Muere a los 37 años Patrick Quinn, creador del Ice Bucket Challenge contra la ELA

Muere a los 37 años Patrick Quinn, creador del Ice Bucket Challenge contra la ELA

El reto del cubo de agua helada se volvió viral en las redes sociales en el verano de 2014 y recaudó más de 165 millones de dólares.

Patrick Quinn.Iona College / TWITTER

Patrick Quinn, cuya batalla personal con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ayudó a impulsar la campaña de recaudación de fondos Ice Bucket Challenge, murió el domingo a los 37 años, siete años después de su diagnóstico, anunciaron sus partidarios en Facebook, informa Reuters.

La campaña viral de Quinn recaudó más de 165 millones de dólares para la investigación médica de la ELA, más comúnmente conocida como enfermedad de Lou Gehrig o enfermedad de la neurona motora. En su caso, fue diagnosticado el 8 de marzo de 2013, según su página de Facebook.

“Es con gran tristeza que debemos compartir el fallecimiento de Patrick esta mañana temprano”, dijeron sus amigos en esta red social. “Siempre lo recordaremos por su inspiración y coraje en su incansable lucha contra la ELA”.

Las condolencias a la familia Quinn llegaron a las redes sociales, y muchos expresaron su gratitud por la atención que atrajo a la enfermedad y la necesidad de encontrar una cura.

El Ice Bucket Challenge se volvió viral en las redes sociales en el verano de 2014, cuando personas de todo el mundo publicaron videos y fotos de sí mismos arrojándose cubos de agua helada en la cabeza y desafiando a otros a hacer lo mismo mientras instaban a realizar donaciones para la investigación de la ELA.

Entre los famosos que se sumaron a la iniciativa se encuentran políticos, escritores, actores, deportistas... como Donald Trump, J. J. Abrams, Ben Affleck, Jessica Alba, Mark Zuckerberg, Robert Downey Jr. , Jennifer Lopez, Leonardo DiCaprio, Olivia Wilde, Lady Gaga, Steven Spielberg, Oprah Winfrey, Bill Gates, Robert Downey Jr., Taylor Swift, Justin Timberlake, Carmen Martínez-Bordiú, Matt Damon, Victoria Beckham, Sarah Palin, Fernando Alonso, Rafa Nadal, Novak Djokovic, Cristiano Ronaldo o Sergio Ramos.

QUÉ ES LA ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA, enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta rápidamente a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.

Aproximadamente un 50% de los pacientes fallecen antes de que se cumplan los tres años de diagnóstico, mientras que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad.

La incidencia de la enfermedad es de 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes al año y su prevalencia, de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras el Alzheimer y otras demencias y la enfermedad de Parkinson. En España hay registrados más de 3.000 pacientes y, según las estimaciones de la SEN, cada día se diagnostican tres nuevos casos, más de 900 al año.

La ELA se presenta generalmente en personas mayores de 50 años, aunque en casos minoritarios aparece antes de esta edad, y es más frecuente en los hombres que en las mujeres.

Las causas de su aparición son desconocidas.