Crecer con dolor
Cefaleas, dolor en las articulaciones, calambres, dolores musculares, escozor por las llagas... Estos son solo algunos de los dolores que lleva sufriendo Júlia Monfort desde hace nueve años, los únicos nueve años de su vida. Nació con síndrome de Marfan y ha crecido experimentando dolor demasiado a menudo. A veces, incluso, se intensifica: "En función de la actividad que haga, si por disfrute o distracción se olvida de sus limitaciones físicas y hace más de lo que puede, se agrava y puede llegar a ser incapacitante", explica su madre, Gisela Reche.
Se calcula que, en España, un 37% de los niños y niñas entre 8 y 16 años sufre dolor crónico infantil. Pero muchos ni siquiera lo saben porque no siempre hay evidencias físicas. "El dolor es una experiencia compleja en la que intervienen factores físicos, sensoriales, cognitivos, emocionales y contextuales", aclara Jordi Miró, investigador de la Universitat Rovira i Virgili (URV) y coordinador del grupo de trabajo sobre dolor infantil de la Sociedad Española del Dolor (SED).
El dolor agudo nos protege. Es una alerta que sirve para asegurar la supervivencia de la especie, ya que nos avisa de que al cuerpo le está pasando algo que no le convienen. Pero con un tratamiento médico convencional desaparece. Sin embargo, el dolor crónico es aquel que va más allá de los tres meses y que no se resuelve satisfactoriamente con los tratamientos habituales. Un mal funcionamiento del proceso que envía la señal de dolor al sistema nervioso central, llamado nocicepción, provoca que la alerta esté siempre encendida.
Por eso, en 2010, la Organización Mundial de la Salud (OMS) consideró que el dolor crónico debía dejar de ser un síntoma y pasar a ser una enfermedad. Este fue un gran hito para quienes trabajan para ayudar a las personas que lo sufren. Aun así, Miró señala que esto "no se está traduciendo en cambios significativos en el modelo de atención a los pacientes." "Modificar el paradigma es lento y de difícil aceptación", añade.
El dolor, el enemigo invisible de muchos niños
Todo empieza cuando un niño o niña se queja con frecuencia por dolor. El pediatra y los especialistas le examinan mediante pruebas, pero no detectan nada físico que ocasione ese dolor y le dicen que no tiene nada. Y, además, la familia no sabe cómo ayudarle. Son tantas las negativas que recibe que, al final, la criatura deja de quejarse. Es entonces cuando la gente piensa que el dolor ha desaparecido, pero en realidad lo está aguantando y lo ha incorporado a su día a día.
Por eso es importante interpretar algunas actitudes que permitan reconocer si sufre dolor sostenido como, por ejemplo, cambios de humor y de conducta, irritabilidad, falta de sueño, ansiedad, depresión, falta de atención o de concentración, ya que el niño o niña está más preocupada por mantener el estado de alerta que le causa el dolor que por cualquier otra cosa.
"Mi hija no solo siente el dolor producido por las afecciones físicas, sino que también le genera estrés, dolor de cabeza y abdominal, el aislamiento, el no adaptarse al entorno de su edad, su autoimagen respecto a los demás o la frustración por ver que todo el mundo avanza y ella, en ocasiones, se queda atrás... Todo esto es sufrimiento y deriva en dolor", explica.
Pero, ¿qué es el dolor para Júlia? Me lo define como una "sensación que me hace estar enfadada y, cuando es más fuerte, intento calmarme pero no puedo porque es muy molesto".
Es una niña, pero no juega
Desde siempre, Gisela ha observado cómo Júlia se queda, con frecuencia, sentada sola, apartada, cuando van al parque, a una fiesta, en el patio.... Prefiere ver jugar: "Ella misma se ha retraído de jugar porque no se ve capaz por dolor, por miedo a caerse...".
'No seré capaz' o 'si lo hago me dolerá' son frases del día a día de los niños y niñas con dolor crónico. Parece que el cerebro les anticipa las consecuencias negativas para protegerlos y eso llevaría a la aparición de la discapacidad. Jordi Miró, quien también dirige la Cátedra de Dolor Infantil Universitat Rovira i Virgili-Fundación Grünenthal, explica que uno de los componentes de los programas actuales de tratamiento implica "modificar este procesamiento negativo de la información para que sus respuestas sean más adecuadas".
Al dolor se suma la estigmatización
Los niños y niñas con dolor crónico experimentan mayores tasas de victimización y estigmatización. Es difícil que los demás entiendan que alguien pueda sentir dolor de forma permanente, por eso se dan casos de aislamiento o burlas en el colegio. "Los compañeros de Júlia -cuenta su madre- han crecido con ella y la conocen bien, pero cuando sale de este entorno, ella misma se ve diferente y se aísla".
La unidad familiar también se ve trastocada. Sobrellevar un caso así no es fácil. Además del gasto económico extra que supone, el hecho de no poder ayudar al niño es doloroso, genera frustración e inestabilidad. Según Gisela, "parece que nos traspase el dolor, porque todos sufrimos". "Y da igual que le pongas muchos filtros rosa a la vida o la cojas con mucho empuje. Muchas veces, te supera", concluye.
Júlia tiene una hermana de siete años, Maria, que tampoco lo está pasando bien. Toda la familia presta especial atención a las necesidades de su hermana y eso a Maria le genera ansiedad y, a menudo, desordenes emocionales.
Además, las investigaciones disponibles indican que un niño con esta enfermedad es "más probable que tenga problemas crónicos de dolor y discapacidad cuando sea adulto" y que, por tanto, "tenga más dificultades laborales y sociales", augura el investigador. Quizá por eso, el mayor miedo de Gisela, respecto a Júlia, es "que de mayor pueda ser autónoma".
Unidad contra el dolor crónico
Tratar el dolor crónico es complejo. "Cuando el dolor se ha cronificado, es difícil que desaparezca. Los tratamientos médicos, incluso los más sofisticados, no aportan la cura necesaria. Actualmente, lo indicado es un tratamiento multidisciplinar que implica, entre otras cosas, ayudar a estos niños y niñas a afrontar el dolor desde una perspectiva diferente", explica Jordi Miró.
Prácticamente todos los hospitales de España cuentan con unidades o programas especializados para tratar el dolor crónico, pero todavía no hay ninguna unidad especializada en el dolor crónico infantil, de características y recursos parecidos a las que existen para atender las necesidades de los adultos.
Una de las pocas estructuras que existen está en el Hospital Sant Joan de Reus (Tarragona), donde la Cátedra de Dolor Infantil que dirige Miró lleva a cabo su investigación y su programa terapéutico. De momento es solo una estructura creada para la investigación, "con escasos recursos y de alcance limitado", lamenta Miró, quien añade que "el reto es conseguir que se convierta en una verdadera unidad clínica que permita atender las necesidades de la población infantojuvenil con dolor crónico, para que los problemas como los de Júlia reciban el tratamiento preciso."
La clave es gestionar el dolor adecuadamente. Se utilizan diferentes técnicas para ayudar a los pacientes a que entiendan su problema y actúen de la forma más eficiente. "En las unidades de tratamiento del dolor crónico existentes para adultos ya se utilizan estas técnicas. Ahora, esto debería extenderse a los pequeños con las adaptaciones necesarias para que sean efectivas", detalla Miró.
El sistema sanitario necesita más especialistas formados en el tratamiento del dolor crónico infantil, así como coordinación entre los diferentes profesionales que tratan a un paciente que lo sufre. Por ello, parece muy necesario instaurar unidades similares al programa que desarrolla la Cátedra de Dolor Infantil en el hospital de Reus. Si existiese una unidad ya formalizada, Gisela llevaría a Júlia para que la tratasen con estas técnicas, pero de momento no será así, porque el programa que lidera Miró no puede acoger más pacientes.
Todavía falta decisión política y estratégica para que la única forma que ha demostrado la ciencia que funciona para ayudar a los niños con dolor crónico sea una realidad: "El tratamiento que ofrecemos en la unidad es el específico para este tipo de problemas, ya que existen evidencias científicas de que esta enfermedad mejora si se trata así", explica Miró. "Si esto es lo que reconocen los expertos internacionales que se debe hacer, ¿por qué no lo estamos haciendo?", lanza esta pregunta al aire con cierto disgusto a modo de reclamo.
