El infierno de las personas con alopecia areata y el fármaco que llega para rescatarlas
"Esa imagen que devolvía el espejo no era yo. Ese monstruo no era yo".
"Todas las personas con alopecia areata han estado en un profundo pozo. Pasas a no mirarte en el espejo y hay quien ha llegado a tapar o quitar los espejos de su casa para no verse. Yo pasaba de largo: me levantaba, me lavaba la cara y me lavaba los dientes mirando a otro lado. Esa imagen que devolvía el espejo no era yo. Ese monstruo no era yo".
Conchi Botillo tenía 51 años cuando perdió todo el pelo de su cuerpo como consecuencia de la alopecia areata y, aunque ha pasado un tiempo desde que recibió el diagnostico definitivo —padece la denominada universal que conlleva la pérdida total del cuero cabelludo, las cejas, las pestañas, el vello facial y el vello corporal—, aún se pone nerviosa y tiembla al hablar de ello.
"Cuando lo comentas con tu entorno más cercano y te dicen 'pero estás bien, no tienes nada malo, solo es pelo' te sientes totalmente invalidada porque no se le da la importancia que tiene para ti", explica sobre la "soledad" que sintió en esos momentos. Ayuda profesional, el apoyo del entorno familiar y de las asociaciones de pacientes resultan entonces fundamentales para lograr salir de ese "pozo".
Pero tras la aceptación de la nueva situación, la segunda fase no es tampoco fácil, toca enfrentarse a la calle y a la vida social porque, obviamente, "has paralizado tu vida y has dejado de trabajar". Entonces llegan los mensajes de ánimo, las miradas, los comentarios y la confusión porque la gente piensa que son los efectos de la quimioterapia. En el caso de las mujeres, destaca Conchi, además es más duro: "En nosotras el pelo se asocia a belleza y a femineidad. Las mujeres vivimos ese estigma social más intensamente".
Por supuesto, la relación de pareja también se ve afectada —aunque ella encontró en su marido su gran apoyo—: "Si tú no te aceptas, no te quieres, si te rechazas a ti misma, rechazas a tu pareja", explica.
Con o sin peluca, narra la protagonista, algunas de las actividades del día a día también se vuelven complicadas: la peluca sale volando, en el gimnasio el sudor se te mete en los ojos... Hasta ir al aeropuerto puede suponer una situación incómoda: "He pasado por el arco de seguridad y me ha sonado la peluca. Entonces me la he tenido que quitar y eso para mí era como desnudarme".
Lamenta Conchi que es una enfermedad desconocida y de la que no hay referentes. "No hay presentadoras calvas, no hay actrices". Bueno, esto último tiene una excepción: Jada Pincket y el desagradable episodio protagonizado por Will Smith cuando el presentador de los Oscar aludió a la calvicie de Pincket comparándola con la teniente O'Neil. Ella aprovechó el incidente, con puñetazo incluido, para hablar sobre la enfermedad.
Una enfermedad que se vive en silencio
"Hay más de 100 tipos de alopecias, la más conocida es la androgénica, pero la alopecia areata es diferente de las demás. Esta es de origen autoinmune, esto implica que las defensas del organismo atacan al pelo cuando no deberían", asegura el doctor Sergio Vañó, dermatólogo y tricólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, y presidente del Grupo Español de Tricología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). La prevalencia de esta enfermedad es relativamente alta: el 2% de la población puede sufrirla en algún momento de su vida y puede afectar a niños, adolescentes, adultos, hombre, mujeres... Y además de la afectación psicológica, incide el especialista, también hay afectación en la salud: en las uñas, erosiones corneales en los ojo, en la piel...
Hay muchas variantes y lo normal es que sea leve, que son pequeñas placas en el cuero cabelludo. Pero el espectro de gravedad aumenta y se puede producir la pérdida total del pelo de la cabeza, las cejas y pestañas y el vello corporal. "Imaginaros que os levantais mañana por la mañana y no tenéis pelo. En las alopecias graves esta enfermedad se transforma en el principal problema de la vida de los pacientes", asegura el dermatólogo que advierte que tampoco hay tratamiento curativo, aunque sí hay para que el paciente pueda recuperar parte del pelo.
“Es una patología cutánea en la que la carga psicológica ha sido tradicionalmente poco reconocida, porque se ha considerado como un mero problema estético”, cuenta Sandra Ros, psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona).
Según la especialista, en lineas generales, los pacientes cuando reciben el diagnóstico, primero reaccionan negando la enfermedad, después con enfado y rabia. "Es en la fase siguiente, en la que acuden a consulta para recibir ayuda psicológica. Necesitan que les enseñen y les den armas para convivir con la enfermedad", explica la especialista. Según algunos estudios, casi un 40% de los pacientes tienen síntomas de trastorno ansioso depresivo o un trastorno adaptativo, que surge como reacción a un evento estresante. "Muchas veces los pacientes explican la ideación autolítica pasiva, de querer bajarse de la vida", situación que aún es más alarmante en los adolescentes que han de enfrentarse a ello. "La enfermedad no te mata físicamente, pero puede hacerlo psicológicamente. En dermatología las enfermedades están expuestas, la alopecia te la ve todo el mundo y afecta a todas las esferas de tu vida ", asegura el doctor Vañó.
Señala Ros que la afectación emocional puede ser más intensa en las mujeres debido al estigma social asociado a esta enfermedad. "Al ser una patología visible, muchas se sienten incomodadas al ser interpeladas sobre la enfermedad, les afecta a su autoestima y les genera más aislamiento social. La edad de debut que oscila entre los 18 y los 30 años, hace que las personas se encuentren en una edad evolutiva de más fragilidad, siendo la adolescencia o la adultez temprana, una época de cambios, de socialización, y que pueden quedar truncadas con el debut de una patología como esta. Muchas veces las mujeres nos dicen: 'Yo sería otra persona sin esta enfermedad”, añade la psicóloga.
El fármaco que les devuelve a la vida
Los tratamientos anteriormente mencionados por el doctor Vañó para la recuperación del pelo, los que había disponibles hasta ahora, tenían un índice de efectividad bajo y el pelo se volvía a caer cuando se dejaba el tratamiento, además de asociarse a importantes efectos secundarios. "Hace diez años les decíamos a los pacientes: 'Estamos empezando a oír que hay estudios, investigaciones sobre unos nuevos medicamentos que van a ser muy efectivos y que llegarán en unos diez años'. Y ese día ha llegado", asegura el dermatólogo con alegría.
El nuevo tratamiento se llama baricitinib, fármaco desarrollado por Lilly, que ya está disponible en España y ha sido incluido para esta indicación en la financiación pública por parte del Ministerio de Sanidad. En los ensayos clínicos este tratamiento ha conseguido que algunos pacientes con una alopecia areata de más del 50% hayan recuperado al menos el 80% del pelo del cuero cabelludo. "Además, pasados dos años, los pacientes lo mantienen, no pierde efectividad. En las cejas y las pestañas los resultados son similares e incluso mejor", destaca Vañó.
Es una pastilla oral, sin apenas efectos secundarios y se puede mantener en el tiempo con tranquilidad. "Recuerdo una paciente de 19 años, a la que sigo desde que tenía 10, y ha sido nuestra primera tratada con baricitinib. Ha pasado por todos los tratamientos: corticoides sistémicos, inmunosupresores, líquidos para coseguir mejorar el pelo... No respondía a ellos, algunas veces mejoraba pero si bajábamos el tratamiento empeoraba, engordaba o le salían granos. Ahora ha recuperado su pelo, ha tolerado el tratamiento y puede hacer una vida normal", celebra el doctor.
"Lo que más me impacta es su cambio en la expresión, tienen otra luz", concluye Sandra Ros ante el cambio que supone para los pacientes recobrar su aspecto y recuperar su calidad ed vida.
