El papel de la familia con diabetes en la sociedad

Antes de que nuestra familia fuera tocada directamente por la diabetes tipo 1, no conocíamos mucho acerca de esta condición. Una vez que nuestro hijo resultó estar afectado, nos invadió la necesidad de conocer todo lo posible acerca de la diabetes.

Desde ese momento nos convertimos en una familia con diabetes, no porque todos los miembros padezcan la condición, sino porque todos deben conocerla y educarse. Tristemente, no ocurre así en todas las familias, muchas veces por negación de los miembros de la familia o del mismo paciente.

Dentro de nuestras familias, debemos crear redes de información para compartir el tratamiento del paciente, como qué hay que hacer cuando el azúcar está alta o baja, e intercambiar ideas y sentimientos. En nuestra familia, nuestros hijos, Gabriel y Diego, de 11 y 10 años respectivamente, son parte importante del cuidado de Jaime.

Ellos han aprendido a hacerle la prueba de azúcar y pueden hasta cierto punto interpretar de manera correcta los resultados. Tan conscientes como son, pueden reconocer cuándo Jaime puede estar presentando un episodio de hipoglicemia.

En ese caso, ellos saben exactamente qué hacer, conocen dónde están los jugos que Jaime toma y se aseguran de que lo tome por completo. Puedes y debes trabajar con el paciente y los hermanos en el aprendizaje de lectura de las etiquetas de los alimentos.

Por ejemplo, si vas a utilizar un empaque de galletas de 100 calorías, pídele al niño que lea la etiqueta e identifique los carbohidratos. Además, los hermanos pueden ser de mucha ayuda, debemos involucrarlos en este proceso, ellos se sentirán importantes y no verán la condición de su hermano como algo extraño.

Quién sabe si en el futuro ellos pueden salvar la vida de su hermano o de otro paciente con diabetes, gracias a la experiencia que han obtenido en su hogar.

Dentro de estas redes de información es importante la participación de la familia extendida, donde seguramente exista mucho desconocimiento sobre la diabetes tipo 1. Este desconocimiento hace que, al escuchar la palabra diabetes, automáticamente la asocien con gordura, sobrepeso o con personas que consumen mucha cantidad de alimentos altos en azúcar.

Por tal razón, al escuchar que un niño tiene diabetes, lo primero que piensan es que el niño come muchos dulces. El pasado mes llevamos a Jaime a hacerle la prueba de hemoglobina glicosilada. Cuando la persona que va a hacer la prueba se da cuenta de que Jaime tiene diabetes tipo 1, le comenta: "¡Te gusta comer dulces!".

Esto ocurrió frente a mi esposo y a los hermanos de Jaime. Esta persona debe ser tecnólogo médico. Asumo que debe tener algunos estudios relacionados con la salud, pero aún no conoce la diferencia entre la diabetes tipo 1 y tipo 2.

Debemos educar a abuelos, tíos, primos, etc. Mientras más lejos llegue la educación, más conciencia crearemos sobre la diabetes tipo 1, sus síntomas, tratamiento y las diferencias con la diabetes tipo 2. Hay que explicar las diferencias entre ambas condiciones y lo distintos que son los tratamientos.

Diabetes tipo 1: puede ocurrir a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia en los niños, los adolescentes o adultos jóvenes. Sólo un 5 por ciento a 10 por ciento de las personas con diabetes tienen diabetes son tipo 1. En esta enfermedad, el cuerpo no produce o produce poca insulina y se necesitan inyecciones diarias de esta hormona. La causa exacta se desconoce. El tratamiento para tratar la diabetes tipo 1 es la insulina, la cual baja el nivel de azúcar en la sangre, permitiendo que salga del torrente sanguíneo y entre en las células. Es por eso que también se dice que el paciente es insulino-dependiente.

Diabetes tipo 2: el 90 a 95 por ciento de las personas diagnosticadas con diabetes la padecen. Generalmente, se presenta en la edad adulta, aunque ahora se está diagnosticando en niños, adolescentes y adultos jóvenes debido a las altas tasas de obesidad y sedentarismo.

Debido a que la diabetes tipo 2 se desarrolla lentamente, algunas personas con niveles altos de glucemia son completamente asintomáticas. Son personas que no saben que padecen la enfermedad. El tratamiento principal para la diabetes tipo 2 es el ejercicio y una dieta saludable y nutritiva.

Seamos nosotros educadores entre nuestras familias y amistades, y desarrollemos en nuestros niños que viven con diabetes unos pequeños orientadores capaces de proveer la información correcta a otros. Como dice la frase de Sir Francis Bacon, "Knowledge is power" (El conocimiento es poder).

Una versión anterior de este post fue publicada en la sección Voces de la edición estadounidense de The Huffington Post