El SOS de los enfermos de ELA: marginados del sistema sanitario y 'torturados' hasta la muerte 

"Nos sentimos traicionados, humillados, vejados, maltratados y torturados hasta la muerte". Estas palabras que ustedes acaban de leer han sido escritas mediante un sistema de infrarrojos que lee el movimiento de la mirada sobre un teclado virtual. Porque Jordi Sabaté, el autor de las mismas, no puedo moverse, hablar, comer, beber ni respirar de forma autónoma. 

En 2014, este empresario catalán del sector de las artes gráficas y la publicidad, notó un día molestias en una pierna jugando a pádel. Nada que pudiera parecer extraño, se podría pensar. Sin embargo, fueron los primeros síntomas de una dolencia a la que acabaría poniendo nombre tras tres años acudiendo de médico en médico mientras su cuerpo se degeneraba paso a paso: Esclerosis Lateral Amiotrófica, la comúnmente conocida como enfermedad de la ELA. 

Las consecuencias fueron inminentes: su pareja le dejó tras once años de relación, tuvo que cerrar su empresa y actualmente es una persona completamente dependiente. Pero, pese a todo, Jordi ama la vida. Con ese ánimo se presenta al mundo a través de la red social X (formalmente conocida como Twitter), desde donde mantiene desde hace nueve años una infatigable lucha para que los derechos de los enfermos de ELA se vean reconocidos.

En un país en el que se presume de forma constante de tener la mejor sanidad pública y de ofrecer una cobertura amplísima de atención médica, unas 4.000 personas como él permanecen marginadas de dicho sistema. No se cubren sus necesidades, no se les cuida, no se intenta que vivan mejor. "La única alternativa que te ofrece el Estado es la muerte", asegura Jordi en una entrevista con El HuffPost.

En la pasada legislatura, se estuvo cerca de poner remedio a esta situación. El 8 de marzo de 2022, el Pleno del Congreso aprobó por unanimidad la tramitación de la denominada 'Ley de ayuda a las personas con ELA y a sus familias', presentada ante la Cámara por Ciudadanos. En aquella votación, todos los partidos con representación en el hemiciclo manifestaron su voluntad de que la norma saliera adelante. Comenzaba así el camino parlamentario para garantizar por ley el derecho a una vida digna de las personas que sufren esta terrible enfermedad.

Más de 40 prórrogas para una ley que acabó en la basura

Lo que parecía un recorrido sencillo y rápido con la connivencia de todas las fuerzas parlamentarias se acabó convirtiendo en una carrera de obstáculos con hasta 40 sucesivas prórrogas de la Mesa del Congreso. Y el 29 de mayo de este año, con la disolución de las Cortes y la convocatoria de elecciones anticipadas, dicho proposición de ley moría sin alcanzar la aprobación definitiva. "Cuatro años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura. Estoy llorando. Ni olvido ni perdón", escribió Sabaté en Twitter. Mientras tanto, más de mil personas - según la Confederación Nacional de Entidades de ELA - han fallecido ya esperando dicha ley. 

La nueva legislatura iniciada el pasado 17 de agosto da una nueva oportunidad a los afectados  para conseguir la aprobación de una ley similar a la ya presentada. Pero cada día que pasa sin ella es una agonía y un sufrimiento añadido para ellos. "Lo que nos están haciendo es un delito contra la vida y, si no tenemos dinero para poder pagarnos nuestros cuidados expertos, nos condenan a la pena de muerte", asegura Jordi. 

La ley ELA se basaba en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, la atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados por necesitar ventilación mecánica y un servicio domiciliario que garantice una atención especializada las 24 horas. 

Hasta 100.000 euros de gastos al año

Porque vivir con ELA "es un lujo" que pocos se pueden permitir. "Mi familia me ayuda a pagar los 100.000 euros al año que necesito para contratar a  los cinco profesionales sanitarios que me mantienen con vida 24 horas al día, siete días a la semana. Si llega el día en que no me pueden ayudar más, mi única opción será la muerte ya que no tenemos ni existe ninguna ayuda pública para nuestros cuidados", asegura Sabaté. 

Actualmente, el 94% de los enfermos de ELA en España no pueden afrontar el coste de la enfermedad y algunos de ellos acaban recurriendo sin otra alternativa posible a la eutanasia o a la sedación. La ley 'enterrada' en el Congreso preveía destinar 370 millones de euros, un 0,187% del gasto no financiero de los Presupuestos Generales del Estado, a esta finalidad. Una ayuda que Noemí Sobrino, de 49 años y diagnosticada en 2018 de la enfermedad, tilda de "irrisoria" frente a la oportunidad de salvar numerosas vidas. 

Con dos hijos a su cargo y en el estado más avanzado de la enfermedad, Noemí sólo puede mover actualmente los ojos. Ni siquiera puede tragar su propia saliva. "Me alimento a través de una sonda gástrica, respiro gracias a una máquina a través de una traqueostomía y me comunico a través de mis ojos gracias a un ordenador", explica a El HuffPost. Al igual que Jordi, esta enferma tampoco entiende que la clase política les haya dejado abandonados. "Creo que desconocen por completo la enfermedad y la situación de indefensión que vivimos", asegura desesperanzada. 

Noemí destina más de 45.000 euros al año a 'sobrevivir' con esta enfermedad, pero sólo recibe 290 euros de ayuda mensual por una ley de dependencia que ni siquiera cubre los costes de la seguridad social de un empleado. "Tengo dos personas que me atienden en distintos horarios, pero insuficiente para cubrir las 24 horas al día o los fines de semana. Las horas que no puedo costear las cubren mis familiares. Yo no puedo quedarme sola ni medio minuto, porque justo ese medio minuto podría significar mi muerte. Hace poco falleció una compañera porque vivía sola y dependía de una sonda gástrica para alimentarse. En el hospital la advirtieron que necesitaría ayuda, pues su movilidad era reducida. Acabó muriendo por desnutrición, por no tener quien la atendiera. Pero eso no figurará en ningún sitio, tan sólo pondrán muerte por ELA. Como si ese fuese nuestro único destino posible", relata.

Fernando Martín, presidente de la Asociación ConELA y cuyo padre acabó también muriendo por esta dolencia, denuncia el desamparo al que se ven arrojado los enfermos. "Lo han convertido en una enfermedad domiciliaria porque algunos entienden que no son personas recuperables y, por tanto, quedan desprovistos de cualquier atención. Es un discurso de eugenesia negativa al más puro estilo de la Alemania de los años 30. Damos a entender que en nuestra sociedad hay individuos de segunda o de los que podemos prescindir", afirma con rotundidad.

Ante este desolador escenario, asociaciones como la suya y juristas se encuentran ya preparando un nuevo texto para, después, entregárselo a los grupos parlamentarios e iniciar otra vez el trámite legislativo. Aunque primero habrá que despejar la sombra de una repetición electoral. "Una parte de la sociedad pierde las esperanzas en el sistema parlamentario. Especialmente, quien sufre o está esperando como agua de mayo una ley tan necesaria como esta. Dilatarlo en el tiempo es torturar de manera gratuita a los enfermos", señala Fernando.

"¿Vamos a seguir mirando hacia otro lado?"

Desde la Asociación adELA, cuya presidenta de honor es la reina Letizia, recuerdan a los partidos que los "problemas y necesidades" de los enfermos siguen siendo los mismos que en la anterior legislatura.  "Confiamos en que los partidos actúen de forma acorde con lo que en su momento aprobaron y nos ayuden. En cuanto se conforme el nuevo Gobierno, retomaremos los contactos para seguir trabajando en esta ley. No podemos permitir que muchas personas elijan morir en nuestro país porque no pueden hacer frente a los gastos que supone su enfermedad y no se les ayuda a vivir dignamente. No se puede seguir mirando hacia otro lado frente a esta realidad. ¿De verdad lo vamos a seguir haciendo?", se cuestiona su gerente, Rosa María Sanz.

Si preguntamos a Jordi y a Noemí qué le dirían a los 350 diputados que acaban de prometer o jurar sus cargos, ambos son tajantes. "Si están al servicio público tienen que luchar y priorizar el bienestar de las personas. Quiero que presionen para implantar lo que en su día todos dijeron que era justo y necesario. Es inhumano no hacerlo", dice Noemí. 

"Cada ocho horas en España se diagnóstica un nuevo caso de ELA, independientemente de la edad, sexo, estilo de vida y estatus social de la persona. Quizá, cuando lean esta entrevista, ocho horas después les toque a ellos, o a alguno de sus seres queridos. Aunque se crean dioses. Les puedo asegurar que yo tampoco pensaba que me tocaría, pero toda la sociedad, incluidos los endiosados políticos, están en el bombo de una asesina en serie llamada ELA", escribe, por último, con sus ojos Jordi.