"El 'ice bucket challenge' es como el jarro de agua fría que sientes cuando te diagnostican de ELA"
El portal de Joaquín Díaz (Córdoba, 1936) tiene un elevador eléctrico para que las personas sin movilidad puedan salvar los cinco escalones de la entrada. En su edificio del municipio madrileño de Leganés viven muchos mayores, pero este sistema se ha instalado sólo para él. "Tenemos unos vecinos muy buenos, cada uno aportó un dinero para montarlo", asegura Dolores, su mujer y cuidadora.
Joaquín, exgerente de varias empresas de muebles, padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la enfermedad que se ha puesto de moda gracias al movimiento solidario del ice bucket challenge. "Es una dolencia neurodegenerativa que afecta a las neuronas del movimiento. Se va paralizando el cuerpo hasta detenerse los músculos pulmonares y fallecer la persona", explica a El Huffington Post Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de la ELA (adELA), la asociación española de la enfermedad. Afecta en España a alrededor de 2.800 personas y la incidencia es de cuatro o cinco enfermos por cada 100.000 habitantes. "Pero no hay registros oficiales, salvo en la Comunidad de Madrid", matiza.
Los enfermos retienen el funcionamiento de los músculos de los ojos y los esfínteres y también mantienen las capacidades mentales hasta el último momento. "Eso es lo más doloroso, que se encuentran encerrados en su propio cuerpo", describe Guevara. Joaquín coincide con ella: "Te vas dando cuenta, día a día y hora a hora, de que cada vez tienes menos habilidades. Cuando no te das cuenta, te da igual. De las enfermedades que te pueden tocar en la vejez, esta es la peor. O un cáncer, porque sientes dolor. Pero igual yo hubiese preferido un cáncer y poder ir al baño solo", lamenta.
A Joaquín le detectaron la ELA en 2011, con 74 años. Tres años después, tiene las piernas deformadas por la enfermedad, delgadas y débiles, incapaces de caminar ni sostenerlo. Recuerda que tardaron mucho en diagnosticarle la enfermedad. " Había ido al médico porque me dolía el gemelo. La doctora me dijo que era rotura de fibra y que con unas pastillas se curaba. Pero no se me pasaba. Fui también a dos fisios que me dijeron que no era eso", recuerda.
Antes de acertar con lo que le pasaba, estuvo año y medio haciéndose "una pila de pruebas": cuatro resonancias magnéticas (y cuatro meses de espera entre cada una), extracción de líquido de la columna y dos electromiogramas. "¡Eso sí que duele! Te clavan agujas en los tendones y te dan pequeñas descargas eléctricas", recuerda Joaquín.
Igual que la mayoría de la población, Joaquín nunca había oído hablar de la ELA. "Los médicos tampoco están muy enterados", opina el paciente. "El neurólogo me dijo que sólo le ocurría a hombres mayores de 70 años, lo cual no es así. El médico me recomendó que andara y usara la bicicleta estática, pero luego me han dicho que me mueva lo mínimo, porque cuanto más esfuerzo haces más rápido avanza la enfermedad", explica.
NO SE SABEN LAS CAUSAS
La ELA se fue descubierta por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot en 1869 pero aún no se conocen los factores de riesgo que llevan a padecerla. En el 90% de los casos no hay ningún componente hereditario: es una enfermedad esporádica que aparece sin que haya un familiar anteriormente afectado. "Pero hay un 10% de casos en que hay implicados unos genes y la desarrollará algún miembro de la familia", explica Guevara.
"Quizá haya un poquito más de incidencia en hombres entre 40 y 60 años. Hace unos años, en Italia, hubo cerca de 40 futbolistas que padecieron ELA. Pero solo fue allí, en ningún otro país se han dado tantos casos en deportistas", explica la presidenta de adELA. La presencia es también más común en la tribu de los chamorro, habitantes de la isla de Guam, lo que se ha relacionado con la costumbre que tienen de ingerir semillas de cycad.
La ELA avanza de forma vertiginosa. Los médicos dan, de media, una esperanza de vida de tres a cinco años desde el diagnóstico, según Guevara. El físico Stephen Hawkins es el enfermo más famoso de ELA y también uno de los que más ha vivido con la enfermedad: 51 años. Pero a él se lo diagnosticaron muy joven, algo poco común. Otros personajes relevantes que han sufrido la dolencia son el líder chino Mao Zedong, el doblador y presentador Constantino Romero y el escritor e historiador Tony Judt.
Los pacientes de ELA necesitan cuidados constantes al avanzar la enfermedad. "Casi siempre, el cuidador es de la propia familia, una persona destinada las 24 horas del día al afectado", explica Guevara. En el caso de Joaquín es su mujer, Dolores, que lo ayuda con las cuñas y lo mueve del sofá a la silla dentro de casa, le cocina y le ayuda a comer, ya que no coge bien los cubiertos. Los hijos de la pareja los visitan con frecuencia y han regalado a su padre, aficionado a la lectura de biografías, un ebook y un atril para sostenerlo.
Dolores tiene 76 años y sufre de artrosis. "Hago lo que puedo", asegura esta granadina, que lleva casada con Joaqúín 52 años. Se muestra muy preocupada ante la posibilidad de caer enferma, ya que su marido depende de sus cuidados. "Estamos esperando lo de la dependencia", añade Joaquín. "Cuando me hicieron la entrevista, me dieron un 35% de discapacidad. Pero entonces no tenía el diagnóstico de la enfermedad y, hasta el pasado octubre, no podía pedir la revisión. En junio vinieron a verme y me dijeron que, en dos meses, me enviarían una carta", cuenta, encogiéndose de hombros.
El enfermo de ELA tiene que pasar por los procesos usuales de la Ley de Dependencia para recibir ayuda, bien con un asistente social a domicilio, bien con una prestación que le permite contratarlo por su cuenta. "Necesitamos que los trámites sean mucho más rápidos porque en algunos sitios pueden tardar año y pico y, para entonces, igual ya ni hace falta. Tiene que haber más agilidad y que les otorguen el máximo grado de dependencia desde el principio", explica Guevara.
NO EXISTE CURA
Hoy en día no hay cura ni tratamiento para la enfermedad. El único medicamento que toman los enfermos de ELA es el Riluzole, que sólo prolonga la vida durante unos meses. "Lo único que podemos hacer es mejorar la calidad de vida de los enfermos y en eso se ha avanzado mucho", explica la presidenta de adELA.
El Estado cubre la medicina y los aparatos de respiración en un 60 o 70%. "Con nosotros, la Seguridad Social se ha portado muy bien, no tengo ninguna queja", sostiene Dolores. "El problema es que en este jodido país el dinero se tira donde no se debe tirar. Se llevan los políticos miles de millones y están en la cárcel dos años... Eso no puede ser. El dinero, para quien lo necesite", considera Joaquín.
Los socios de adELA pagan 130 euros al año y reciben a cambio la visita semanal de diferentes especialistas: un fisioterapeuta, "para mantener lo máximo posible las capacidades funcionales y para la terapia respiratoria", según Guevara; psicólogos, "porque esto del cubo de hielo (ice bucket) es como el jarro de agua fría que recibe la persona cuando le diagnostican la enfermedad"; y logopedas, "ya que muchos enfermos pierden la capacidad de hablar".
Dos especialistas acuden a casa de Joaquín. Un de ellos lo asea por la mañana y lo acuesta por la noche. También lo mueve de la silla que usa en el interior de casa a la eléctrica con la que se mueve por la calle; hace sólo una semana no necesitaba esa ayuda pero ahora tiene miedo de caerse. De lunes a viernes realiza desde la cama los movimientos que le manda el fisioterapeuta, que lo visita una vez a la semana. "Me deja baldado. Como los músculos se me están agarrotando y tengo que hacer fuerza en los ejercicios...", explica.
El enfermo no tiene logopeda porque habla bien, aunque cada vez le cuesta más tomar aire. AdELA sí ha recomendado a Dolores tratamiento psicológico para llevar la situación. El matrimonio tuvo ocasión de disfrutar de una excursión de la asociación a Alcalá de Henares, una de las actividades y clases patrocinadas que organiza para mantener "la esperanza y la ilusión", en palabras de Guevara.
AdELA aporta, asimismo, asistencia técnica: sistemas alternativos de comunicación, programas de ordenador que se activan con la vista, sillas de ruedas normales y eléctricas, camas articuladas, baños adaptados, grúas... Joaquín tuvo que devolver esta última porque era demasiado grande, pero ha adquirido tres sillas a través de adELA.
El enfermo ya no puede usar la taza del baño adaptada que le montó la asociación. Tampoco duerme con su mujer porque su cama es regulable como las de los hospitales para facilitar la movilidad, y porque su aparato de respiración hace mucho ruido. AdELA cobra un seguro por desperfectos por cada aparato y lo devuelve si el equipo se entrega en buen estado. Muchos enfermos, como él, deciden donar ese dinero.
CADA ENFERMO CUESTA 7.000 EUROS
¿Consigue adELA llegar a todos los afectados con sus 500.000 euros de presupuesto? "Difícilmente. Un enfermo nos cuesta al año 7.000 euros y necesitaríamos más, porque una sesión de fisioterapia a la semana es insuficiente para ayudarles a mejorar", lamenta Guevara. Cerca de un 20% de las aportaciones son ayudas del Ministerio de Sanidad. "Con la crisis, las cajas y empresas que nos donaban desaparecieron. Nos ha costado mucho trabajo mantener todos los servicios", admite.
El ice bucket challengeha incrementado los fondos de adELA en más de 100.000 euros, aunque su presidenta no cree que la campaña vaya a durar más de un mes y pide que no sea "flor de un día" y que la gente siga colaborando. "Está fenomenal porque se ha dado a conocer la enfermedad. Y porque en EEUU se ha recaudado tanto (100,9 millones de dólares a 9 de agosto) que va a potenciar la investigación una barbaridad, y hoy en día no hay fronteras en la medicina", manifiesta Guevara.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa que se diagnostica, según la asociación. "Es desconocida, pero no es rara. Es posible que el que los laboratorios y empresas farmacéuticas no le dediquen mucha atención ni hayan descubierto ningún tratamiento tenga relación con su baja incidencia", considera la presidenta de adELA.
Aunque no haya cura, Joaquín lo lleva con resignación porque se considera "una persona abierta y alegre". Pero la enfermedad lo ha cambiado muchísimo, según su mujer. "Hay días que no para de decir que ojalá se muera", confiesa Dolores. "Poco he cambiado para tener lo que tengo", contesta él. "Me he movido mucho, entiendo de contabilidad, de electricidad, de mecánica, de bricolaje... Si fuera otra persona, ya me habría tirado por la ventana. Pero nunca le he tenido miedo a la muerte. Sé que me tiene que venir... Cuando llegue", sentencia.
