Confinados desde marzo: la realidad de la gente que no puede salir a la calle
Familiares y pacientes con ELA, enfermedades renales o EPOC siguen encerrados en casa por el coronavirus.
“Estoy perdida a nivel afectivo”. María Martín tiene 67 años, es de Madrid y padece EPOC. Al contrario que la mayoría de los españoles, está confinada por el coronavirus desde marzo. Ella no ha pasado de fase. Vive en un estado de alarma constante. No es la única: su enfermedad, los trastornos renales crónicos o la ELA, entre otras, retienen a muchos más ciudadanos en sus casas desde hace seis meses. El riesgo que corren si contraen el virus no es una cuestión menor.
La EPOC (Enfermedad pulmonar obstructiva crónica) afecta a tres millones de personas en España. Cada 20 minutos muere un paciente. La enfermedad multiplica por siete el riesgo de fallecer en pacientes contagiados por covid-19. Casi una cuarta parte ( 22%) de los fallecidos por coronavirus padecían esta enfermedad, según datos aportados por Apepoc.
“Vivo sola, pendiente del teléfono por mis hijos. Salgo lo mínimo, tengo que andar, pero sólo doy una vuelta a la manzana. Hay días que ni eso. Me cuesta mucho caminar con la mascarilla y hay veces que tengo que parar. Estoy condenada a no ver a mis hijos ni a mi nieta”, lamenta María. Las visitas durante el verano han sido más fáciles de gestionar —eso sí, siempre con mascarilla y distancia dentro de casa—, porque su familia no se ha movido de sus respectivas casas. Con la vuelta de sus nietos al colegio todo se complica por el miedo a contagiarse. “Parecía que estábamos peleados”, bromea.
Las personas con enfermedades respiratorias tienen la posibilidad, previa consulta con el médico, de pedir un justificante para no utilizar mascarilla. Ella ni se lo plantea. ”¿Para qué lo quiero? Un justificante no me quita el riesgo, sin mascarilla me expongo más. Si me tengo que parar cuatro veces, lo hago, aunque eso me lleva a salir menos”.
Su vida en los últimos seis meses se reduce a las cuatro paredes de su piso, un segundo sin ascensor que no ayuda a su dificultad respiratoria. Por suerte cuenta con la ayuda de gente que trabaja en los negocios del barrio para la compra. “Soy una persona que necesita mucho contacto familiar. Tengo ganas de ir al parque del Retiro porque allí respiro muy bien, pero me da miedo coger el autobús, además de que estoy baja de forma por no poder salir. Esa es mi vida”, relata.
Su rutina es similar a la de la familia de Juan, de 71 años (Murcia), que fue diagnosticado de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en 2015. Él ya no puede moverse por sí mismo, y su mujer y su hija han decidido vivir confinadas para evitar el contagio.
Como en cualquier otro paciente con su enfermedad, a medida que la ELA va avanzando los músculos respiratorios son más débiles. “Ante cualquier proceso infeccioso los pacientes tienen muchas menos defensas y la gravedad es mucho más importante que en otros. Sus cuerpos tienen muy poca capacidad de respuesta ante un proceso inflamatorio respiratorio”, explica el neurólogo Jesús Esteban, coordinador de la unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre (Madrid) y miembro de la Sociedad Española de Neurología.
Al principio de la desescalada, la familia de Juan se negaba a recibir visitas, ahora sí lo hacen, pero todos entran en casa con mascarilla y mantienen una distancia mayor a los dos metros. Procuran no recibir a mucha gente a la vez y ellas se limitan a salir al supermercardo y a la farmacia. Su hija también ha restringido su círculo social únicamente a su novio. “Llevo cinco años arropándolo como oro en paño. No voy a dejar que ahora se contagie por salir a algo que no sea necesario”, explica su mujer.
El sentimiento de culpa de los cuidadores
“Los cuidadores que conviven con el enfermo cargan ya de por sí con situaciones físicas y emocionales muy duras. El coronavirus ha hecho que tengan mayor carga, quieren controlar cualquier factor de contagio y eso perjudica a sus relaciones sociales”, explica la psicóloga Timanfaya Hernández, del Colegio de Psicólogos de Madrid.
Además, en este caso el sentimiento que más aflora es la culpa. “Nadie quiere sentirse responsable de que le pase algo o tener la duda de que por su parte no ha hecho todo lo posible por protegerlo”, añade. La psicóloga apunta que “el riesgo de que sufran cuadros de ansiedad en el futuro es muy notable”.
Según Jesús Esteban, han sido pocos los enfermos de ELA que se han contagiado de coronavirus. Sus familias y ellos “han sido muy precavidos e hicieron un confinamiento precoz”. Sin embargo, la pandemia sí que les ha generado otro problema: “No se han hecho las revisiones en persona o se han limitado a algo muy urgente, como la de enfermos que han empezado a tener los problemas respiratorios. La enfermedad ha avanzado más rápidamente en cuanto a la capacidad funcional por la falta de actividades como la fisioterapia”.
Cada día se detectan tres nuevos casos de ELA en España, donde hay 3.000 afectados, según la Sociedad Española de Neurología. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en incidencia, tras la demencia y el párkinson.
Otro de los grandes grupos de riesgo con la llegada de la pandemia ha sido el de las personas con enfermedades renales crónicas. La covid-19 les ha afectado mucho porque tienen un sistema de defensa inmunodeprimido, especialmente si se someten a hemodiálisis o si están trasplantados.
“Hemos visto la altísima mortalidad que tienen cuando cogen el coronavirus. Es especialmente dramático en los pacientes que hacen hemodiálisis, con una mortalidad del 27%”, indica Emilio Sánchez, jefe de servicio de Nefrología en el Hospital Universitario Cabueñes, en Gijón. Ha sido el encargado de llevar el registro de enfermos renales contagiados por covid para la Sociedad Española de Nefrología.
La enfermedad renal crónica afecta a 7 millones de españoles. De ellos, más de 60.000 requieren de hemodiálisis, diálisis peritoneal o un trasplante.
Los especialistas insisten en la importancia de los tratamientos domiciliarios para evitar el contacto con ambulancias y hospitales, y recomiendan a estos pacientes que se adapten a la fase 1 de la desescalada, aunque el nefrólogo ha podido ver cómo la mayoría ha optado por el confinamiento. “Están en alarma permanente porque han visto morir a compañeros en hemodiálisis. El mazazo psicológico es tremendo”, lamenta. De momento, la gran mayoría de ellos seguirán confinados.
