Seis cosas que la gente con psoriasis quiere que sepas

Hay más de un millón de personas en España que viven con psoriasis, pero, pese a lo extendida que está, sigue generando muchos malentendidos. Para empezar, hay que dejar claro que NO es una enfermedad contagiosa.

Se trata de un trastorno inflamatorio de la piel que provoca parches rojos cubiertos en ocasiones por escamas grisáceas. Además de síntomas físicos, la psoriasis puede provocar mucho estrés psicológico y sensación de aislamiento.

Para acabar con el estigma y los falsos mitos que rodean la psoriasis, la edición británica del HuffPost se ha puesto en contacto con personas que sufren esta enfermedad para conocer lo que les gustaría que la gente supiera.

Pete, 32 años, con psoriasis desde los 8.

“Sufro psoriasis en la cara, en el cuero cabelludo, en las orejas, en la espalda, en las piernas, en las rodillas, en los brazos y en los codos, de modo que ocultarlo para que no lo vea la gente es imposible en la mayoría de las ocasiones. A menudo noto que me preocupo demasiado y me tapo para evitar miradas incómodas por las cicatrices que me quedan, un recordatorio constante de que esta enfermedad autoinmune me va a acompañar el resto de mi vida.

A medida que llegan los meses fríos, mis niveles de ansiedad se disparan, ya que sé que es la época del año en la que más fuerte es mi psoriasis, cuando las costras empeoran y son más visibles y el picor me deja muchas noches sin dormir.

La psoriasis ha sido parte de mi vida desde que tenía 8 años, aunque no me la diagnosticaron hasta hace tres, cuando cambié de médico de cabecera y este descubrió que me la habían diagnosticado mal como dermatitis.

En la Navidad de 2016, llegó un nuevo médico de cabecera y fue la primera persona en 23 años que me preguntó cómo me hacía sentir esta enfermedad. Ahora solamente sigo mi tratamiento con él.

Al final, la falta de comprensión de mi familia, mis amigos y mis compañeros de trabajo me puede hacer sentir solo y fuera de lugar”.

Sam Winters, 25 años, diagnosticado a los 19.

“Cuando tienes parches visibles de psoriasis, la gente te pregunta qué es (eso si se toman la molestia de preguntar). Si no saben lo que es la psoriasis, muchas veces los noto incómodos, lo que no hace que te sientas demasiado bien. Me han llegado a preguntar en el gimnasio si me parece buena idea exponer las zonas afectadas por la psoriasis en lugares públicos en los que podría infectar a otras personas.

Cosas así me quitan las ganas de estar en lugares públicos cuando estoy sufriendo un brote gordo. Por suerte, mis brotes suelen ser en brazos, piernas y cuero cabelludo, así que los puedo cubrir, pero debe de ser mucho más complicado para quienes no tienen tanta suerte.

A veces la gente reacciona como si tuvieras lepra o algo así. La psoriasis afecta mucho a la salud mental, no es solo la molestia física”. 

Ciena Rae Nelson, 25 años, diagnosticada a los 4.

“Algo que me gustaría que supiera la gente es que la psoriasis no es un problema estético, no es un simple sarpullido.

Es un trastorno autoinmune que afecta seriamente a la calidad de vida y, a veces, a la salud general de las personas que lo sufren.

En ocasiones me siento como si estuviera atrapada en mi propio cuerpo. Siento un picor tan inaguantable que en vez de picar parece que arde. Sufro falta de sueño por el picor. La deshidratación es otro efecto secundario que me llevó al hospital en una ocasión en la que tuve un brote en el 80% de mi cuerpo.

Mientras sigamos pensando que es un problema estético, no vamos a concienciarnos para buscar una cura”.

Holly Dillon, casi 30 años, diagnosticada a los 14.

“Soy una soltera de veintimuchos años y busco pareja. En mi búsqueda del novio perfecto de comedia romántica a través de todas las aplicaciones para ligar he descubierto que vivir con psoriasis es otra dificultad más para tener citas. ¿Cuándo se lo dices a tu cita? ¿Qué dirá? ¿Cómo reaccionará? Como si no fueran bastante incómodas de por sí las primeras veces.

En mi caso, sacar el tema para terminar con los falsos mitos ha sido mi estrategia habitual: no, no es contagiosa; tampoco es una ITS; aunque sí, duele, sobre todo con la fricción del sexo.

No me siento atractiva, a veces tengo vergüenza, pero, por lo general, me siento cómoda en mi piel y tú también deberías si quieres salir conmigo. La psoriasis puede desmontar por completo la visión convencional del sexo: la piel se te pela y acaba por las sábanas, puedes sangrar, no tienes la piel suave como las chicas de los pósteres... Es complicado, pero así es la vida, es la realidad y así es el sexo cuando tienes psoriasis.

Mi consejo es que no tengas miedo de ser tú si tienes psoriasis. Si alguien te rechaza por ello, ya sea una pareja o un rollo de una noche, no merece la pena y tiene problemas más graves que tu psoriasis. No te avergüences de tu enfermedad, libera tu piel, habla sobre tu vida con psoriasis y, desde luego, sigue practicando sexo”.

“Afecta a todas las facetas de mi vida”

Michael, 44 años, diagnosticado a los 14.

“Las restricciones que te impone la psoriasis van más allá de lo puramente físico, afectan a la faceta psicológica, sociológica y emocional de la vida. Por ejemplo, provoca problemas de autoestima y de interacción.

Afecta a la ropa que te pones, a cómo te muestras ante los demás, a cómo respondes a sus comentarios, a cómo te sientes incapaz de ir a una piscina pública, a la intimidad, sufres un constante picor y dolor, te sientes mal cuando te miran, tienes que limpiarte la caspa, recoger los trozos de piel que se te caen, te da vergüenza llevar a alguien en tu coche cuando te estás pelando... Y podría continuar”.

Jane Austin, 52 años, diagnosticada a los 25.

“Mi padre murió cuando yo tenía 24 años. No nos conocíamos muy bien, ya que estuvo ausente durante una gran parte de mi infancia, pero supongo que su ausencia dice tanto como si hubiera sido un padre implicado. Un año después de su muerte, sufrí depresión y ahí empezó mi psoriasis.

A lo largo de los últimos 20 años, la psoriasis ha sido mi acompañante, a veces más visible de lo que me gustaría, pero he aprendido a darme cuenta de que es la señal de alarma de que hay algo que me está estresando y necesito parar: dejo de beber vino tinto, me voy a casa temprano y dejo de salir con personas que me agotan.

Lo que he aprendido gracias a mi psoriasis es a utilizar mi cuerpo como barómetro de mi salud. Le pediría a la gente que no mirara ni señalara mi mano, mis codos ni mis rodillas en el transporte público. No me preguntéis en voz alta: ‘¿Y eso qué es?’. No seas imbécil, solo es piel muerta y me ha salido porque estoy pasando por una época en la que me siento vulnerable, perdida o incapaz.

Retomando el tema de la muerte: antiguamente, había personas que llevaban un brazalete negro durante un año para que la gente supiera que estaban tristes, inestables y de un humor no demasiado bueno. Por favor, tratad mi psoriaris como un brazalete negro y tened un poco de tacto”.

Este post fue publicado originalmente en el ‘HuffPost’ Reino Unido y ha sido traducido del inglés por Daniel Templeman Sauco.