El deporte para salir del abismo: "Julia es un poco el motor de mucha gente"

Julia Susmozas es una niña de diez años que puede presumir de haber subido la cima más alta de la península ibérica, el Mulhacén, un pico ubicado en Sierra Nevada (Granada), con nada menos que 3.478 metros de altura.

Julia también es una niña que vive con un alto grado de discapacidad, debido al diagnóstico del síndrome de Beckwith-Wiedemann, que se le complicó durante los primeros meses de vida y desembocó en una parálisis cerebral.

Otra cosa que se puede decir para describir a Julia es que es una niña muy inquieta, valiente y sociable, según la ha descrito su padre, Joaquín Susmozas. "Julia tiene como una pila de litio que no se descarga nunca", manifiesta el progenitor.

Los dos juntos se dedican a hacer deporte unidos -especialmente running y trail running- y a visibilizar la discapacidad, para lo que han creado el equipo Joaquín&Julia running team (@jj_runningteam), el cual ha sido un éxito en redes.

Principalmente hacen trail running en rutas de montaña, aunque también incursionan en el asfalto y actualmente están probando con la natación. "Aunque lo que nos mola más el monte", comenta Joaquín, explicando que este espacio les permite a ambos compartir momentos únicos, algo que la discapacidad les suele poner difícil.

La actividad surgió inicialmente por dos motivos: la necesidad del padre de mantenerse activo y la posibilidad de encontrar un espacio cómodo con su hija. "Es complicado a veces cuando tienes un hijo con discapacidad encontrar un espacio cómodo, en el que una niña de 10 años esté tranquila y pueda disfrutar con su padre", destaca Joaquín.

"Este es nuestro ratito como padre e hija más allá de la discapacidad", manifiesta el padre con emoción. Además de padre de tres hijos, Joaquín es un pediatra de profesión que vive con su familia en Cartagena.

Y su residencia no es cosa menor, ya que vivir en una ciudad rodeada por colinas fue un impulso para empezar con el trail running, una actividad que ha resultado una oportunidad, un desahogo y una forma de integración y de disfrute con la que Julia muestra una calma inusual.

"Julia es una máquina de movimiento perpetuo. Es incapaz de estar sentada cinco segundos, lo destroza todo, lo tira todo. Vamos, puede estar todo el día sin parar. Sin embargo, con el trail running hemos llegado a hacer rutas de hasta siete horas y media y ella ha ido sentada sin rechistar, sin notarle ninguna queja, simplemente pendiente del paisaje y de la gente que llevaba alrededor", relata Joaquín.

Según su padre, la única queja de la pequeña es para cambiar alguna canción, ya que siempre van con un altavoz que ella controla. "Lo disfruta mucho. Yo noto que ella está a gusto y que incluso muchas veces me pide salir", asegura.

"Cuando me ve ponerme la camiseta con el logo que llevamos nuestro -Joaquín viste siempre camisetas para visibilizar la discapacidad- me señala como diciendo: nos toca salir, a mí me sacas a correr", cuenta el padre.

Además, la actividad no sólo le aporta beneficios a ellos, sino que sus vídeos virales han conseguido despertar la conciencia de muchas personas. "Julia es un poco el motor de mucha gente. Gente que corría carreras para hacer tiempos, para hacer podios, y, de repente, se da cuenta de que empujar a una niña como Julia y verla llegar a determinadas metas les genera mucha más satisfacción", alega Joaquín.

Sin embargo, no siempre ha sido todo fácil; aunque es impactante que las mayores dificultades no hayan sido técnicas, sino burocráticas. "Nos hemos encontrado en carreras oficiales con algunas situaciones de discriminación a la hora de realizar la inscripción, incluso con actitudes que nos han hecho desistir de participar", censura el padre.

En este sentido, Joaquín explica que cree que esto se debe sobre todo al desconocimiento de lo que supone el que Julia u otros niños o personas como Julia puedan correr la carrera no por sus propios medios, "sino con una actitud pasiva y disfrutando de un momento más de inclusión".

A lo largo de los años, la experiencia se ha convertido en una fuente de aprendizaje y fortaleza para él y su hija, y hoy recibe mensajes de otras familias que lo ven como un referente y un ejemplo a seguir, algo en lo que no está del todo de acuerdo. 

"No creo que sea un modelo a seguir, cada uno tiene su camino y sus tiempos. Julia ahora tiene 10 años y si hace 10 años a mí me dicen mira Joaquín vas a estar subiendo montes... Yo estaba hundido en la miseria cuando nació Julia y jamás imaginé que años después encontraría en el deporte una forma de conexión tan especial con mi hija", confiesa.

"Cada uno lleva esto como buenamente puede. Creo que es un error decir 'yo tengo que ser como Joaquín y Julia', porque puede crear más frustración. Los libros de autoayuda solo valen para los que los escriben, porque con tú con tu ejemplo solo te vales a ti. A lo mejor correr no le sirve a otra persona, cada uno tiene que encontrar su hueco, su espacio; y cada familia es totalmente diferente y tiene sus propias circunstancias", añade.

Respecto a las personas en la misma situación que quieran empezar con el running Joaquín recomienda que vayan poco a poco: "Nosotros el primer día hicimos tres kilómetros, no empezamos subiendo el Mulhacén. Y fuimos viendo el efecto que esto tenía tanto en ella como en mí".

"Por supuesto, si en algún momento hubiésemos visto que Julia lo hubiese pasado mal, que se ponía muy irascible o que pasaba miedo pues tendríamos que haber dado un paso atrás. Pero eso no lo sabes hasta que no empiezas", matiza el progenitor.

Sin embargo, el deportista revela que él "tenía poco miedo al empezar". "Viéndola a ella, la ausencia de miedo que tiene en su día a día y cómo es, yo sabía que Julia no lo iba a pasar mal. Mi única duda era saber si iba a aguantar rutas tan más largas, pero no ha habido problema y ha sido una alegría ver que aguanta y que disfruta".

Además, aunque como pediatra no puede decir que existan beneficios concluyentes, sí que empíricamente ha observado que actividades como esta pueden ser beneficiosas para otros niños con discapacidad, sobre todo brindándoles un espacio de inclusión y participación en la comunidad.

Por este motivo, tanto él como su hija pertenecen al club Zancadas sobre ruedas, un espacio donde Julia es la socia más joven pero que reúne a personas de distintas edades con diferentes tipos de discapacidad -física, intelectual o sensorial- para llevar a cabo rutas de manera conjunta.

"Es un elemento de inclusión, de sentirnos todos en el mismo barco. Con el esfuerzo de unos poquitos podemos hacer que las personas con discapacidad puedan hacer cosas que personas sin discapacidad no son capaces", declara Joaquín.

Respecto a cómo empezó a compartir sus experiencias en redes sociales, el padre expone que todo empezó compartiendo las rutas en estados de WhatsApp, y que al ver que despertaban tanto interés pasó a subir vídeos en Youtube con la idea de dar visibilidad a la realidad de las familias con discapacidad.

"Empezamos a generar unos vídeos de las rutas, como gancho, y después hablábamos de temas que nos afectaban a las familias con la discapacidad, en el día a día. Damos visibilidad a lo que nos pasa sin endulzarlo, que eso quizá es lo que más nos diferencia: que no cogemos la discapacidad y le ponemos un papel de celofán y un lacito". 

Con el tiempo, su contenido ha ganado seguidores en todas las plataformas y se ha convertido en una red de apoyo mutuo entre familias, un espacio donde se ofrecen consejos y se celebra la superación de los desafíos cotidianos. "Hemos creado un montón de lazos. Y eso es muy bonito, la verdad", resalta.

Y a la hora de dar un consejo como padre y como pediatra, Joaquín lo tiene claro: "A ver, dar consejos es difícil, pero la verdad es que yo diría sobre todo una cosa, viendo así con perspectiva y mirando hacia atrás de todo lo que nosotros hemos andado y hemos vivido, les diría a los familiares que hay días de todo".

"Hay días muy malos, días de sentirte la persona más desgraciada del mundo y mirar a tu hija y ver que en algunos momentos sufre, y que algunos momentos son malos, y esos sentimientos los tenemos que validar como parte de nuestro proceso de adaptación a esta nueva vida que nos proporcionan nuestros hijos e hijas con discapacidad", subraya.

"Hay gente que tarda más o menos en llegar a donde nosotros estamos, pero el consejo es que no lo dejen, y decirles que en algún momento verán algo de luz", concluye finalmente el progenitor.

En cuanto a próximos retos, planean seguir participando en carreras de alta montaña y encarar nuevos picos y desafíos el próximo año. El proyecto de hacer deporte junto a Julia, asegura, es un compromiso que planea mantener en el tiempo. "Aunque a veces cuesta salir, al volver siempre piensas: me encuentro genial".