Tardaron 25 años en diagnosticar por qué veía monstruos voladores por la noche

La primera vez que vi uno de mis monstruos, tenía algo más de 30 años.

Unas pocas semanas antes de eso, una explosión de cuerpos flotantes, destellos y líneas serpenteantes habían invadido mi campo visual. No solo estaba enfermando (náuseas, dolor de estómago, pérdida de visión y fatiga grave), también me preocupaba mi estabilidad mental.

Mi primer monstruo fue veloz. Era grande y muy colorido. Desapareció en cuestión de un segundo. "¿Estoy soñando?", me pregunté tras verlo.

Sin embargo, todas las noches que siguieron a esa primera alucinación hubo muchas otras criaturas coloridas, figuras geométricas e incluso seres que parecían juguetes que llenaron mi oscuro dormitorio. Y, sin excepción, todas las mañanas posteriores a esos desfiles nocturnos de seres de dibujos animados esperpénticos me despertaba con un increíble dolor de cabeza y de estómago.

Al principio, mantuve en secreto mis extrañas visiones y los consiguientes dolores, pero tras acabar faltando varios días al trabajo debido a ello, traté de explicarle a mi médico lo que me pasaba.

Pero, ¿cómo le dices a un médico extremadamente inteligente y reputado que has estado viendo enormes tostadas voladoras de queso fundido y barajas rojas, negras y blancas, o un payaso de tres metros y un Señor Patata cantando a la tirolesa mientras sobrevuela la habitación en avión?

Por suerte, mi médico no llegó a ninguna conclusión precipitada y no me derivó a otro médico como si estuviera loca. Consideraba que lo que estaba sufriendo se debía a mis intensas migrañas. Me sentí confusa y no me convenció mucho su diagnóstico. ¿Cómo podía hacer la migraña que viera todo eso que veía?

El problema no tardó en condicionar mi vida y perdí ese espíritu libre que siempre ansiaba aventuras y que me hacía ir casi a cualquier parte que me propusiera la gente. Me sentí una sombra de lo que solía ser. Nunca fui la clase de persona que falta al trabajo y me enorgullecía de ser la profesora del año en mi colegio. De repente, no solo empecé a faltar un par de días semanales a clase; directamente dejé de ir.

Me hicieron varios escáneres cerebrales, me medicaron y probé técnicas de biorretroalimentación sin demasiado éxito. El dolor y las visiones estrambóticas no desaparecieron. Al no encontrar cura, me derivaron a un centro de investigación de epilepsia de Dallas (Estados Unidos) para hacerme más pruebas.

Me sentía como Alicia en el País de las Maravillas, solo que el lugar en el que me había perdido era el mundo real, repleto ahora de criaturas y personajes que sabía que no existían ni podían existir. Y, como Alicia, empecé a preguntarme si había perdido la chaveta, por decirlo crudamente. Los médicos de ese centro de investigación de epilepsia también se lo preguntaban, de modo que me derivaron a la Facultad de Medicina de la Universidad del Suroeste de Texas para ver a un psiquiatra.

El psiquiatra me dijo que no necesitaba ir a verle, que no tenía ninguna enfermedad mental. Me insistió en lo que me había dicho mi primer médico: necesitaba tratar con especialistas que supieran abordar las migrañas graves que sufría, así como los síntomas y síndromes derivados.

Así que seguí visitando a especialistas. Cuando describía cómo era la habitación al sufrir uno de estos episodios, repleta de avioncitos o de niebla de televisión, pero de color negro y rojo, o al mirarme las piernas a veces y verlas tan grandes que parecían patas de elefante, temía que me dijeran, una vez más, que no podían hacer nada por mí.

Sin embargo, me alegraron al diagnosticarme un síndrome poco frecuente y sorprendente llamado síndrome de Alicia en el País de las Maravillas, también conocido como síndrome de Todd, que puede hacer que los objetos parezcan más pequeños, más grandes, más cercanos o más lejanos. Este síndrome también puede provocar fuertes alucinaciones a algunas personas, como a mí.

Por fin tenía un nombre para lo que me había estado traumatizando durante años.

Se piensa que el propio Lewis Carroll, escritor, profesor y autor de Alicia en el País de las Maravillas, sufrió este mismo síndrome. En su famoso libro infantil, Alicia se vuelve más grande (macropsia, un problema de salud que se asocia con el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas y que hace que quienes lo sufren vean las cosas más grandes de lo que en realidad son) y más pequeña (micropsia, un problema de salud que hace que quienes lo sufren vean las cosas más pequeñas de lo que en realidad son) y conoce a multitud de personajes durante su aventura por el País de las Maravillas. Los diarios de Carroll recogen sus frecuentes menciones a fuertes dolores de cabeza y al hecho de que algunos días no se sentía él mismo.

Pasaron 25 años desde que vi a mi primer monstruo hasta que me diagnosticaron correctamente. Durante todo ese tiempo, sentí que me culpaban por mi problema y hubo incontables ocasiones en las que la gente se negó a creer que estuviera enferma. Perdí la cuenta de la cantidad de veces que me dijeron "No pareces estar enferma" o "Lo que describes no puede ser verdad" o, en las pocas veces que no cancelaba una quedada con algún amigo o familiar, "Anda, mira quién ha decidido presentarse por fin".

Aprendí a no decir nada de lo que me pasaba y a simular una sonrisa y fingir que estaba bien. Eso era más sencillo que la alternativa. Es fácil imaginar mi alivio cuando me enteré de que lo que me pasaba era real.

Ahora, cuando me veo obligada a cancelar algo, ya no me siento mal por ello porque sé que hay un motivo real por el que lo hago. Ahora me siento justificada cuando me cuido a mí misma y priorizo mi salud.

Sigo visitando a médicos de la Facultad de Medicina de la Universidad del Suroeste de Texas para tratar mi síndrome de Alicia en el País de las Maravillas. El mes pasado me pusieron 31 inyecciones de bótox para mitigar el dolor, así como magnesio, riboflavina y Maxalt (rizatriptán) para ayudarme a combatir este extraño y doloroso síndrome. Hay días en los que sigo angustiada por mi enfermedad, pero ahora simplemente me recuerdo a mí misma que es el síndrome el que está causando estragos en mi vida.

Defenderte a ti mismo, sobre todo cuando estás sufriendo algo que no entiende ni puede ver nadie más, es aterrador y aislante, pero necesitas hacerlo, porque nadie lo va a hacer por ti. Independientemente de si crees que puedes estar sufriendo el síndrome de Alicia en el País de las Maravillas u otro problema igual de escurridizo y difícil de diagnosticar, no dejes de defenderte. Ve a tantos médicos como puedas. Busca segundas, terceras y cuartas opiniones. Con suerte, en algún momento conocerás a alguien que te crea y te ayude a recuperar tu vida.

Este post fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.