, sino para que me ayuden porque si un día me da una arritmia, me caigo al suelo y me ven botando por las descargas del desfibrilador, que sepan lo que me está pasando, que llamen a los servicios de emergencia y adviertan de lo que ocurre. Lo cuento por si me tienen que ayudar", advierte normalizando su situación.

Ayudar a otros como él, su objetivo vital

En los días en los que transcurrieron las conversaciones con El HuffPost, David estaba inmerso en la preparación de la primera Jornada para pacientes y familias afectadas con miocardiopatía arritmogénica y muerte súbita cardiaca que se celebraron el viernes 17 en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, una de las últimas iniciativas que ha capitaneado desde la Asociación Española de Enfermos de DAVD y DAI que preside.

“Cuando conocí el diagnóstico en la UCI no quería escuchar a los médicos, yo quería que alguien como yo me contase. Desde los primeros instantes supe que quería hacer algo, que tenía que fundar una asociación para tener a todos en contacto: nuevos diagnosticados con veteranos, pacientes con médicos, familiares con otros familiares en las mismas circunstancias...”, relata con entusiasmo. Tardó un año en poner en funcionamiento la asociación y esta ya es punto de encuentro de 120 personas diagnosticadas: "Luego, por ejemplo, de Extremadura aún no tenemos a nadie porque no nos conocen, pero pronto iremos. No tengo otra labor en este mundo que ayudar”.

  David Flores Ayestarán impartiendo una charla sobre la enfermedad.DAVID SANTIESTEBAN

La asociación ocupa gran parte de su vida: organiza, gestiona, pone en contacto... "El trabajo de la asociación me supone estrés y ese estrés algunas veces me mata, así que también he aprendido a centrarme y priorizar. Suelo tener dos o tres días al mes, sin apenas lógica ni los veo venir, que me tengo que quedar en casa como un enfermo, hasta el punto de que tengo que anular citas con médico, peluquero, reuniones o lo que sea porque no puedo manejar la situación, porque no puedo moverme ni mi cerebro funciona. Eso suelen ser dos o tres días al mes y aparecen sin ninguna lógica”, se lamenta.

A pesar de ello, las iniciativas que parten de la asociación son muchas y variadas. Explica David que, fundamentalmente, trabajan en tres grandes proyectos. El primero es el proyecto Por vosotr@s, en el que se organizan eventos de carácter cultural y con los que, además de recaudar fondos, se facilita el encuentro de todos los afectados por miocardiopatía arritmogénica, enfermos y familiares, y en los que, como asegura David, “se hace la magia”.

El segundo, es el proyecto Trinidad, en homenaje a un chico de Murcia que murió en la montaña y por el que se descubrió que era genético y se pudieron salvar vidas. Es el área dedicada a fomentar la investigación de la patología.

Por último, el proyecto Teresa, en recuerdo a una niña que falleció con 12 años de muerte súbita, que dedican a la realización de talleres de reanimación cardiopulmonar con los que ya han formado a 20.000 personas

“Saber hacer una reanimación cardiopulmonar es la diferencia entre vivir y morir. Si ves a una persona caer en el metro, por ejemplo, seguramente te acojonas y ni te acercas. Nosotros lo que enseñamos es a que la gente sepa actuar ante estas situaciones y a salvar vidas. Al año fallecen 35.000 personas de un fallo cardiaco y si en los primeros 2-3 minutos se interviene, se practica una reanimación cardiopulmonar y ponemos un desfibrilador se pueden llegar a salvar 28.000 personas”, argumenta sobre la necesidad de aprender a realizar este tratamiento de emergencia.

“A mí me salvaron la vida y cuando tienes esa experiencia cercana a la muerte, escuchas cosas, visualizas cosas y te lo crees. Estás tan en el otro lado que tu cabeza cambia y decidí hacer de la ayuda mi modo de vida. Estoy fuerte y quiero ayudar”, concluye con entusiasmo.

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Mila Fernández es redactora de LIFE en 'El HuffPost' y editora de branded content. Antes, fue redactora de estilo de vida y gente en revistas femeninas —AR, LOVE y SMODA—, dirigió la revista Turismo Rural y trabajó delante del micro en Radio España. Puedes contactar con ella en mila.fernandez@huffpost.es