Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras que ha enmudecido el Parlamento Europeo

“Hace un año me operaron. Me puse muy mal y me volvieron a operar. De un día para otro casi no podía respirar, me fallaban los órganos. Me indujeron al coma. Los médicos me dijeron que había un 99% de posibilidades de que no saliese y de que si volvía a Valencia lo hiciera en una caja. Me despedí de mis padres y en un segundo me pasó mi vida por delante. Estaba muy tranquila, acostumbrada a hablar de la muerte y satisfecha con lo que había hecho y con ese pequeño legado que había dejado”.

Los médicos fallaron en sus pronósticos y Noah Higón, una joven que sufre siete enfermedades raras, volvió a nacer un martes 13 de octubre de 2020. Su legado, el de seguir concienciando a la sociedad y a las instituciones sobre las desconocidas “enfermedades raras”, no se había terminado.

Todavía le quedaban muchos capítulos por escribir.

Un año más tarde de ese 13 de octubre, esta joven valenciana (de Cheste) de 23 años ha podido celebrar esta fecha tan especial a lo grande. Lo ha hecho escasos días después de protagonizar uno de los momentos más especiales del European Youth Event (EYE), el evento con 3.000 jóvenes de toda Europa celebrado en el Parlamento Europeo de Estrasburgo.

Higón, que fue invitada por la exministra de Sanidad y actual eurodiputada por el PP, Dolors Montserrat, reivindicó mayores esfuerzos para la investigación de este tipo de enfermedades.

“No somos héroes ni pretendemos serlo. No somos valientes, somos personas. Que nuestra propia Constitución rece que somos disminuidos supone que se nos esté excluyendo de la sociedad. Somos personas con discapacidad y tenemos los mismos derechos que toda la gente que está en esta sala”, aseguró la joven.

Su intervención ya lleva más de 100.000 reproducciones en redes sociales y ha servido para situarla, una vez más, como uno de los rostros más visibles de este tipo de enfermedades.

En una sociedad más egoísta que cada vez mira menos por los demás, contrasta la firme opinión de Higón: “Soy una chica que sigue luchando en convertirse en aquello que un día soñó, en hacer visible aquello que es invisible y en dar a conocer las enfermedades raras. Quiero dedicar mi vida a los demás y vivo por y para los que sufren esto y conviven con esto”.

Para ello, se encuentra a escasos meses de sacarse el doble grado de Derecho y Ciencias Políticas. Tiene más que claro su futuro: “Me quiero especializar en derecho a la discapacidad. Estudio lo que estudio porque desde las instituciones es desde donde se pueden cambiar las cosas. Lo que quiero hacer es estar con la gente para ayudar a personas que sufren, es la única forma que tengo para devolverle a la vida lo que la vida me da a mí”.

Una vida entre hospitales, médicos y operaciones

Noah nació con el síndrome de Ehler Danlos, una enfermedad genética que hace que el colágeno de su cuerpo sea defectuoso, aunque hasta los 12 años no lograron ponerle un nombre a lo que le pasaba. “Los órganos los tengo descolocados, tengo problemas de corazón y visión, soy hiperlaxa, etc”, explica.

Esa enfermedad ha derivado en otras seis de las consideradas raras: el síndrome de Wilkie, el del cascanueces, el de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia.

La joven detalla que las vena renal e iliaca se la tuvieron que cambiar por una prótesis. También le tuvieron que colocar prótesis en sustitución de otros conductos sanguíneos, ya que se le habían formado trombos.

“El síndrome Wilkie me provocó una oclusión en el duodeno y me tuvieron que cortar 27 centímetros. A raíz de ello, me salió la gastroparesia, que significa que el estómago no me funciona como a una persona normal, lo que como no lo absorbo y tengo que ir todas las semanas a goteros para que pueda vivir sin tanta preocupación”, continua la joven, que no duda en destacar a sus padres como los pilares de su vida.

Conocer todo lo qué le sucedía a su cuerpo le llevó ocho años, hasta los 20, en los que las visitas a los hospitales, los ingresos y las operaciones estaban a la orden del día. En su vida lleva 16 operaciones y desde 2012 sale a una cada año: “Me han hecho alguna para abrir y cerrar por ver qué me pasa, pero sin saber más”.

Además, en su penúltima operación, en la que se quedó en coma, perdió la audición. “Perdí mucho, que es la audición, pero estoy viva y no hay que dejar de dar las gracias aunque pierdas mucha cosas por el camino”. Estuvo meses sin poder oír hasta que en junio le pusieron un implante coclear para que pudiera volver a escuchar.

Higón ha asumido que puede estar toda la noche vomitando, teniendo dolores continuos, fallos renales, cansancio o sometiéndose a operaciones, pero tiene claro que tiene que sobreponerse porque, como dice, desde la cama y lamentándose no se cambia el mundo.

“Llega un punto en tu vida en lo que te ha tocado vivir no lo puedes cambiar, pero sí la forma de afrontar tu día a día. Tienes que levantarte y asumirlo. Si vomitas 20 veces, las vomitas, aceptas esa realidad y punto. Hay momentos malos, muchísimos, pero hay que encontrar la parte buena. Está claro que no hay que tacharnos de mister wonderful, porque la vida es una putada detrás de otra, pero cuando esta es tu realidad tienes que elegir entre hundirte o salir hacia delante”, asegura la valenciana, que ya ha dejado atrás cualquier atisbo de lamento y resignación.

Pocas ayudas, nula investigación

En España hay aproximadamente tres millones de personas con enfermedades raras. Se estima que puede haber unas 7.000 ú 8.000 patologías extrañas en las que no existe el tratamiento correcto.

Higón tiene claro que probablemente ella no va a tener cura nunca, pero confía en que para un futuro las personas que las padezcan puedan beneficiarse y no pasar por lo que ella ha pasado: “Para mí es demasiado tarde y solo puedo aprender a convivir con esto, pero los que están por venir se merecen una vida mejor de lo que yo he tenido y a mí me espera”.

Pero para que esto ocurra se necesita un proceso que va desde la concienciación social hasta una mayor inversión económica a la investigación por parte de las instituciones. “Nos sentimos incomprendidos y los políticos son los que tienen que dar la salida a esto”.

En España, la situación es tan precaria que tuvo que viajar en 2018 a Alemania para que le diagnosticaran los síndromes del cascanueces, de la comprensión de la vena cava inferior y el de May-Thurner.

“Tenía que ir deambulando de hospital en hospital sin saber lo que me pasaba. Ahora aquí ya sí que hay un médico que está estudiando estas enfermedades y ya no hace falta viajar a Alemania. Tenemos a gente muy formada pero se tienen que ir fuera porque los proyectos de investigación son irrisorios”, denuncia Higón.

Ella sí que se siente contenta porque ahora sí que se empieza a hablar de enfermedades raras: “Hay que conseguir que la propia sociedad sea consciente de que estas realidades existen y hacerlos participes es un primer paso”.

También demanda más ayudas económicas durante el tratamiento. “Es una sangría económica estar enfermo, no te puedo hacer un cálculo pero mis padres llevan mucho gastado conmigo. Parece que tienes que ser millonario”, reflexiona.

Aunque los gastos puramente sanitarios del viaje a Alemania sí que se los cubrió la seguridad social, el viaje, la estancia o la manutención se lo tuvieron que pagar ellos. “Que yo esté dos meses en un hospital y esté mi madre conmigo supone un gasto. Las pastillas, contratar un logopeda, hacerme un implante coclear, etc”, ejemplifica.

Espera que la situación se pueda revertir y que no se vuelva a necesitar de una pandemia para demostrar que sin ciencia no hay futuro. Y si a alguien se le olvida, Higón ya advierte que estará en frente para recordárselo y escribir una página más de su importante legado.