Lecciones para aprender a sentir

Por Juan Manuel Coronel / Fotografía: Bicky Ramírez

Mientras el mundo está orientado al placer, ¿cómo entender la punzada eterna de vivir con dolor crónico? Esta crónica busca una respuesta en el departamento donde Daniela cohabita con la fibromialgia y la encefalomielitis.

El dolor te lleva a cerrarlo todo, las ventanas, las puertas, los libros, los labios, los ojos. Es una muerte que nunca termina por ocurrir, pero que te sume en despedidas constantes y en donde nadie dice la última palabra. Eso lo entendió Daniela Herrera cuando le confirmaron que su vida estaría atravesada por una punzada eterna.

No es un nervio inflamado, una muela perforada, la fractura de un hueso. Sabemos que duele porque antes no dolía. Nadie puede sentir el dolor ajeno, o siquiera entenderlo a cabalidad. En un mundo plagado de expectativas de placer, ¿qué es vivir con dolor crónico?

Afuera es mediodía. Su cuarto está sumergido en una penumbra en la que se mueve con naturalidad entre los botecitos de antinflamatorios. Junto a su cama hay un pequeño botiquín con Pregabalina, un fuerte anticonvulsionante; Fluoxetina, un antidepresivo para aliviar las sensaciones de dolor. Para casos más atormentadores, tiene opioides y extractos de marihuana.

"Un día te atacan sensaciones inusitadas, en los pies, las manos, en la espalda. Te cansas de realizar las actividades más sencillas. Vestirte es un proceso doloroso, la misma luz te hiere las retinas. La vida cambia y nadie puede creer que el dolor puede entrar en tu vida y quedarse para siempre", dice Daniela Herrera.

Su cuerpo lánguido se revuelve en un colchón sobre el suelo; sus manos tiemblan llenas de febrícula; su mirada son dos soles eclipsados en medio de la habitación. Ella vacía en su mano el contenido de un pastillero.

"La enfermedad es el lado oscuro de la vida, es una ciudadanía diferente, un mundo al que tarde o temprano seremos confinados, algunos antes que otros, como en mi caso".

Daniela tenía 32 años cuando lo supo a ciencia cierta. Comenzaba su maestría en antropología social, era activista de derechos humanos, y se sentía orgullosa de sus rutinas de ejercicio diario y comida balanceada. Entonces se desbordó el dolor como un embalse rebasado por la presión del agua. Después de hospitalizaciones, estudios, consultas y más estudios le entregaron un primer diagnóstico de fibromialgia severa. Ese era su nuevo pasaporte.

Ya no pertenecía al país de la gente sana y productiva. Ahora vivía en un lugar llamado dolor crónico. Se estima que más de 28 millones de personas en el planeta sufre esa misma condición. En México, el 27 por ciento de la población padece o padecerá dolor crónico asociado no sólo a la fibromialgia, sino a alguna complicación media en una operación, al cáncer o a neuropatologías.

Como a muchos, su nueva ciudadanía confinó a Daniela a su cuarto, a su cama, a su oscuridad. Un ambiente controlado que le permite lidiar con su malestar. Para sus amigos, se convirtió en una desconocida: no podía salir de fiesta, no podía exponerse a estímulos auditivos, no podía soportar la luz. Algunos amigos y seres queridos se fueron. Otros más llegaron, porque el dolor también une caminos.

De todas, la despedida más dolorosa fue con la Daniela del pasado.

"Veo fotos mías y yo misma ya no me reconozco. Mis fotos de viajes, de amigos, mis selfies después de hacer ejercicio. Ya no soy esa persona. Es como ver a alguien que murió. La extraño, extraño a esa chica que veo en las fotos", dice Daniela.

Luego se traga otra dosis de pastillas.

Habitar el dolor

No existen pruebas clínicas contundentes para el diagnóstico de la fibromialgia. Sus síntomas más característicos son el dolor que no cesa y la debilidad extrema.

Según datos de la Secretaría de Salud, de cada 100 casos registrados, noventa son mujeres. La institución reconoce que aunque la causa de la enfermedad es desconocida, existe una predisposición genética para desarrollarla.

De acuerdo con el Instituto Nacional de Psiquiatría "Ramón de la Fuente Muñíz", la fibromialgia es una enfermedad neuropática, es decir, que se origina en el sistema nervioso central y daña los nervios transmisores del dolor. No provoca daño aparente o físico reconocible, pero las personas que la padecen sufren de dolor generalizado de músculos y huesos, con una gran hipersensibilidad en múltiples áreas corporales y puntos predefinidos (o puntos gatillo).

Estos dolores pueden variar en intensidad y forma: dolor óseo, en articulaciones, en músculos, hipersensibilidad en la piel, vista, oídos. En la mayoría de los casos, los pacientes pueden presentar olvidos constantes, desorientación y problemas para retener información.

Durante muchos años la fibromialgia fue tomada como trastorno psicológico de somatización. En 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) la reconoció como una enfermedad propiamente dicha. Hasta 2010 la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor en su declaración de Montreal estableció el derecho humano a la atención del dolor. La OMS instauró al 12 de mayo como el día internacional de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica.

Los tratamientos más recomendados por la Secretaría de Salud son técnicas de relajación, una alimentación restringida en carnes rojas y ejercicio. En cuestión farmacológica existen limitantes pues todavía se depende de antidepresivos y opioides.

El Instituto Nacional de Psiquiatría ha trabajado en la elaboración de pruebas específicas, como biopsias de piel o microscopía de la córnea para la detección de esta enfermedad. Pero aún están a años luz de avances definitivos.

Este padecimiento sigue siendo flanco de prejuicios y mitos que ha sumido a los pacientes en una profunda marginalización en el sistema de salud. Muchos no llegan siquiera a tener diagnóstico.

Lección sobre los juegos de infancia

Daniela entró al baño, se frotó con rudeza las piernas, se secó las lágrimas con sus manos. Tenía siete años. Levantó el índice reprendiendo a la niña en el espejo y le dijo: Nada de llorar, ¿eh? Entonces regresó a su salón de clase con la quijada comprimida de aguantar el dolor que ya padecía a su corta edad.

Así narra su infancia, entre lágrimas y doctores, como un cúmulo de diagnósticos y etiquetas. Sufría parálisis faciales, temblores, derrames en los ojos, contracturas, erupciones en la piel, infecciones crónicas. Para los doctores, todo eso era muestra de que, a esa corta edad ya poseía una mente destructiva y unas emociones descontroladas. Al final, los médicos convencieron a sus padres de que la niña solo quería llamar la atención.

Poco a poco, ella encontró maneras de mimetizarse. De abrirse paso en la vida y ser independiente. Pero años después, todo se volvió peor y el dolor se instaló ahí para quedarse. Para siempre.

Ahora el teléfono de Daniela recibe notificaciones y mensajes con felicitaciones. Es su cumpleaños y ella no abre los ojos hasta el mediodía. Con sus pasos entrecortados se levanta de la cama para ver el sol de la tarde y su figura pequeña se recorta en la ventana de su departamento en un cuarto piso. Vivir es sentir el tiempo, el dolor. Cada fecha en el calendario es un recordatorio.

Por la noche sus amigos llegan a su departamento para acompañarla. Daniela es originaria de Oaxaca, ahí está su familia. Hace más de 14 años fue cautivada por el ritmo y velocidad de la ciudad de México y decidió mudarse para continuar sus estudios.

Es una noche calurosa, la reunión es discreta y la comitiva pequeña, solo están aquellos que han decidido aceptar la condición de su amiga desde hace más de 13 años.

Durante la fiesta, Daniela respira hondo. Frota con fuerza las piernas o sostiene su cabeza con las manos como si de repente le pesara más. Así es que se reconoce cuando tiene dolor, cuando su cuerpo se colapsa lentamente. Ella sonríe y su piel se tiñe de un color rojizo al calor de la plática y la compañía.

Lección sobre mantener la cabeza a flote

A veces Daniela quisiera cerrarlo todo de una sola vez. Escapar de su cuerpo que es carne de cañón, que es una masa contracturada y tensa. Escapar de esas punzadas que la atraviesa y que la hacen revolcarse en la cama hasta dejarla con la cara empapada de sudor. A veces quisiera acabar de romper su cuerpo adolorido y estrangulado.

Pero no lo hace, no corre, no evade nada. En cambio, comienza a pintar rubor en sus pómulos antes de salir a la universidad. Prepararse para salir es una aritmética complicada sobre la cual tiene que sortear.

Con el dolor y el cansancio a cuestas sabe que, si se pinta los labios, tal vez ya no tenga fuerza para peinarse. Bañarse implica no poder bajar las escaleras. La ecuación tiene múltiples variantes.

Dos días a la semana organiza sus números para salir a la escuela. Obtuvo una beca para realizar un proyecto de investigación antropológica en donde aborda la manera en que las redes sociales pueden ayudar al activismo y a la autorepresentación de las personas con enfermedades crónicas y cómo luchan para vencer los estigmas que pesan sobre ellas. Este tipo de temas, con la perspectiva de los pacientes, es un ámbito poco estudiado en las ciencias sociales.

"Lloro, sí. Pero no estoy triste. Me admito como una persona con una discapacidad invisible y me siento en paz con mi historia. El dolor ha terminado con mi vida y me ha obligado a encontrarme en otra. Tengo más coraje para hacer activismo por la gente que está en condiciones incurables", dice.

Daniela es parte de Millions Missing México, una organización mundial que busca crear conciencia sobre otra enfermedad crónica que también padece, la encefalomielitis miálgica, sobre la cual no existe tampoco mucha investigación.

"Muchas mujeres son abandonadas por familiares debido a la incomprensión del mal que las aqueja. Sin embargo, en las redes sociales, día a día nos reunimos entre iguales, las personas con dolor crónico han creado comunidades de apoyo mutuo", explica.

Después, su sonrisa se dobla por un súbito dolor en la espalda.

Daniela diariamente recibe mensajes a través de redes sociales de cuidadores, de familiares de personas enfermas que se sienten identificados con sus publicaciones en internet. Le piden consejos y ayuda, le piden un poco de esperanza de que la vida sigue.

Ella continúa con su trabajo, con lo que puede, sin respuestas, sin muchas esperanzas de que todo cambie. Se siente acompañada y está convencida de que la historia del dolor crónico sólo la pueden contar aquellos que naufragan en ese mar azaroso, un mar aún desconocido.

Lección sobre el dolor asociado a los ingresos

En el mundo actual, el sufrimiento es uno de los mayores indicadores de desigualdad e inequidad social, tanto como la pobreza alimentaria y la expectativa de vida.

En 2018, Felicia Marie Knaul, directora del Instituto de Estudios Avanzados para las Américas de la Universidad de Miami y una de las investigadoras más importantes en salud global, coordinó un estudio internacional que lo demuestra y que ha comenzado a sacudir el campo médico.

El informe Aliviar el abismo de acceso a los cuidados paliativos y el alivio del dolor, un imperativo de la cobertura de salud universal* detalla que en el mundo existen 61 millones de personas afectadas por condiciones de salud que implican sufrimiento y que además el 80 por ciento de ellas vive en países de ingresos medios bajos como México. Mientras que en Estados Unidos la población puede tener acceso a tratamientos paliativos y de cuidados, en la mayoría de los países de América el 40 por ciento de la gente muere en condiciones de sufrimiento y dolor.

"En México existen muchos problemas para acceder a medicamentos esenciales para el alivio del dolor debido a que no existe comprensión de los padecimientos que lo producen", explica el doctor Eduardo Sosa Tinoco, especialista del Instituto Nacional de Geriatría.

El dolor se define medicamente como la percepción de un estímulo potencialmente lesivo, el cual conjunta diversas experiencias no placenteras (sensoriales, emocionales y cognitivas) y que se manifiesta por ciertas reacciones fisiológicas y de conducta.

Existen diferentes maneras de catalogar el dolor. Entre las principales está el dolor agudo, que tiene una duración limitada como el dolor de una fractura; el segundo es el crónico y su duración es ilimitada, como ocurre en los pacientes con cáncer.

Sin embargo, la percepción del dolor ha sido muy desatendida por los especialistas de la salud debido a que pocos tienen capacidad de detectarla, evaluarla y tratarla. En la mayoría de los casos, tanto la familia como los médicos tienden a desestimar las expresiones de dolor en los pacientes y, en ocasiones, se les diagnostica con algún padecimiento mental, en vez admitir su dolor.

"El dolor crónico es un problema de salud pública que tiene repercusiones sociales y económicas. En México existe un gran desconocimiento sobre el manejo crónico y por tanto dificultad para su tratamiento eficiente", agrega el doctor Sosa Tinoco.

Para el especialista, aún falta mucho tramo para lograr desestigmatizar una condición que está presente desde el momento de nuestro nacimiento hasta nuestra muerte y la cual nos enseñará algo difícil, pero importante.

Lecciones para aprender a sentir

Daniela no puede explicar el dolor. No le da la gana ya hacerlo, es todo suyo.

Para la gente que le señala que su enfermedad proviene de sus emociones o de algún recuerdo reprimido, no encuentra metáforas que sirvan. Imaginar una fractura todos los días, la sensación de cristales en los músculos después de hacer cuatro horas de ejercicios, el dolor de rodilla de saltar todo el día sobre una pierna, una extracción de muelas. Todas esas imágenes que parecen unirnos no tienen nada que ver con el dolor que produce la fibromialgia.

Ella propone un ejercicio sencillo. Tomen dos piedras del tamaño de su pulgar y pónganlas en sus zapatos. Caminen todo el día, trabajen, hagan todas sus acciones cotidianas sin sacarlas. Intenten olvidar que están ahí, intenten borrar esa sensación llamada dolor. Es lo más cercano que estarán a una persona con dolor crónico sin correr ningún riesgo.

*Este trabajo fue desarrollado en la clase Narrativas Periodísticas (Maestría en Comunicación de la Universidad Iberoamericana) a cargo del Dr. Sergio Rodríguez Blanco. Edición: Sergio Rodríguez Blanco

*Esta crónica fue reconocida con el segundo lugar de la 5ª Edición del Premio Medtronic de Periodismo en Salud 2018 en la Categoría Universitaria (29-11-2018)

El texto fue publicado originalmente en 'Perro Crónico' y después en el HuffPost México.