La historia de Aarón, cuya vida depende de la factura de la luz

Aarón tiene tres años. Saca ese mismo número de dedos para responder sobre su edad e, inmediatamente después, une pulgar e índice en un gesto de satisfacción, un aplauso de sí y para sí por la buena información proporcionada.

David y su mujer acudieron al Infanta Leonor asustados, pero los mandaron pocas horas más tarde a casa. Verónica no sentía al bebé. A la mañana siguiente, recibieron una llamada del hospital: el feto llevaba 15 horas sin oxígeno. Aarón sufrió un derrame cerebral. La familia permaneció once meses en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del Gregorio Marañón, donde el pequeño fue, además, diagnosticado de miopatía miotubular, una enfermedad genética muscular que hace que los pacientes necesiten un aparato para respirar pues los músculos que intervienen en este acto vital son muy débiles. Aarón se alimentan a través de sonda por sufrir idénticas dificultades para tragar.

Aarón es lo que se conoce como electrodependiente, una tipología de enfermos que necesitan la red eléctrica para vivir. En España, miles de personas integran este colectivo. Respiradores, alimentadores, sillas eléctricas... Enfermos enchufados a una máquina. Y, de facto, a la factura de la luz. "Si yo no pago por respirar, por qué tiene que pagar él", se pregunta su madre con desagrado.

El Gobierno definió en abril pasado las cuatro categorías de consumidores de electricidad y entre ellas estableció las de vulnerable y vulnerable severo para cubrir las necesidades de pobreza energética de quienes no pueden asumir la factura eléctrica por su realidad económica.

David y Verónica, de 40 y 27 años respectivamente, sumaban dos sueldos, uno algo inferior a los 1.000 euros mensuales y el otro un poco superior. Hasta que nació Aarón, habían podido pagar sin mucha dificultad los entre 50 y 70 euros mensuales de su factura de la luz. Los once meses que durmieron en el hospital la factura se redujo hasta los 39 euros. El hogar estuvo vacío. Cuando regresaron a casa y se llevaron con ellos la UCI portátil que necesita su hijo para vivir, la factura subió hasta los 502,92 euros de los dos primeros meses. Solicitaron a la compañía eléctrica una facturación mensual y la suma creció: 236,15 euros un mes y 262,61 el siguiente. Gas Natural aplica el IVA en cada cobro. Al ser dos recibos, el impuesto se paga por duplicado.

Aquellas tres facturas marcaron el principio de una batalla personal que ha tenido múltiples etapas, pero que esperan que desemboque en la aprobación de una Ley de Electrodependientes, como ya existe en Argentina -los hogares electrodependientes del país sudamericano están exentos del pago eléctrico- y está a punto de sancionarse en México y Chile, para una atención global a este colectivo.

En Europa, esta legislación no existe, "porque resuelven el problema de otro modo", explica Verónica. "En Alemania, por ejemplo", detalla, "las compañías eléctricas reducen tres euros por aparato en cada factura de un hogar electrodependiente". Solo en España no existe ningún mecanismo enfocado a reducir la facturación eléctrica de este colectivo.

La Red europea de lucha contra la pobreza y la exclusión social (EAPN) dice que se da vulnerabilidad energética cuando las circunstancias personales de un individuo, combinadas con aspectos del mercado, crean situaciones de desprotección como, por ejemplo, la falta de mecanismos para garantizar el acceso a la energía y el agua como bienes de primera necesidad.

Verónica y David han reunido más de 270.000 firmas en Change.org para pedir que los hogares de este tipo de pacientes sean incluido en la reforma del bono social del Gobierno, pendiente de su aprobación y entrada en vigor. Este miércoles llevaron el petitorio al Ministerio de Energía, donde "alguien" les recibió sin ofrecerles "una respuesta clara de cómo resolver" su caso.

Verónica, David y Aarón han dejado de ser anónimos. Una intervención en el programa Hoy por Hoy de la Cadena Ser y alguna aparición más debió llamar la atención de alguien.

"¡Verónica, ha llamado el secretario del ministro!", clama David armado de un entusiasmo contagioso pero contenido por la intuición, como apunta después, de que la batalla no está ganada. "Habla de una reducción del 40% en la factura de la luz, el bono social para consumidores vulnerables severos, en el que se podría incluir a los hogares electrodependientes", le explica mientras ella limpia la tráquea de su pequeño. Cada diez minutos, alguien tiene que desatacarle el conducto donde se acumula su mucosidad, lo que en un despiste podría ahogarle. "¿Suficiente", le preguntamos. "Insuficiente, pero es algo y es empezar", responde David.

"El director general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Pablo Gómez Tavira, con quien mantengo un contacto directo y continúo, redactó en su día un informe que acreditaba la condición de electrodependiente de Aarón", explica. "Al comentárselo al secretario del ministro, ha flipado", dice al tiempo que abre los ojos con intensidad. "Somos los primeros en contar con este certificado, pero hay otros muchos, quizá 50 familias más en idénticas condiciones", informa. "¿Qué serían? ¿50.000 euros en respiradores? ¿Algo más? Poco cuando otros muchos han estado metiendo la mano en la caja pública por cantidades mucho mayores", se lamenta.

Verónica y David siempre fueron conscientes de que nadie lucharía por ellos. Así es que se pusieron manos a la obra. Gracias a un crowdfunding, tienen pagadas todas las sesiones terapéuticas de Aarón de este año.

En fisioterapia, la Seguridad Social solo les proporciona dos citas de media hora cada una. "Es tan poco tiempo que cuando lo he terminado de desvestir, ya tengo que volver a ponerle la ropa", se queja Verónica. Se queja, sí, pero en el lamento nunca se olvida de sonreír. Ni tan siquiera cuando cuenta que lleva tres años sin salir con su marido. "Podríamos llamar salir a hacer una visita juntos de una hora al Ahorramás, una cita bastante romántica para nosotros", ironiza. Organizan maratones benéficos de spinning y David es un miembro de la legión 501 de Star Wars con la que visitan hospitales y hace reír a los enfermos más pequeños.

Aarón tiene a sus padres como enfermeros personales. David y Verónica son los únicos que atienden al pequeño de tres años. "Hemos aprendido a fuerza de observar, leer y documentarnos", explica el padre, siempre activo, en movimiento, de un lado a otro de salón, donde señala el botón de asistencia social "inútil", califica, "porque el personal que presta este servicio en Madrid no está facultado para dispensar medicamentos ni realizar los cuidados que mi hijo necesita".

La falta de ayudas cae también del costado de la Ley de Dependencia. Reconocido como un dependiente con necesidad de asistencia profesional hace casi dos años, Aarón todavía no ha recibido un euro público de los alrededor de 700 mensuales que le corresponden y que permitirían que Verónica volviera a su puesto de trabajo en una editorial, que David durmiera más de cinco horas antes de ir a trabajar y que los dos pudieran salir algún día a compartir una cena romántica y no solo una visita al Ahorramás.