“Quiero contar mi historia porque estoy vivo”: un relato de amor y cura en Ucrania

Esa mañana de principios de agosto de 2020, en Ucrania, Sergey, de 40 años, conoció a Natasha. Sin que él lo supiera en ese momento, acababa de conocer a su futura esposa. Encontrar el amor fue inesperado y llegó en el lugar menos probable de todos los lugares: un centro de atención médica de tuberculosis.

El primer diagnóstico

En 2001, Sergey sufría de neumonía y sepsis en los pulmones. “Me diagnosticaron tuberculosis”, explicó. “Lo que lo hizo más difícil fue que también era adicto a las drogas. Las cosas fueron duras. Entraba y salía de la cárcel, mi esposa había muerto de tuberculosis y adicción al alcohol, y yo había perdido la custodia de mi hijo”.

Años más tarde, en 2020, un encuentro casual con nuestro trabajador social, Vitaliy, convenció a Sergey para que ingresara en el programa de tratamiento para pacientes con tuberculosis resistente a los medicamentos (MDR-TB). El programa es una colaboración entre Médicos Sin Fronteras (MSF) y el centro médico regional de tuberculosis en Zhytomyr, a unos 140 kilómetros de la capital de Ucrania, Kiev.

Precios ocultos

A pesar de una reforma en la política de salud contra la tuberculosis, hasta hace unos años, los pacientes en Ucrania tenían que pasar de 12 a 24 meses viviendo en centros de salud dedicados a la tuberculosis.

Una estancia prolongada en el hospital tiene un precio: la separación del apoyo familiar y comunitario, a menudo combinado con la pérdida de empleo e ingresos. Los supervivientes de tuberculosis como Sergey, expresos con antecedentes de consumo de sustancias, ocupan los rangos más bajos de jerarquías socioeconómicas en Ucrania y, a menudo, no pueden iniciar o completar tratamientos de tuberculosis centrados en el hospital.

Difícil de soportar

Además de los desafíos financieros y emocionales de estancias hospitalarias tan prolongadas, el tratamiento actual para las formas de la enfermedad resistentes a los medicamentos también es difícil de soportar para los pacientes.

Puede requerir inyecciones diarias y combinaciones de medicamentos con efectos secundarios que van desde moderados a severos, desde fatiga hasta, en algunos casos, problemas neurológicos.

“Las drogas afectaron mi audición y mi vista; Perdí el apetito y consecuentemente mucho peso”, dice Sergey. “Solía levantarme a las cinco o seis de la mañana por calambres en el estómago y lloraba al ver esas pastillas. Fue realmente difícil”.

Mientras comparte su historia conmigo, la compañera de Sergey, Natasha, se inclina contra su pecho y aprieta su mano alrededor de la suya. Ella tiene una historia similar.

“Tenía antecedentes de adicción a sustancias y mi pareja de entonces era alcohólica. En 2007, di positivo en la prueba del VIH y perdí la patria potestad de mis dos hijos. Más tarde ese año, contraje neumonía, que los médicos inicialmente diagnosticaron como una infección, pero luego la identificaron como tuberculosis. Me las arreglé para recibir tratamiento, pero volví a contraer TB en 2009, y luego MDR-TB dos veces en 2016 y 2020”, dice Natasha.

Riesgos serios

El tratamiento incompleto de la tuberculosis presenta un riesgo grave, ya que está relacionado con la aparición de formas de la enfermedad resistentes a los medicamentos. Un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) concluyó que, en 2018, el 29% de los pacientes en Ucrania con nuevos diagnósticos tenían una forma de tuberculosis resistente a los medicamentos, mientras que entre las personas que habían recibido tratamiento anteriormente, la cifra aumentó al 46%. Esta tasa es alta en comparación con otros países de Europa y es un importante desafío de salud pública aquí.

Un nuevo enfoque

El dispensario regional de tuberculosis tiene como objetivo revertir esta tendencia a través de un programa de investigación operativa que respaldamos. El estudio aboga por un modelo centrado en el paciente al mostrar las numerosas ventajas de los planes de tratamiento más cortos utilizando regímenes de medicamentos más nuevos.

Los tratamientos ahora duran entre nueve y 12 meses y utilizan medicamentos altamente efectivos que incluyen bedaquilina y delamanida, que causan menos efectos secundarios graves que los medicamentos más antiguos. También se pueden tomar en forma de tabletas, lo que elimina la necesidad de inyecciones dolorosas.

Además de su tratamiento para la tuberculosis, muchos pacientes de este programa también reciben tratamiento para enfermedades concomitantes como hepatitis C, VIH y trastornos por consumo de alcohol o sustancias.

Amor y medicina

Un enfoque de salud centrado en el paciente también prioriza las necesidades individuales de los pacientes.

“Cuando entré en el programa de MSF en Zhytomyr, estaba luchando. Tenía ganas de consumir drogas todo el tiempo, pero también quería recuperar mi vida: conseguir un trabajo, solicitar el estado de discapacidad para poder cubrir mis gastos médicos. Como parte de mi tratamiento aquí, también comencé una terapia de sustitución con metadona. Pero cuando conocí a Natasha, fue cuando sentí que Dios me liberó ”, dice Sergey radiante.

El equipo de apoyo

Otro aspecto del nuevo enfoque en el centro es fortalecer la atención ambulatoria para que los pacientes puedan permanecer con sus familias y comunidades mientras reciben tratamiento. Poder regresar a casa y continuar con la medicación aumenta las posibilidades de que los pacientes completen su tratamiento.

Nuestros equipos de apoyo al paciente están formados por personal de enfermería, de psicología y trabajadores sociales. Trabajan con pacientes con TB-DR para comprender y resolver las posibles barreras para continuar el tratamiento, que pueden ir desde pensiones impagas hasta falta de gas o calefacción en los hogares.

“Quiero contar mi historia porque estoy vivo. Los pacientes con tuberculosis están perdidos para la sociedad. La gente que nos rodea no lo entiende. Nos dicen que no encontraremos trabajo. Quiero decirles a las autoridades de salud que garanticen alimentos nutritivos, a los trabajadores de la salud que nos traten bien, a los trabajadores sociales que escuchen las necesidades de los pacientes”, dice Natasha.

Un nuevo comienzo

Al recibir el alta del dispensario regional de tuberculosis en octubre de 2020, Sergey y Natasha se casaron en diciembre. Completaron su tratamiento en enero de 2021. Hoy sueñan con construir una casa con un pequeño jardín y comprar un coche para viajar por el mundo.

Cuando nuestra conversación llega a su fin, Sergey me dice: “En 2007, me diagnosticaron TB y VIH y pensé que iba a morir. Luego vi un cartel de un niño debajo de un girasol que decía ‘la vida continúa’. Eso me dio esperanza. Hoy estoy vivo”.