Listas de espera en la “atención temprana”: un sinsentido

Actualmente, solo en Madrid uno de cada 1.706 menores espera una plaza en atención temprana. ¿Cómo se ha llegado a esta situación?

Hace más de 20 años de la publicación del Libro Blanco o estrategia de la atención temprana, gracias al trabajo realizado por un grupo de expertos en la materia, con el fin de recoger todo lo necesario para hacer posible la anterior.

En el mismo se define a la anterior como “el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de entre 0 y 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

Su objetivo: convertirse en un punto de referencia para administraciones, profesionales, asociaciones y familias, superando la descoordinación institucional.

Sin embargo, han transcurrido dos décadas y la brecha entre regiones cada vez es mayor, sin que se logre lo principal, una atención temprana gratuita y universal. Así, el propio concepto “temprana” se esfuma en la maraña burocrática, en la ausencia de recursos humanos y materiales, en la falta de una legislación uniforme, etc. Lo peor es que está en juego el futuro de unos menores muy vulnerables, pues muchos de ellos se quedan fuera sin haber llegado a recibir ninguna ayuda pública, o si esta llega es demasiado tarde. Además, ¿quién determina que a los 6 años ya no la necesiten?

La pandemia ha venido a empeorar, si cabe aún más, la situación. Y si la atención se ha denominado como “temprana”, es por una razón fundamental. A saber, intervenir en la plasticidad cerebral del menor y esta ha de hacerse cuanto antes mejor, con el fin de suplir las carencias y atender a las necesidades que su situación requiere. Puede tratarse de un menor prematuro, con un cuadro del trastorno autista (TEA), un problema neurológico, un desarrollo más lento, etc.

En el papel parece todo sencillo, pero en la práctica las familias se encuentran con falta de plazas, burocracia, valoraciones previas innecesarias con su dictamen, que retrasa aún más el acceso, pues muchos ya tienen un diagnóstico. La consecuencia, unas listas de espera de años que son incompatibles con el propio adjetivo de “temprana”, la falta de plazas públicas y como no, la brecha autonómica entre las autonomías para recibir la misma. Sin olvidar que en muchas regiones no llega a las zonas rurales.

Como ha señalado el Dr. José Luis Peña, neuropediatra y presidente de la Federación Española de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana: “Hace falta una ley de mínimos a nivel estatal porque existen diferencias tremendas entre las CC.AA. y no debería ser así: hablamos de la parte más frágil de la sociedad, niños con problemas serios y sus familias”.

Desde PATDI, plataforma por la atención temprana y los derechos de la infancia con diversidad funcional, se reclama en palabras de su portavoz, Óscar Hernández Villegas, una ley estatal de mínimos en todo el territorio nacional. Con una serie de propuestas que han presentado al Congreso de los Diputados con más de 100.000 firmas. En la petición señala, entre otros puntos: “Invertir en infancia y prevención es garantizar retornos económicos en forma de ahorros en los sistemas de sanidad, educación, servicios sociales y atención a la dependencia”. E impulsar ya los cambios, en concreto, “que se ordene de manera integral las actividades comprendidas en la atención al desarrollo infantil”.

Esta clase de terapia ha de involucrar a un amplio espectro de profesionales: neuropediatras, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupaciones etc., que les puedan ofrecer algo tan básico como aprender a comunicarse, o andar correctamente. Todo ello redundará no solo en su salud emocional, en la de sus progenitores y el consiguiente gasto sanitario cuando la palabra “prevención”, (primaria, secundaria y terciaria) se repite en cada página del citado Libro blanco.

¿Cómo es posible que exista tal disparidad entre regiones? Allá donde mires puedes apreciar no una leve diferencia, sino una auténtica discriminación que lleva a los progenitores, que sí se lo pueden permitir, a acudir a los centros privados.

Como apunta Óscar Hernández, además de la inequidad existente, “el acceso y disfrute de lo que debería ser un derecho subjetivo universal para todos los niños no existe, porque no hay una regulación estatal”. Además, “que se garantice una atención realmente temprana, pública y de calidad, no interrumpida a los 3 o 6 años, sino con la continuidad que cada niño precise”. Estos y otros puntos aparecen en su petición al Congreso de los Diputados, porque urge, según la plataforma, la incorporación a la cartera de servicios del sistema nacional de salud, asegurando unos estándares de calidad mínimos en todo el territorio nacional.

¿Dónde queda el informe La realidad actual de la Atención Temprana en España, de 2008, editado por el Real patronato de discapacidad, que recomiendo leer o al menos sus conclusiones? Solo nueve comunidades cuentan con una legislación propia, cuando “todos los niños deben tener el mismo derecho a Atención Temprana, independientemente de la autonomía en la que hayan nacido”.

Este informe de hace once años ofrece unos datos nada desdeñables. Así para una población estimada de casi tres millones de menores en España, solo 46.309 niños fueron atendidos, lo que viene a equivaler a uno de cada diez. Y desde PATDI se indica que son 250.000 los menores que la precisan en toda España, datos que se han disparado por la pandemia.

Asimismo, mirando a la financiación entre regiones destaca que es pública al 100% en Cantabria o Castilla y León, y en Madrid solo es concertada junto a otras fuentes. Otro dato, es el número de profesiones, que en Andalucía para una población de más de 500.000 menores contaba con 422 profesionales frente a los 60 de Madrid, y sin duda la peor situación está en Canarias, Ceuta y Melilla (datos que se pueden consultar en el informe que data de 2008).

El resto seguirá, por ejemplo, en Madrid con las interminables listas de espera, reconocida por las propias autoridades. Mientras, hay que bajar impuestos, y eso sí, tienes plena libertad para todo (en tiempos de pandemia), pero en la que no esperes a que te den una plaza en un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Comunidad que sigue sin contar con unos presupuestos desde 2019, la llave para toda dotación de recursos, si bien poco variaría al no destinarse a estos centros un solo recurso público.

En 2015 se reguló vía Decreto y, aunque la normativa parece bastante completa, la realidad dista mucho respecto a otras regiones, y lo peor es que resulta ineficaz. Los hechos son los del inicio: la lista de espera en la Comunidad de Madrid alcanza a 1.706 menores, de los cuales 866 llevan un año esperando y alguno hasta cuatro (datos facilitados por PATDI). Lista que, por ejemplo, no existe en Cantabria.

Todo esto, como dice Raquel Sastre en su libro Lágrimas al punto de sal, ”no debería ser un estigma. Un estigma será la vida de nuestro peque si no le damos las herramientas necesarias para desenvolverse a lo largo de su vida”.

¿Cuándo es el momento de atender a los más vulnerables? Porque el tiempo corre en su contra, y la propia definición lo recoge, “dar respuesta lo más pronto posible”.