Los 'niños del zika', un año después

Brenda Pereira llora desconsolada al salir de la consulta médica con su pequeña Maria Fernanda en brazos. La pediatra le confirmó que su hija, de cuatro meses, tiene un grado de microcefalia más grave de lo esperado y ella, de apenas 23 años, se siente perdida. "Esto es muy difícil...", suspira esta corpulenta chica de Rocinha, la mayor favela de Río de Janeiro, en Brasil, que sólo supo en el parto que su bebé padecía esa malformación congénita que se disparó hace un año en Brasil junto a la epidemia del zika.

La noticia inesperada la dejó llorando horas porque, como suele ocurrir con ese virus, Brenda no tuvo ningún síntoma durante el embarazo. Pero sus angustias no habían hecho más que empezar.

Igual que le ocurrió a buena parte de las brasileñas que tuvieron bebés con microcefalia, esta joven fue abandonada por el padre de la niña: el hombre no quería "una hija enferma" con una cabeza más pequeña de lo normal y un cerebro irreversiblemente dañado.

Brenda también tuvo que dejar su trabajo de cajera para dedicarse 24 horas a su pequeña, mudarse a casa de su mamá para tener más ayuda, hacer equilibrios para pagar costosas fisioterapias especializadas y dejar a su otra hija de seis años temporalmente con un familiar.

Todo eso sin saber muy bien qué va a pasar con Maria Fernanda, que apenas responde a sus estímulos, y sin que los médicos tengan todas las respuestas porque los pacientes mayores con ese tipo específico de microcefalia tienen apenas un año.

"Si no lo saben los médicos, ¿qué voy a saber yo?", se desespera la joven, que confiesa que, más que aceptar, aprendió a "convivir" con esta situación, y suma a su incertidumbre constante una sensación de abandono por parte de las autoridades.

Maria Fernanda no recibe el modesto apoyo económico que el gobierno brasileño da a personas con deficiencia porque su abuela supera el umbral de ingresos familiares requerido, de menos de 70 dólares mensuales, vendiendo bolsas de hielo en la playa de Ipanema.

"He tenido que parar toda mi vida, vivir en función de la bebé, pero para el gobierno tengo que ser una miserable para poder recibir una ayuda. Brasil no tiene estructura para lidiar con una enfermedad tan grande", reclama Brenda.

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CÓMO EMPEZÓ

Transmitido por el mismo mosquito que causa dengue o chicunguña, el zika empezó a propagarse de forma acelerada por el nordeste de Brasil a inicios de 2015. A finales de ese año, los médicos confirmaron una relación hasta entonces desconocida entre ese virus y la explosión de casos de bebés con microcefalia.

Desde octubre de 2015, Brasil confirmó 2.289 casos de bebés con microcefalia y tiene otros 3.144 más en estudio, muy por encima de los 164 de 2014.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) activó una emergencia mundial y Brasil trató de hacer frente a un brote inesperado.

En el Instituto Estatal del Cerebro de Rio, sede de los Juegos Olímpicos en agosto, se vieron desbordados y, en marzo de 2016, crearon un ambulatorio específico para bebés con microcefalia.

En ese centro es donde Brenda y alrededor de 400 familias del estado realizan de forma gratuita exámenes caros como tomografías o resonancias, reciben orientaciones para estimular a sus bebés y comparten cada dos o tres meses sus angustias en terapias de grupo. Pero los problemas reaparecen en casa.

Alzira Meneses viajó 155 km desde Cabo Frío para buscar los resultados de su hijo Arthur en el Instituto. En su ciudad costera sólo hay una neuropediatra y no logró concertar una cita para su bebé de seis meses por las constantes huelgas ante la crisis financiera del estado. Tampoco recibe la ayuda gubernamental pese a que está desempleada.

"¿Dónde está el gobierno, dónde está?", se pregunta furiosa esta brasileña de 35 años, mientras su marido juega con Arthur, que toma pecho sin problemas -a diferencia de otros niños que deben comer con una sonda en el estómago-, pero empieza a tener problemas de visión. "Nosotros rezamos mucho, pedimos fuerza a Dios para aceptarlo. No sabemos qué puede pasar", dice Alzira.

Para la coordinadora del ambulatorio, Fernanda Fialho, la ayuda psicológica para las familias es tan relevante como los resultados médicos.

"Es muy importante porque la microcefalia no tiene tratamiento. Lo que necesitan los bebés es alguien que esté psicológicamente entero para cuidarlos", sabiendo que su esperanza de vida es relativamente corta, reconoce la doctora.

Antes de regresar a casa, Brenda lanza al aire los sueños para su hija: "Espero que sea lo más normal posible. Por eso la llevo al médico, para intentar que encaje en la sociedad porque no miran a mi hija como gente".