No nos toméis por locos a los enfermos de alzhéimer
Escribí este libro para dejar de hacer como si no estuviera enferma y huir del sentimiento de vergüenza que me invade desde 2013, cuando me diagnosticaron.
Quise escribir un libro para demostrar que no no estoy gagá, para que dejen de considerar a los enfermos de alzhéimer como personas un poco deficientes, completamente locas, o devueltas a la infancia.
Escribí este libro para que dejen de reducir esta enfermedad a sus síntomas más invalidantes y penosos, que, en general, sólo ocurren después de años de lucha necesaria.
Escribí este libro para que dejen de calificar —sin reflexionar— a los enfermos de alzhéimer como "agresivos", para que borren de los botes de medicamentos el término "demencia" que se te echa encima de forma brutal cuando compras los primeros tratamientos en la farmacia. Imaginad lo que se siente cuando lees esa palabra en el envase tres días después de haber sido diagnosticada, cuando lo único que tienes son problemas de desorientación y una pérdida de memoria muy limitada.
Escribí este libro para dejar de hacer como si no estuviera enferma y huir del sentimiento de vergüenza que me suele invadir desde 2013, fecha en la que me anunciaron que sufría esta enfermedad. No hay por qué sentirse culpable, ni por qué refugiarse en la negación, aunque ni siquiera tus amigos tengan ganas de considerarte enfermo.
Escribí este libro para tratar de hacer comprender desde el interior la fragilidad y la hipersensibilidad que inundan a un enfermo de alzhéimer cuando tiene la sensación de estar ahí sin estar ahí, cuando nunca está seguro de vivir en la realidad, cuando los actos simples de la vida cotidiana le van pareciendo poco a poco complejos.
Escribí este libro para pedir a quienes se crucen con un enfermo de alzhéimer que den muestras de paciencia ante su incansable propensión a hablar del pasado. El pasado es para nosotros una casa firme, mientras que el presente es una casa sin cimientos.
Escribí este libro para repetir hasta qué punto necesitamos atención, respeto y acogida, sin condescendencia. Necesitamos cómplices en esta batalla entre brumas contra la supresión de uno mismo.
Es cierto que no pude escribir este libro sola, apenas pude escribir esta tribuna. Necesité ayuda para encadenar mis ideas de forma lógica, para que no perdierais el hilo.
Me cuesta manejar mi mano, me cuesta leer y concentrarme. Pero no me cuesta nada rebelarme contra los estereotipos a los que está asociada esta enfermedad poco conocida. A veces flaqueo. Pero el resto des tiempo lucho, porque hace falta.
Este artículo fue publicado originalmente en el 'HuffPost' Francia y ha sido traducido del francés por Marina Velasco Serrano
