Cargando con la esclerosis múltiple: De sustos y tiempos (3)

Añorar el pasado es correr tras el viento.

Proverbio ruso

Cada principio es difícil que no suponga un susto. Sustos que en un principio, afortunadamente, si todo se recupera, se logran olvidar. Conforme la enfermedad avanza (si avanza) estos se repiten y puede que uno no termine de superarlos del todo pero sí a convivir con ellos. Sustos para todos. El afectado por la enfermedad no es solamente el enfermo sino también los familiares que conviven con él. El susto del primer brote y de cada uno de los siguientes, el del diagnóstico, la primera vez que te ves, te ven, en silla de ruedas, la primera vez que te caes, la primera vez en la que no te puedes levantar a pesar de todos los intentos, la primera vez que te haces tus necesidades encima, la primera vez que te ves con pañal, la primera vez que tienen que darte de comer. Es la vuelta al niño que fuiste y que ellos no vieron.

El encuentro con una realidad que no sospechaban. El futuro que se viene encima para cada uno de los afectados, sueños que se desmoronan, realidad y presente que se agiganta. ¿Cómo asume cada uno de ellos esa nueva realidad? Cada uno tiene sus fuerzas, sus proyectos y expectativas, su propia manera de enfrentarse a la vida, sus necesidades, sus tiempos. El tiempo para asumir la enfermedad, el tiempo para nombrarla e incluso para escuchar su nombre. La estrategia del avestruz no es tanto propia de ese ave sino especialmente del ser humano. La realidad no desaparece porque se niegue. La negación no deja de ser una obsesión más por mucho que se intente mantener enterrada. Es la naturalidad la norma a seguir desde el principio, sin forzar pero sin evitar.

La verdad tiene muchas caras pero no se puede ni se debe enmascarar, envolverla para hacerla presentable, sí humana pero difícilmente dejará de ser cruda. Un padre en el suelo imposible de levantar es crudo como crudo es también un padre desnudo y manchado de excrementos. La realidad no hay que hacerla entrar por los ojos por la fuerza, llegado ese momento no es la foto que quede grabada lo que marcará en adelante sino más bien la actitud que se muestre en ella, el comportamiento que se tenga. La imagen es cruda y encuentra difícilmente consuelo pero se produce cierto alivio si la respuesta del hijo es serena, si es él el que te invita al ánimo. Cada persona necesita su tiempo, tiempo que no hay que forzar ni demorar, se trata de un proceso de cultivo en el que, aunque parezca sorprendente, pueden darse frutos, el de una mayor madurez y una mayor humanidad, una especial sensibilidad con el desamparado, una mayor empatía con el prójimo.

¿Riesgos? Mientras ese tiempo transcurre, uno evidente es el de la soledad. La sensación de que no eres comprendido, de que te enfrentas en solitario a lo que te ocurre, que las fuerzas te fallarán. Un riesgo que, además desde la entereza y una cabeza fría, solo puede afrontarse desde el apoyo mutuo, con la búsqueda de cobijo allá donde sabes que serás comprendido, que no será necesario que des dos explicaciones, no desde la igualdad de síntomas y sentimientos pero sí desde un punto de partida similar, desde unas circunstancias parejas. Eso sí, una soledad que nunca te abandonará del todo, que por muy grande que sea el círculo que te rodea e intenta protegerte las vivencias serán tuyas y eres tú el que las tendrás que bandear, serán los otros los que te ayuden a crecer en tu yo, pero será ese yo el que tenga que solventar por sí mismo la situación.

Este post fue publicado originalmente en el blog del autor.