Primer Día Mundial del Covid Persistente: "Creímos morir abandonados, ahora duele cada día"

Los afectados por covid persistente, que se estima son entre el 10 y el 20 % de los casos, unos dos millones de españoles, celebran hoy su primer Día Internacional de Reconocimiento y Concienciación del Covid Persistente para reclamar más visibilidad e investigación de lo que para ellos es "un viacrucis".

Los pacientes teñirán este 15 de marzo de tres colores, los que llevará el lazo que representa su día: el gris, que representa la pérdida y el duelo; el verde azulado, de esperanza y apoyo, y el negro, que significa la soledad y aislamiento que sienten.

Tal y como ha explicado a Efe Isabelle Delgado, portavoz de la Asociación Long Covid Euskal Herria, los pacientes y cuidadores de todo el mundo buscan con esta campaña aumentar la visibilidad de la covid persistente, prevenir nuevas infecciones, empoderar a los afectados, compartir apoyo y recursos, educar sobre los síntomas y destacar la necesidad de financiar investigaciones relevantes.

Entre sus demandas están más formación para los médicos con el fin de que pueda haber una atención global y un protocolo unitario para tratar esta enfermedad, ya que actualmente les "derivan de un especialista a otro".

Como previa a esta efeméride, acordada por las asociaciones de afectados de todo el mundo, y coincidiendo con el tercer aniversario del confinamiento, representantes de las españolas leyeron ayer un manifiesto para recordar que "la pesadilla continúa, sin embargo, para casi dos millones de ciudadanos de este país".

"No nos dejen solos", claman los afectados de la covid persistente, "una maraña de síntomas y enfermedades" que les afectan de forma diferente, "un viacrucis de visitas a médicos y un sinfín de pruebas diagnósticas, un ir y venir de gestiones con la administración, una merma" de su vida anterior y, a veces, "una no vida".

Como la de Laura Martínez, que pilló el coronavirus casi al inicio de la pandemia, cuando estaba a punto de casarse y hoy, tres años después, ir a una consulta médica o a un acto le "supone cuatro o cinco días de recuperación en sofá-cama", cuenta en conversación con EFE.

Antes era teleoperadora, pero ahora lucha para que se le reconozca una incapacidad: "¿Cómo pretenden que yo, que me cuesta mantener la concentración y me fatigo, hable durante 30 horas a la semana, pida datos y maneje un programa informático si muchas veces no soy ni siquiera capaz de vestirme?", se pregunta la joven de Valdeorras (Ourense).

Según explica, la mayoría de afectados reciben el alta o, con suerte, una incapacidad temporal revisable al año, "sin existir constancia alguna de nada que indique que vamos a mejorar".

"Hacer algo tan básico como vestirnos, asearnos o hacer una cama nosotros solos es tener -dice- un día bueno; un día malo se resume en ir del sofá a la cama y apañártelas". Lo peor es que no ve un horizonte de mejora: "Nos hacen analíticas de control, ¿expectativas de que vamos a mejorar? Aunque suene triste, la verdad, pocas".

"Creía que mi hijo me iba a ver morir"

Isabelle Delgado y David Rubén Fulgueral se contagiaron de coronavirus antes del confinamiento del 14 de marzo de 2020, pensaron entonces que se morían abandonados en casa y ahora sufren covid persistente que les ha llevado a convivir con el dolor todos los días cuando antes nadaban y hacían alpinismo.

Isabelle, correctora ortotipográfica de Getxo (Bizkaia), y David, sanitario del hospital de Txagorritxu (Vitoria), son los portavoces de la Asociación Long Covid Euskal Herria y cuentan a EFE su pelea con el covid persistente, que según sus cálculos afecta a más de medio millón de personas en España.

"El 8 de marzo de 2020 empecé a estar mal y el 11 de marzo estaba ya muy enferma", cuenta Isabelle. Una epidemióloga situó la fecha de su contagio el 29 de febrero porque ese día estuvo con muchas personas en un evento donde había actores italianos, primer país donde se detectó la covid-19 en Europa.

Pasó el coronavirus encerrada en su vivienda durante 53 días y cada día estaba más mermada. "Veía las noticias, se hablaba de muertes, de imágenes de hospitales, pero nadie explicaba nada", relata.

Su única compañía era su hijo de 12 años. "Él me ponía toallas mojadas para soportar el taladro que tenía que en la cabeza", recuerda Isabelle que creía que su hijo iba a tener que verla morir allí.

David trabajaba en el hospital vitoriano de Santiago y su fecha oficial de contagio fue el 13 de marzo pero una semana antes ya empezó a tener síntomas de debilidad. Tuvo que estar 46 días en casa, aislado. "De hecho la primera PCR me la hicieron al undécimo día, después de decirles si iban a esperar a que saliera el olor a muerto por debajo de la puerta para ponerse en contacto conmigo", explica. Tuvo unas "altragias -dolor en las articulaciones- impresionantes, dolores de cabeza y cansancio. Era del sofá a la cama y de la cama al sofá".

Los dos han vivido un antes y un después a la enfermedad. Isabelle nadaba todos los días, había ido al médico dos veces en su vida y no tenía patologías previas. Ahora, tres años después, tiene una neuralgia que le incapacita por el dolor todos los días, cojea de la pierna izquierda, sufre disnea (dificultad para respirar) y febrícula todas las tardes.

David por su parte era una persona activa, corría por el monte, era alpinista y antes de la pandemia estaba organizando una expedición para ir al Ojos del Salado, en la cordillera de los Andes, casi un siete mil. Ahora los días de cansancio se prolongan, no puede subir ni al Gorbea y cada dos por tres tiene dolores de cabeza.

Ambos reclaman que haya un protocolo conjunto, unificado, para los médicos de Atención Primaria. "No puede servir con un 'sé que estás enferma, no tengo solución y te doy de alta'".

En verano pasado se calculó que en España podría haber medio millón de afectados por covid persistente, "creemos que ahora más" y el 80 por ciento son mujeres.

Creen que salvo en algunos lugares como Badalona, donde ya se aplica un protocolo unificado en la Atención Primaria, en el resto no existe. "Aquí, al que tiene síntomas digestivos le mandan al médico de Digestivo pero no como covid persistente. Tampoco hay unos protocolos ni un equipo multidisciplinar para tratarnos".

También piden que el covid persistente se reconozca como enfermedad laboral. "No es lo habitual. Los sanitarios lo han tenido un pelín más sencillo, pero tampoco fácil", dice Isabelle.

Además, reclaman prevención. "Somos personas normales, no nos gusta ir con mascarilla, pero los interiores están contaminados", asegura Isabelle, que pone como ejemplo el reciente foro internacional de Davos, en el que "las personas más influyentes del mundo, se protegieron con PCR a la entrada, con purificadores de aire y filtros EPA. Si eso hizo gente inteligente, vamos a pensar todos un poquito", advierte. 

Red de expertos de la UE

La covid persistente ha afectado a 17 millones de europeos en los dos primeros años de pandemia y el número sigue aumentando, según los datos que trasladó ayer mismo la comisaria europea de Salud, Stella Kyriakides, a los ministros de los Veintisiete.

"Una de cada ocho personas experimenta síntomas que duran más de lo esperado. Las personas se quedan con una variedad de síntomas físicos y psicológicos, como fatiga, dificultad para respirar o depresión", dijo Kyriakides durante un consejo de ministros europeos de Sanidad celebrado en Bruselas.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), sufren covid persistente los enfermos que al menos dos meses después de la infección no se han recuperado por completo y suponen entre el 10 y el 20 % de los pacientes afectados por el coronavirus.

La Comisión Europea está creando una red de expertos nacionales para "abordar desafíos relacionados con la gestión de la covid de larga duración", añadió Kyriakides, quien señaló que se ha avanzado mucho en la comprensión de esa enfermedad pero subrayó que es necesario seguir profundizando.