Endometriosis: la enfermedad silenciosa e incomprendida

Hoy, 14 de marzo, se conmemora el Día Mundial contra la Endometriosis, una enfermedad silenciada con consecuencias fatales que afecta a entre el 10 y el 15% de la población femenina, a más de 170 millones de mujeres en todo el mundo y a más de dos millones en España. Considerada un mal benigno, se diagnostica tarde por la falta de investigación, no tiene cura sino que apenas se pueden paliar sus síntomas —pese a que, en no pocos casos, es incapacitante—, se desconoce su origen y está presente en la mitad de las mujeres que padecen infertilidad.

En los últimos tiempos, la capacidad de organización y visibilidad que aportan las redes sociales han hecho que la endometriosis salga de ese oscurantismo que la rodea, como demuestra, por ejemplo, la actividad de la Asociacion De Afectadas Endometriosis Estatal (ADAEC) en Facebook. A quitar velos ha ayudado también el testimonio de mujeres conocidas, admiradas y que nada tienen que ver con la imagen de histéricas y blandas que se atribuye de un plumazo a las mujeres que se quejan: sufren la enfermedad la candidata demócrata a la Casa Blanca Hillary Clinton, la actriz Susan Sarandon o la también guionista Lena Dunham.

¿PERO EN QUÉ CONSISTE?

Confundida muchas veces con los dolores de regla —no, el periodo no tiene por qué doler, y menos tanto como para impedirte trabajar o estudiar—, la endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial (parte de la pared del útero que sangra durante la menstruación) fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica como en los ovarios, detrás del útero, en los ligamentos uterinos, en la vejiga urinaria o en el intestino.

¿CÓMO SE MANIFIESTA?

Los síntomas más habituales de la endometriosis —diferentes en cada mujer y que pueden darse de forma conjunta o aislada— son el dolor anormal de regla y en la zona pélvica y abdominal, sangrados copiosos, náuseas, cólicos, dolor y molestias al mantener relaciones sexuales, alteraciones intestinales, dolor de espalda y de cabeza. No obstante, es asintomática en el 15 al 30% de los casos, según indica la guía nacional de atención editada por el Ministerio de Sanidad —y que puedes leer al final de esta noticia—.

¿CUÁL ES SU ORIGEN?

Las causas de esta enfermedad aún se desconocen. Las teorías más plausibles actualmente achacan la endometriosis a problemas en el sistema inmunológico, a causas ambientales y también a alteraciones genéticas. Aparece sobre todo en mujeres de entre 20 y 30 años y se cree que pueda estar relacionada con el estrés, ya que suele darse en entornos urbanos con más prevalencia que en los rurales.

Acaba por desembocar en lo que se denomina "menstruación retrógrada": cuando el revestimiento del útero o endometrio fluye hacia las trompas de Falopio y en el abdómen, en lugar de dejar el cuerpo como una regla normal. Dicho tejido se incrusta en los órganos de la pelvis, donde crece y puede llegar a expandirse a órganos cercanos como los riñones o, incluso más, trasladarse a zonas de la parte alta del cuerpo.

¿CÓMO SE TRATA?

Uno de los principales problemas que afrontan las pacientes es que hay muy pocos profesionales especializados en endometriosis y se ven forzadas a pasar por un reguero de especialistas hasta que, sumando síntomas, dan con la tecla. Primero se descartan otros males de origen urológico o colorectal, se hacen ecografías, biopsias por laparoscopia... Pasan una media de 6,7 años hasta lograr un diagnóstico claro.

Cuando se sabe ya qué pasa, apenas se puede tratar. No hay nada para curarla, lo que se hace es frenar los síntomas. Se ataja con anticonceptivos y hay quien recomienda —si se puede— el embarazo, porque frena la hormonación. Se trata el dolor, principalmente, y la producción de estrógeno, porque fomenta el crecimiento de la endometriosis.

En casos medios y graves hay que recurrir a la intervención quirúrgica, donde se acaba retirando el tejido... y, lamentablemente, también algunos órganos: trompas, ovarios, matriz, útero, riñones... Todo lo que pueda estar afectado. Sin embargo, que se quite no quiere decir que el tejido no vuelva a reproducirse en el futuro.

¿QUÉ CONSECUENCIAS TIENE?

El dolor, el sangrado, los quistes, las operaciones, la infertilidad... Todo suma para hacer de la vida de una paciente de endometriosis una rutina infernal. En muchas ocasiones, denuncian las asociaciones de afectadas, se ve mermada de forma importante su capacidad laboral, al menos en los días de periodo, algo que no se entiende en muchas empresas. Si hay que coger una baja porque es imposible rendir, hay menos ingresos e, incluso, se acaba por perder el trabajo, sostienen. A veces, se reclama un cambio de puesto para poder estar sentadas, que no siempre se admite, y no son pocas las mujeres que han de renunciar a su profesión elegida a causa de este mal.

Luego están los gastos: en medicamentos, en terapias naturales o alternativas, en comida orgánica o cosméticos sin tóxicos, más amables. Al estar relacionado con el sistema inmunutario, este mal acaba por provocar problemas de piel o de alergias alimentarias.

¿QUÉ RECLAMAN LAS AFECTADAS?

Básicamente, se pide que se investigue más sobre la endometriosis, para que la detección precoz permita iniciar los tratamientos antes y mejore la calidad de vida de las pacientes. Se reclama un cambio en los criterios de valoración de incapacidad o discapacidad, entendiendo que no es una enfermedad benigna, sino que sus efectos son intensos, paralizantes. Insisten en que se trata esta enfermedad con menosprecio por no ser "de hombres" y piden más concienciación, menos silencio, porque no es sólo un dolor de regla que hay que tragar y, aunque afecte a cuestiones íntimas, no puede ser un tabú del que nadie habla, cuando ataca a una de cada 10 mujeres.

¿CÓMO SE PELEA?

Este día 18 de marzo habrá una gran manifestación en Barcelona, y se han convocado varias más durante los días siguientes en diversas ciudades de España. También se celebrarán jornadas y charlas en paralelo. En las redes sociales, las endoguerreras de todo el mundo se mueven con la etiqueta #Endomarch. Más información, aquí.

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Endometriosis: lo que necesitas saber y no te explican. Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña

Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud de España by El Huffington Post on Scribd