Vivir con endometriosis: las historias de siete mujeres

Una de cada 10 mujeres sufre endometriosis. ¿Endoqué? Eso, endometriosis, una enfermedad dolorosamente común de la que, sin embargo, casi no se habla ni se escribe ni se investiga. ¿Será porque es una enfermedad de mujeres y no de hombres?, se pregunta la iniciativa lanzada en Change.org para pedir más medios y comprensión.

Cada vez más organizadas, las endoguerreras, las mujeres sufridoras de la enfermedad, están alzando la voz, cuando su grito antes quedaba silenciado por los que sencillamente daban por hecho que una mujer tiene que sangrar sufriendo, que las cosas de mujeres son así.

Siete mujeres valientes, de estas que pelean por acortar su calvario y para que otras no pasen por su misma experiencia, han contado por correo electrónico sus casos a El Huffington Post. Historias de vida, de pelea, de superación.

SARA

Tengo 34 años y fui diagnosticada de endometriosis hace dos años. Mi primera regla fue con 11 años y desde ese momento cada periodo sufría dolores fuertes, sangrado muy abundante y casi siempre acompañados de malas digestiones, nauseas, ciática y, los últimos años, también bajadas de defensas. La respuesta clínica era que me había "tocado la papeleta", "la regla duele", porque la pruebas siempre daban resultados normales. Los antiinflamatorios eran la única solución.

A los 30 años comencé a tomar la píldora para controlar el crecimiento de varios miomas en el útero y también por un quiste que nunca se iba. Por supuesto, los dolores y molestias no cesaban. Me recomendaron operar y me retiraron la píldora, fueron meses desconcertantes por el malestar físico y emocional causados por la inflamación constante y los dolores insoportables, que me hicieron perder el conocimiento en varias ocasiones. Tras varias visitas a urgencias me operaron y me quitaron varios quistes en ambos ovarios. Desde entonces no hago los descansos habituales y no tengo regla.

Hace siete meses comenzaron de nuevo las molestias y cada mes noto que van aumentando. Ya me avisaron tras la operación de que, en unos años, tendría que volver a pasar por el quirófano y que posiblemente no llegase a los 40 sin sufrir una histerectomía [operación que consiste en extirpar el útero total o parcialmente]. Así es está enfermedad, que arrasa con todo lo que toca.

ORIANA

En 2010, con 26 años, empecé con unos dolores muy fuertes en las menstruaciones. Fui al ginecólogo y me detectó un quiste de cuatro centímetros. Me comenta que hay que operar y en el transcurso de espera de la operación tengo que ir varias veces a urgencias por el fuerte dolor. Una de las veces me dicen que el quiste ya mide siete centímetros, y la siguiente vez, 15. Por tanto, me operan prácticamente de urgencia por riesgo de peritonitis. En la operación de más de tres horas, me hacen una laparotomía, pierdo el ovario y la trompa izquierdos y me raspan el ovario derecho, porque había otro quiste que no vieron. Pues nada, ahí es cuando ven que tengo endometriosis... Empiezo a tratarme y así sigo hasta el día de hoy.

En ese transcurso no he tenido problemas muy graves derivados de la endometriosis, con el tratamiento todo más o menos bien. El problema me ha venido a mis 31 años, sobre todo cuando he querido ser madre. Haciéndome pruebas de fertilidad me detectan un hidrosalpinx (trompa de Falopio obstruída, llena de líquido) en la única trompa que me queda y tengo el ovario bastante desgastado. Aún así me han dado esperanzas para una fecundación in vitro y estoy en lista de espera de dos años, pero primero hay que quitar esa trompa dañada para que no afecte al feto cuando lo implanten.

Por otro lado, siguiendo con las "complicaciones", hace meses tenía un dolor fuerte en la parte izquierda del abdomen, y después de varias pruebas digestivas me dicen que es de la misma endometriosis, al tener adherencias en la parte exterior de los intestinos. Hoy en día sigo con tratamiento y positiva siempre. No es una enfermedad fácil pero conseguiremos entre todas llevarla mejor.

MARÍA DEL MAR

Ahora tengo 39 años y llevo desde los 11 con dolores; nadie se explicaba por qué me quejaba tanto si sólo tenía el período. Sufría grandes hemorragias que me impedían hacer una vida normal durante todos estos años. Sentía la incomprensión de mis amistades, profesores y la mayor incomprensión es la del trabajo, donde me han llegado a decir que si yo siempre tenía algo.

Fui diagnosticada en 2010, tras ir de un lado para otro. Me pusieron un tratamiento de anticonceptivos y analgésicos para el dolor pero en ningún momento se plantearon meterme en un quirófano, ya que según la doctora que me vio no servía para nada, que esa sería mi vida para siempre. Entre 2013 y 2014, mes sí, mes no, terminaba en urgencias porque el dolor era insoportable. A punto estuvieron de operarme de apendicitis. En septiembre de 2014 ya no podía estar así y tras dar un poco de guerra decidieron operarme un 21 de octubre ¡Bendito día!! Desde aquel día volví a ser yo, a salir, a reír, a pensar que yo podía... Nada de dolores y pocas molestias los días de periodo.

Y luego está la fertilidad... Tras más de dos años de espera para una fecundación in vitro por la Seguridad Social me dan la patada diciéndome que no van a invertir dinero en algo que no va a servir de nada. Decido realizar mi tratamiento por la privada. Dos fecundaciones negativas, hidrosalpinx [distensión de la trompa de Falopio debida a la acumulación de líquidos] y posterior ligadura de trompas en la que se descubre que mis órganos están pegados al intestino y no es aconsejable volver a operar.

Ahora he dado con un doctor maravilloso que esta haciendo todo lo posible para que yo pueda cumplir mi sueño. Con un nuevo tratamiento para reducir endometriomas y miomas que cuesta 180 euros y, como es natural, lo pago yo. Pero aquí sigo luchando con esta puñetera enfermedad y por cumplir mi sueño: ser madre.

ESTHER

Tengo 36 años y llevo luchando con la endo desde los 11 años. Tengo afectados varios órganos, me la diagnosticaron a los 17 años y ya arrastro cinco intervenciones para limpiar. Me sometí a una fecundación in vitro en la que por milagro llegaron mis niños, la alegría de mi vida y por los que no dejo que esta maldita enfermedad me supere.... A día de hoy tengo un quiste de 19 centímetros en el útero que me afecta a toda la parte izquierda del vientre, adherido al riñón, intestinos y vejiga, un endometrioma en el ojo y en la mandíbula, adherencias pélvicas y un dolor crónico insoportable. También tengo fibromialgia por culpa de la endometriosis. ¡Cura para esta maldita enfermedad ya por favor!

(Puedes seguir leyendo tras el vídeo...).

MARÍA

Tuve mi primera menstruación con 11 años. Desde entonces, hasta mis actuales 35, las menstruaciones irregulares han formado parte de mi vida. Fue por esta irregularidad por lo que decidí en 2003, a los 21 años, ir al ginecólogo. Ya era tarde y esta silenciosa enfermedad llevaba conviviendo conmigo bastante años, a pesar de mi juventud. En esta primera visita, gracias a una ecografía vaginal, me encuentran un quiste en el ovario derecho de 7 centímetros ("del tamaño de una pelota de tenis", según el ginecólogo).

Me realizan una quistectomía por laparoscopia. Me extirpan el quiste, además de medio ovario derecho y me diagnostican endometriosis. En mi caso, fui diagnosticada rápido, al contrario que la mayoría de mujeres, que tardan unos siete años de media en que se les diagnostique la enfermedad. Aún así, la endometriosis formaba parte de mi vida mucho antes de que yo lo supiera y con 21a años me encontré con medio ovario menos y muy poca información.

Desde entonces, he tenido mis revisiones anuales, pasando por muchos y diferentes ginecólogos pues siempre he tenido la sensación de estar desinformada y de la poca existencia de expertos en endometriosis. Desde el 2003, todas las revisiones han sido satisfactorias. El no ver quistes era un logro para mí.

En 2015, 12 años después de mi operación, un insoportable dolor me lleva a Urgencias y me descubren un nuevo quiste endometriósico en el ovario izquierdo, con el que convivo en la actualidad.

MARÍA JOSÉ

La regla duele y debemos aguantar el dolor porque es normal, nos dicen desde pequeñas... Siempre he sufrido dolores insoportables y muchas náuseas antes y durante el ciclo menstrual. Todos los ginecólogos coincidían en que era normal. El único tratamiento, antiinflamatorios...

30 años de sufrimiento y de incomprensión en el ámbito familiar, profesional y social. Nadie entiende que la regla pueda limitar tanto tu vida durante tantos días al mes, cuando todo es normal, pero tú sabes que no es normal y llega un día donde aparecen síntomas nuevos (mareos, sangrado gastrointestinal, anemia ferropénica grave, etc.) y me ingresan por primera vez, en marzo de 2015. Y comienza una dolorosa travesía hasta que en mayo del pasado año, después de varios ingresos hospitalarios, innumerables pruebas invasivas y posibles diagnósticos, me diagnostican probable "endometriosis intestinal".

Después de luchar tanto por un diagnóstico, tienes que seguir luchando para que te den una solución, porque hay pocos equipos multidisciplinares que aborden dicha enfermedad. Gracias a un gran profesional y a su equipo, me intervienen en diciembre del año pasado. Tenía afectado intestino delgado, colon, ovario, trompas... El resultado: histerectomía con anexectomía [extirpación del ovario y la trompa en conjunto] izquierda, salpingectomía [un método de esterilización] derecha y resección de ileon terminal.

Actualmente estoy en proceso de recuperación y deseando seguir luchando, pero esta vez, junto a mis endoguerreras, para que se difunda, se investigue y se haga una detección precoz de esta enfermedad tan frecuente y desconocida a la vez que es la endometriosis.

MERCEDES

Desde los 14 años -ahora tengo 43- sufro fuertes dolores menstruales de vez en cuando. Cuando iba al médico me decía que era muy quejica, que esos dolores eran lo normal. Empecé desde muy joven tomando por mi cuenta anticonceptivos; el primero que tomé era precisamente para la endometriosis, y sin saber que la tenía... La primera operación fue con 26 años. Y la segunda y más grave fue un año después.

Llevo ya tres operaciones de endometriosis en las que he perdido un ovario entero y una trompa y parte del otro ovario, con muchísima adherencia. Llevo cuatro histeroscopias. Una de ellas, realizada por la cantidad de negativos en la fecundación in vitro que me hicieron. En una me encontraron un pólipo y en la última, un coágulo de sangre. Actualmente no tengo dolores de endometriosis porque ya no tengo casi función ovárica, pero sí me duele mucho.

QUERRÁS VER ESTO

Endometriosis: lo que necesitas saber y no te explican. Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña