Una década ayudando a la infancia a liberarse del VIH
Enseñar a las mujeres embarazadas que, si toman la medicación, sus hijos e hijas pueden nacer sin el virus y llevar una vida normal lo cambia todo.
Nikhi*, de 23 años, acaba de llegar al Hospital de Enfermedades Infecciosas de Bathalapalli que la Fundación Vicente Ferrer gestiona en el sur de la India para su chequeo médico mensual. Está embarazada de ocho meses y está radiante. Sabe cuál será la primera pregunta cuando entre en la consulta del médico: “¿Estás tomando tu medicación con regularidad?”. Nikhi es seropositiva desde que nació. Su madre le transmitió el VIH sin saber que ella era portadora. “Mi madre murió poco después de que yo naciera a causa del sida, y mi padre cuando yo tenía 12 años”, explica.
“El VIH en la India es una enfermedad familiar. Por lo general, el esposo tiene que migrar para trabajar y mantiene relaciones extramatrimoniales sin protección, por lo que infecta a la esposa y ella lo transmite al recién nacido (transmisión vertical). Por eso el número de menores seropositivos en la India es relativamente mayor en comparación con otros países”, comenta Gerardo Alvarez Uría, director del Hospital de Enfermedades Infecciosas de Bathalapalli **.
En 2017, la India estimó que 145.000 niños menores de 15 años vivían con el VIH/sida y que se producían alrededor de 22.000 nuevas infecciones al año. La infancia representa el 7% de todas las nuevas infecciones por VIH en el país, según el Instituto Indio de Salud Pública.
En 2006, cuando se inauguró el Hospital de Enfermedades Infecciosas de la Fundación, se diagnosticaba a un niño con VIH todos los días o cada dos días, lo que significaba un promedio de 200 nuevos niños y niñas cada año. En los últimos dos años, menos de 20 menores son diagnosticados anualmente con VIH. “La sala de pediatría del hospital solía estar llena en esa época. Muchos niños llegaban al hospital con complicaciones graves, con la enfermedad muy avanzada”, recuerda el Dr. Gerardo. Hoy, 15 años después, el escenario ha cambiado radicalmente gracias a un programa pionero para la prevención de la transmisión maternoinfantil del VIH que el equipo médico de la Fundación puso en marcha en el 2011.
Desde hace una década, más de 1.100 madres seropositivas han dado a luz en este hospital y la tasa de transmisión vertical ha estado por debajo del 2%, similar a la de Europa y los EE. UU. “Han pasado 10 años desde que comenzamos este programa y puedo decir con orgullo que casi hemos logrado la erradicación de la transmisión vertical, permitiendo que muchos niños afectados vivan sin el virus y tengan un desarrollo completo”, comenta el Dr. Gerardo.
Después del chequeo con el médico, Nikhi visita a Radha, trabajadora social del hospital, que la ayuda a resolver dudas y a enfrentar problemas. “Crecí con esta enfermedad, y no es como otras enfermedades. Tengo que enfrentarme al estigma y la vergüenza. No he hecho nada malo, pero la sociedad me condena al ostracismo por sufrirla. Mis suegros no hablan con mi esposo porque decidió casarse conmigo sin importarle que tuviera el VIH”, explica Nikhi.
Hasta hoy, uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan las personas que viven con este virus es el estigma y la discriminación de la sociedad.
“Lo primero que me preguntan las mujeres embarazadas con VIH es: ‘¿Cómo estás tan seguro de que mi hijo no tendrá VIH?‘. Hoy, gracias a los avances, podemos afirmar con certeza que ‘casi en el 100%’ de los casos no se transmite el virus, siempre que la madre tome su medicación y siga los consejos médicos durante el embarazo y la lactancia”, explica el Dr. Manoranjan, médico del Hospital de Enfermedades Infecciosas.
“Enseñar a las mujeres embarazadas que, si toman la medicación, sus hijos e hijas pueden nacer libres de VIH y llevar una vida normal lo cambia todo, especialmente para aquellas mujeres que se enteran que son portadoras del virus durante el embarazo”, explica Radha, trabajadora social.
Parvathi* se enteró de que tenía el VIH en 2006, cuando su hija de tres años enfermó gravemente y toda la familia tuvo que hacerse las pruebas en el hospital. “Mi marido, que murió pocos meses después, me transmitió la enfermedad. Mi primer pensamiento cuando me lo dijeron fue ´me voy a morir´. En ese momento, estaba en las primeras semanas de mi segundo embarazo. Inmediatamente comencé a tomar la medicación, pero luego caí enferma. El personal del hospital me dijo que no sobreviviría y me enviaron al Hospital de la Fundación Vicente Ferrer”, recuerda.
La salud de Parvathi mejoró día tras día gracias al tratamiento y su segunda hija nació sin VIH. “Mi hija mayor, que ahora es adolescente, se niega a tomar la medicación. Se avergüenza de su condición y me culpa de ello. Al menos, sé que hice todo lo posible para evitarlo para el segundo embarazo”, agrega Parvathi, incapaz de contener las lágrimas, mientras habla con Radha sobre la rebeldía de su hija mayor.
“La vergüenza y la culpa de haber transmitido la enfermedad a sus hijos acompañarán a estas mujeres el resto de sus vidas. Poco importa cuántas veces les diga que no fue su culpa. Todas las personas de su alrededor, las culpan por ello. La situación es especialmente difícil cuando sus hijos se vuelven adolescentes”, explica Radha.
Rathna sufrió la misma suerte que Parvathi. “No supe nada de la enfermedad hasta que acudí al hospital tras sufrir un aborto espontáneo. Solo pensaba en mi hija de ocho meses, de quien luego supimos que también portaba el virus”, cuenta. La vecina que la acompañó al hospital difundió la noticia sobre su enfermedad. Rathna y su hija nunca más pudieron poner un pie en su aldea.
“La eficacia del Programa de Prevención de la Transmisión Maternoinfantil desempeña un papel fundamental en la reducción de los contagios del VIH/sida y permite que los niños nacidos de madres seropositivas lleven una vida normal. Para nosotros es uno de los programas más exitosos. Sin embargo, todavía nos queda un largo camino para vencer el estigma que rodea a estos pacientes y sus familias”, concluye el Dr. Gerardo.