Qué es vivir siendo albino

La que proyectan es una imagen exótica que despierta gran interés. Sin embargo, son muy pocos los que podrían decir qué es ser albino y qué consecuencias presenta en el día a día tener esta alteración genética.

Porque sí, “el albinismo es una alteración genética y no una enfermedad”. El periodista Javi Andrés lo aclara al otro lado del teléfono.

Él es uno de los 3.500 albinos que hay en España —afecta a una de cada 17.000 personas en el mundo— y desde hace cuatro años compagina su trabajo como especialista en videojuegos con el de ser miembro de la Junta directiva de la Asociación ALBA, dedicada a concienciar sobre el albinismo y acabar con los mitos que rodean a esta condición.

La enfermedad que sí existe es la discapacidad visual asociada al nistagmo, con el que nacen todos los albinos y que sirve a los médicos para detectar la alteración genética. Esto hace que los ojos miren de un lado al otro involuntariamente sin parar y no les permite enfocar bien. “Pero la discapacidad no siempre tiene el mismo grado″, aclara Andrés, con un 33% menos de visión que no le impide llevar una vida normal. En su caso vive solo y tiene un trabajo, hay otros que también conducen o incluso que hacen surf.

Tampoco por ser albino necesita que le ayuden a cruzar por la calle ni tiene por qué trabajar en la fundación ONCE para invidentes o relacionarse solo con gente con problemas visuales. De hecho, él no tuvo contacto con otros albinos hasta que en 2015 entró en contacto con ALBA. “Hasta entonces no conocía a ninguno ni sabía nada sobre albinismo. Sabía que era más blanquito y que no veía bien, pero era feliz así en Cádiz”, añade.

Efectivamente es blanquito, como dice. Su grado de albinismo es OCA 1, que se traduce en no tener pigmentación en piel y pelo y tener los ojos muy claros. “Hay un total de siete grados, el 80% estamos entre el 1 y el 4 y un 20% tienen un grado mayor. Ellos son morenos”, explica.

No hay relación, sin embargo, entre el tipo de albinismo y la discapacidad visual, de la que explica no tiene solución. “No se puede operar ni corregir con gafas y lentillas”, aunque sí aclara que hay algunos albinos que ven como la gente con astigmatismo y poco más.

De eso hablan desde ALBA, donde quieren también concienciar sobre esta alteración a psicólogos y profesores porque muchos albinos (no es su caso) pueden terminar siendo víctimas de bullying. Al ser diferentes, se convierten en el objetivo de las bromas.

“En la adolescencia, donde uno quiere sentirse igual a los demás, es cuando peor se pasa. Ocurre sobre todo en determinados entornos donde hay más desconocimiento y sí se sufre”, cuenta. “Luego cuando creces te gusta porque te hace diferente. Te sirve hasta para ligar porque llamas la atención”, cuenta.

Su caso es un poco distinto porque tuvo la suerte, insiste, de que sus padres aceptaron rápido la situación: “No hubo drama. Me llevaron a la playa desde muy pequeño y a los parques acuáticos y eso creo que me ha hecho más resistente al sol”.

No son así todos los padres y Andrés conoce casos de albinos que entraron de pequeños en colegios especiales por el temor de sus progenitores, e incluso que se cambiaron de casa para buscar una en la que no entrase tanta luz.

Luego hay gente que los ve por la calle al sol y se echa las manos a la cabeza por la exposición a los rayos. “Yo no tengo que ponerme protección por estar un rato al sol”, aclara Andrés, que ha visto mucho paternalismo a lo largo de su vida. “Hay que concienciar de que no necesitamos asistencialismo. A mí me han llegado incluso a hablar en diminutivo como si fuese un niño”, añade el joven de 32 años.

España no es un país con un alto porcentaje de albinos. Hay otros rincones del mundo donde el porcentaje es mucho mayor, como ocurre en Mozambique y Tanzania. Allí ser albino o viajar siendo albino es muy peligroso.

“Es grave porque allí son perseguidos porque se les considera un regalo de Dios y se les mutila. De hecho es peligroso ir allí porque te pueden secuestrar y cortar tres dedos”, explica Andrés que, consciente de que España es un buen país para ser albino, sabe que queda mucho por hacer. La labor de asociaciones como ALBA y caras visibles como la suya o de los modelos Shaun Ross y Ruby Vizcarra son clave en esta normalización.