Así viven los adultos con autismo en España

Aunque el Trastorno del Espectro Autista (TEA) afecta cada vez a más personas a medida que el diagnóstico se perfecciona, la sociedad se centra en menores autistas y se olvida de que la enfermedad no desaparece al cumplir los 18 años. De hecho, el envejecimiento y abandono de las personas con autismo se ha convertido en uno de los problemas que más preocupa a Autismo España, confederación que representa a 76 entidades del sector.

El autismo, derivado de una biología y una química anormales en el cerebro, afecta al desarrollo, la comunicación y la interacción social, y es cuatro veces más común en hombres que en mujeres. Se manifiesta de maneras muy diversas según el grado de afectación, pero suele desarrollarse intolerancia a los cambios. Se desconocen las causas que lo provocan más allá de un cierto componente genético, y no existe cura, pero las terapias tempranas ayudan en gran medida.

Muchos contemplan este trastorno como algo que afecta sólo a los niños porque se diagnostica en la infancia, pero lo cierto es que sigue condicionando la vida de los adultos que lo tienen de manera dramática. En este 2 de abril, Día Mundial del Autismo, El Huffington Post ha visitado Nuevo Horizonte, un centro y residencia para adultos que se encuentran en el espectro, para conocer cómo viven y qué necesitan.

En Nuevo Horizonte, situado en Las Rozas de Madrid, conviven 45 residentes afectados en mayor o menor grado por el autismo. Nada más entrar recuerda a un colegio, con sus despachos, sus aulas y varios proyectos artísticos expuestos en las paredes. En medio de la nave principal hay un jardín que llena de luz todo el edificio. Anexo hay un gimnasio que se utiliza también para dar conferencias, una piscina cubierta y varios apartamentos para los residentes, todos con habitaciones personalizadas, salón, cocina y baño. El exterior es todo jardín. No se oye un ruido que venga de fuera.

El centro es propiedad de una fundación privada con el mismo nombre, Nuevo Horizonte. Los internos están atendidos por 75 personas, casi dos por paciente. "Tenemos dos coordinadores en cada área: centro de día, actividades de ocio y vigilancia nocturna. Si falla uno está el otro, porque nuestros chicos necesitan tratar siempre con las mismas personas", señala Manuel Nevado, presidente de la entidad.

El paciente más mayor tiene 49 años y el más joven, 31. Todos ingresaron de pequeños, que es lo mejor tanto en el aspecto sanitario como educativo. "Les enseñamos a comer, a lavarse, actividades del día a día. No a leer o escribir, eso la mayoría no lo logrará en su vida. Tienen que aprender lo más elemental porque parten de cero", añade Nevado, presidente también de la Federación Autismo Madrid.

SON COMPLETAMENTE DEPENDIENTES, INCLUSO LOS CASOS MENOS GRAVES

Los residentes de Nuevo Horizonte son personas con autismo gravemente afectadas, con una discapacidad intelectual añadida, epilepsia, problemas motores o discapacidad sensorial. "Son completamente dependientes. Hay que darles la terapia que necesitan, ni más ni menos. Es bueno ofrecerles un abanico amplio de actividades porque a ellos les gusta la rutina, que todo sea igual. Hay que cambiarles a menudo los contenidos, el espacio y las personas", explica María Carmen Muela, directora del centro.

Se calcula que en España hay más de 450.000 personas con el trastorno. Según los datos que manejan las federaciones españolas, se produce un caso por cada 100 nacimientos, aunque en EEUU empieza a hablarse de 1 por cada 68. No todos los casos de autismo son tan difícile como los de Nuevo Horizonte, pero sí la mayoría. Un 65% de las personas que se encuentran en el espectro tiene también cierto retraso mental, según revela Autismo España a El Huffington Post, y un 70% padece comorbilidad, un cóctel de diversas alteraciones y problemas añadidos al trastorno entre los que se encuentran la epilepsia, la depresión, los problemas de sueño, la ansiedad y hasta la esquizofrenia.

"En los 80 se hablaba de 1 por 10.000. Aún falta para que se diagnostique de forma adecuada", observa Nevado. En ese sentido han conseguido poner en marcha una unidad especial para ello en el Hospital Gregorio Marañón. En algunos casos han necesitado 180 horas de pruebas hasta el diagnóstico final.

"Ahora es más fácil porque todo el mundo sabe lo que quieres decir cuando mencionas que tu hijo es autista. En los 80 te preguntaban si conducía autos", comenta Felipe Cabezas García, de 69 años, tesorero de la fundación. Su hijo Miguel tiene 44 años y reside en Nuevo Horizonte desde los años 80. "Cuando entré, sólo existía otra centro igual en La Garriga, Barcelona", recuerda.

Desde Autismo España aseguran que existen unos 25 centros de día para adultos con autismo en España, pero sólo unos 15 tienen también residencia y suelen contar con muchas menos plazas, unas 15. "Son pocas, claramente deficientes", lamenta el director general de la confederación, Jesús García Lorente. En su mayoría son centros concertados con alguna administración local, lo que permite cuotas reducidas.

"País Vasco es la comunidad mejor cubierta", asegura García Lorente, que apunta a las CCAA más pobres o periféricas como las que peores servicios especializados tienen. Autismo España está impulsando a futuro las viviendas tuteladas, que funcionan como los apartamentos de Nuevo Horizonte pero dentro de la sociedad, viviendo en edificios normales y entre personas sin autismo. "Buscamos la mayor normalización que podamos tener, no poner barreras sino dar recursos", defiente el director general.

No existen entidades de titularidad pública especializadas en el terapias enfocadas a personas con autismo, ya sean niños o mayores de edad.

UNA TERAPIA TEMPRANA Y PERSONALIZADA ES CLAVE

Si no se hace un diagnóstico temprano que permita llevarlos a una terapia personalizada desde pequeños, Nevado asegura que puede ser fatal para ellos. Y no deben dejarla una vez empezada porque se produce una regresión inmediata. "De hecho, las cosas que aprenden tienen que seguir ensayándolas toda la vida porque se les olvidan", apunta.

Nevado señala que las personas con autismo "son muy vulnerables, carne de acoso", y por eso incluso el menos afectado necesita ayuda. "Todas las personas con TEA van a necesitar a lo largo de su vida recursos y servicios especializados de apoyo", apunta Laura Hijosa, psicóloga de Autismo Madrid.

A eso se añade una gran incertidumbre debido a que ésta es la primera generación de adultos con autismo en España. Aunque lo ideal sería que siguieran un itinerario de formación y terapia continua, "en realidad, al carecer de los recursos necesarios, muchos jóvenes en el espectro cuando terminan la educación obligatoria se quedan en casa sin ninguna opción", observa Hijosa. Los más afectados suelen asistir a programas de transición a la vida adulta, de autonomía personal o centros ocupacionales. "Todos estos recursos son muy escasos y no están especializados", critica.

Los internos de Nuevo Horizonte no forman relaciones sentimentales y algunos no tienen ni necesidades sexuales. "No parecen desarrollar interés en otras personas de ningún tipo, pero algunos se masturban", señala el presidente. Eso sí, aunque Nevado y Cabezas opinan que los afectados de TEA difícilmente hacen amigos porque "tendrían que ser como ellos y ellos no tienen interacción social", Hijosa difiere y simplemente cree que sus vínculos son "diferentes".

En el otro extremo del espectro respecto a los residentes del centro se sitúa a los que tienen síndrome de Asperger. "Tienen un alto coeficiente intelectual, saben leer y escribir, hacen carreras, trabajan... Pero necesitan siempre apoyo. Hay que programarles las cosas más elementales, por listos, meticulosos y perfeccionistas que sean", asegura Nevado.

"¿QUÉ PASARÁ CUANDO YA NO ESTEMOS?"

La Fundación Nuevo Horizonte fue creada en 1980 por cuatro padres que se conocían de la sala de espera de un psiquiatra al que acudían con sus hijos. Decidieron gastar el dinero de aquellas sesiones en montar su propio centro y diseñar sus propias terapias porque no sentían que estuvieran avanzando, y adquirieron un chalet de Pozuelo para desarrollar el proyecto.

"Miramos al futuro, a qué va a pasar con nuestros hijos cuando ya no estemos. Fundamos este centro en su día para unos niños pero planificado para cuando fueran adultos", apunta Cabezas. "Todos los padres tienen que colaborar en la medida de sus posibilidades. Tenemos los mismos objetivos: buscar recursos, contratar al mejor personal, formarlo continuamente. En nuestro gimnasio han dado conferencias profesores extranjeros con traducción simultánea", detalla, orgulloso.

"Lo diferente de este centro es que los padres gestionamos y controlamos toda la parte económica y todos tenemos que aportar, ya sea con trabajo o con recursos económicos. Eso sí, no nos metemos en los detalles técnicos ni el diseño de las terapias, para eso está el personal técnico", asegura Nevado.

Cuando sus hijos cumplieron la mayoría de edad dejaron de recibir subvenciones de educación e infancia y buscaron otras vías de financiación. Entre un 65 y un 70% de sus fondos procede de la Comunidad de Madrid por la vía de Bienestar Social. El resto del dinero viene de los concursos de proyectos públicos y privados que les conceden, unos 25 al año, y la cuota fija mensual que pagan los padres, 300 euros al mes utilicen o no los servicios, y otros 300 por la residencia. "Pero todas las cuotas son solidarias: la fundación beca a los padres que están en una situación económica difícil", asegura Cabezas. Aparte, cada persona con autismo de la fundación recibe una pensión estatal de poco más de 500 euros. Los menos afectados trabajan en supermercados o cafeterías junto a sus terapeutas y reciben un pequeño sueldo.

Solo uno de los asistidos es capaz de vivir fuera del centro, un caso de síndrome de Asperger que hace una visita semanal. "Fue a la escuela pública y ha estudiado una carrera de música, pero le seguimos supervisando porque aún existe esa deficiencia, aunque en su caso sea muy baja", explica Cabezas.

LOS CAMBIOS DEBEN HACERSE POCO A POCO

Todos los entrevistados recalcan que hay que evitar que el ingreso en el centro sea acelerado por una emergencia, como que los padres se mueran o no puedan más con su hijo en casa. "No se puede hacer de golpe. Seguimos un proceso de adaptación que empieza por asumir que tendrán otro tipo de vida, en otro lugar y con otras personas. Primero vienen un día, luego un fin de semana y se va alargando su estancia", detalla Muela. La duración del proceso puede llegar a ser de cinco o seis años.

¿Cómo se organizan las actividades de personas que manifiestan el trastorno de maneras y en grados distintos? Lo primero que hace el centro con cada residente es elaborar un plan individual. "Eso es bastante fácil porque llevan aquí mucho tiempo y conocemos bien sus gustos, fortalezas y debilidades", señala la directora de Nuevo Horizonte. "Lo difícil es encajar sus horarios con los de las personas con las que creemos que van a llevarse mejor", detalla.

Un día normal de un residente en Nuevo Horizonte empieza con el aseo personal (con el apoyo que sea necesario, ya que también les ponen objetivos en esas áreas). Comparte su desayuno con sus cinco o seis compañeros de apartamento, se arregla y va al centro de día en el que desarrolla su plan de actividades.

"Todos tienen con una agenda individual que siguen a lo largo del día para saber qué les toca hacer y dónde ir. Les sirve para gestionar los cambios y es fundamental que sea muy visual, porque ellos tienen una memoria fotográfica", asegura. Eso se refleja en los apoyos que tienen en cada habitación: en todas las puertas, armarios y cajones hay pictogramas que les ayudan a moverse, encontrar y utilizar cosas.

A mediodía ayudan a poner la mesa y a recoger después de comer. Tras un descanso, empiezan las actividades de la tarde, centradas en la comunicación y el deporte. "Intentamos que salgan al menos una hora del centro todos los días, a dar un paseo, hacer la compra, practicar algún deporte como tenis, baloncesto, judo o rugby... Es muy importante para el aspecto social", observa Muela.

HAY QUE PONER A PRUEBA SU INTOLERANCIA A ALTERAR LA RUTINA

Cada hora, los residentes cambian de grupo, profesor y contenido. Tienen talleres de cuero, cerámica, lavandería, jardinería y música. "Acabamos de introducir uno de reciclado: separamos cada uno de los elementos que componen varios productos que nos envían porque pasan de moda. Eso les gusta mucho, desmontar cosas", considera.

Además, hay tres actividades obligatorias para todos, aunque la exigencia dependen del grado de afectación: un programa de comunicación que algunos hacen por signos porque no han desarrollado el lenguaje hablado; otro de habilidades sociales, donde se les enseña comportamiento social útil (saludar, pedir ayuda, comprar, utilizar el transporte público, expresar quejas...), y un programa fÍsico-deportivo.

Este último se centra en las capacidades motoras y se desarrolla en la piscina cubierta, el fisioterapeuta o el gimnasio. "La actividad física es muy importante porque mantiene el desarrollo motor activo y previene muchos problemas que desarrollan las personas con autismo por su tendencia al sedentarismo, a las malas posturas y a la apatía. Y fomenta el conocimiento de su propio cuerpo, que es algo que no tienen integrado; sin terapia, les puedes decir que se toquen la nariz y tocan la mesa", apunta Muela.

"Intentamos que los chicos que saben hacer una actividad la practiquen e intentar con otros otras actividades. Así, cada día van desarrollando nuevas destrezas. El desarrollo profesional lo dirigimos hacia el empleo y a enseñarles a vivir todo lo autónomamente que puedan. Son personas adultas, no puedes tratarlas como a niños, pero apoyamos que se les reconozca como un derecho la educación permanente. Es una lucha con la Administración porque no nos da recursos para ello", lamenta.

"Que sean mayores no significa que hayan tocado techo. Siguen aprendiendo. Se trata de darles la mayor autonomía y felicidad posibles", defiende el presidente.

EL FUTURO PASA POR LOS HERMANOS

Hay una evaluación trimestral en la que los técnicos rinden cuentas a las familias y modifican o enriquecen las terapias para seguir mejorando con cada residente, tanto en lo que les gusta como en lo que les cuesta. Los padres se las ingenian para conseguir recursos para el centro, desde cámaras hasta un sistema informatizado creado por uno de ellos que les permite seguir el rendimiento diario de sus hijos.

El centro está ahora en un momento delicado: los padres tienen que empezar a pasar el testigo de la fundación a los hermanos de las personas con autismo para cuando ellos no estén. Los hermanos ya tienen sus propias reuniones y se van incorporando poco a poco a la junta directiva de la fundación.

"Nos entra vértigo cuando nos preguntan si volveremos con nuevos casos desde niños cuando esta generación de internos no esté. Suficiente vamos a tener con su envejecimiento, necesitaremos muchos más recursos. Cuando haya que decidir, ya no estaremos nosotros aquí", opina Nevado.

En cambio, no cesan de innovar en los tratamientos y en fomentar la inclusión. "A veces los llevamos a pasar un fin de semana a una casa rural y, en vacaciones, a apartamentos donde va todo el mundo, gente normal que antes los rechazaba y ahora los saluda y los trata muy bien. Incluso cuando hay percances, como cuando uno se caga en la piscina, la gente empieza a entenderlo", asegura Nevado.