Lo que nadie me dijo de criar a un niño de 13 años con autismo

Mi hijo Jack tiene 13 años y tiene autismo.

Su cerebro funciona de forma diferente.

Como consecuencia de esto, no entiende ciertas normas sociales, ni sigue completamente el lenguaje, ni comprende por qué no es adecuado preguntarle a una mujer si está embarazada.

Por si fuera poco, es ansioso, por lo que las personas le ponen nervioso. El ruido le altera. Tiene la necesidad de comprobar en qué parte de la casa estoy un millón de veces cada hora.

Además, tiene un poco de trastorno de procesamiento sensorial. Siente la necesidad de tocar toda la comida con los dedos para asegurarse de que le gusta el tacto antes de comérselo. Siempre intenta regular su cuerpo mediante autoestimulación. Se frota las manos con rapidez, como si estuviera preparando una hoguera. Está constantemente dando saltitos.

Llevo 13 años pensando en el futuro de este niño, en su ansiedad y sus hábitos obsesivos. No ha pasado un solo día en el que no se me haya hecho un nudo en el estómago por esto.

Pero últimamente tengo la sensación de que estamos un poco estancados. La situación no está mejorando para nada.

Me refiero a que siempre he sabido que no iba a mejorar, en el sentido tradicional de la palabra. Nunca va a curarse del autismo, ni a deshacerse de su diagnóstico como una serpiente que muda de piel. Sin embargo, llegados a este punto, llevamos muchos años trabajando en algunos de estos comportamientos.

Como, por ejemplo, no decir palabrotas. No tocar la comida de su plato. No tocar toda la comida del mío. Respetar los límites personales. Ser más flexible con la emisora de radio que suena en el coche. Ser más flexible con los programas que vemos en la tele. Ser más flexible, en general.

Criar a un niño con autismo es como montar en barca en aguas abiertas. Hay un momento en que todo está tranquilo (la radio suena, nadie grita) y, de repente, todo se detiene bruscamente, como si alguien hubiera echado el ancla.

En este momento, nuestro barco está estancado. No hemos avanzado ni un solo centímetro durante mucho tiempo. Y esta parada es lo más difícil para mí.

¿Es más difícil que todas las noches que mi marido Joe y yo hemos pasado en vela, cuidando de nuestro pequeño y tratando de no mirarnos a los ojos?

¿O que investigar sobre los distintos medicamentos que pueden ayudar a calmar la ansiedad de nuestro hijo?

¿O que tener que decirle que iba a ir otro colegio porque no era capaz de aprobar en el colegio normal?

No lo sé.

Ya estoy cansada de darle vueltas. Estoy cansada del autismo.

Estoy cansada de tener que mantenerle ocupado durante el fin de semana, porque mis otros cuatro hijos tienen un montón de cosas que hacer, como cumpleaños y fiestas de pijamas, y él no tiene ningún plan.

Estoy cansada de preocuparme por las medicinas que se toma antes de acostarse y de los posibles efectos secundarios.

Estoy cansada de decirle que no diga palabrotas y pedirle que no grite y de intentar que no se pase toda la tarde tratando de organizar los DVD.

Y a la vez, le quiero. Le quiero muchísimo.

No obstante, hay algunos días en los que desearía saber a dónde va a parar todo esto.

Sí, lo sé, no tengo que perder la esperanza. Ya lo sé todo sobre la esperanza. Llevo mucho tiempo amarrándome a la esperanza a la par que escalo montañas escarpadas. Me he apegado a ella en los días de lluvia y la he admirado cuando salía el sol.

La esperanza es el anzuelo que tengo en la boca, un ancla oxidada en el fondo del mar.

Y después de tanto esperar, aquí estamos. Parados en nuestra barca, bajo la mirada furiosa del sol brillante. No hay progreso. No hay cambio. No avanzamos.

Y, mientras tanto, sigo con mi día a día.

Escucho música mientras estoy en la cinta de correr. Murmuro namaste al final de cada clase de yoga. Cocino todo mi repertorio de platos básicos.

Sin embargo, por dentro me siento asfixiada. Constantemente recorro la lista de preocupaciones del autismo. Esta lista consiste en una serie de objetivos, donde se recogen los progresos, los retrocesos, las citas con el médico... Esa lista que tienen en la cabeza los padres que, como yo, están criando a niños con autismo.

Analizo la lista y decido en qué objetivo quiero centrarme hoy, o esta semana. Últimamente me he centrado en que mi hijo obtenga el título de instituto y, más concretamente, en el hecho de que no estoy segura de que Jack vaya a conseguirlo. Durante todo este tiempo, mi marido y yo estábamos convencidos en que iba a hacerse con el título. Era nuestro principal objetivo, pero ahora no está tan claro.

No me malinterpretéis. Jack no es estúpido. No es tonto. Y, sin embargo, es probable que nunca alcance a comprender el álgebra o sea capaz de escribir una redacción de más de dos párrafos o de acabar un trabajo de fin de instituto.

Y, sinceramente, ¿para qué? ¿Para qué vamos a sufrir por fórmulas matemáticas o discutir sobre si a=b? ¿De verdad que es lo mejor en lo que podemos emplear nuestro tiempo con nuestro pequeño?

De hecho, hasta he imaginado cómo sería su graduación. ¿Os lo imagináis? La verdad es que siempre me decía a misma que si conseguíamos que se graduara, todo sería mucho mejor. Él estará mejor y dejaremos esta preocupación atrás.

Pero la realidad es que nunca vamos a dejarla atrás.

Y aun así no pierdo la esperanza.

Todos los padres nos vemos obligados a renunciar a algunos sueños. Tal vez haya quien sueñe con que su hijo sea arquitecto como ellos, pero el primer día que construyó una torre con Legos, supieron que era algo imposible. O quizá unos padres sueñen con que su pequeña acabe siendo médico, pero después se dan cuenta de que le da miedo la sangre, por lo que se ven obligados a cambiar sus perspectivas de futuro.

Pero, ¿cuántos padres pueden decir que han renunciado al sueño de que su hijo consiga el título de instituto?

Nadie me avisó de lo complicado que iba a ser. Nadie me avisó de cuánto iba a doler renunciar a esos sueños a los que llevo aferrándome todos estos años.

Los sueños son frágiles, en especial cuando entra en juego el autismo. Son como las alas coloridas y luminosas de una preciosa mariposa. Debemos tratarlos con cuidado y respetar su naturaleza delicada. De lo contrario, perderán su color y se convertirán en polvo.

A mí también se me daba fatal el álgebra, por cierto.

El nivel del agua está subiendo. No veo la luz al final del túnel.

Y, sin embargo, no pierdo la esperanza.

Este artículo fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Estados Unidos y ha sido traducido del inglés por María Ginés Grao.