No libro una “batalla”, solo soy una paciente de “dolor crónico”

«He ido a dar una paseo a la playa, ha llovido como si hubieran roto el corazón al cielo y he comprendido que uno es de donde llora, pero siempre querrá ira a donde ríe» (Elvira Sastre, Días sin ti).

Según la RAE, una metáfora tiene dos acepciones:

De este modo, con las metáforas se busca la aplicación de un concepto o de una expresión sobre una idea o un objeto al cual no describe de modo directo, con la intención de aportar una comparación con otro elemento y facilitar de este modo su comprensión.

Esto me ha llevado hace tiempo a reflexionar... quizá lo haga en exceso y no sea bueno. Seguramente algunos pacientes prefieren afrontar su enfermedad como una «batalla» o una «guerra», y ante este hecho les apoyo y admiro, es una opción que nunca voy a cuestionar si ello les hace sentir mejor y más motivados. Ahora bien, eso no me ocurre a mí y me gustaría explicar el porqué de mi posición.

Cada vez son más habituales los usos metafóricos en nuestro lenguaje cotidiano y forman parte de él. ¿Quién no dice “subir un archivo a la nube de Internet”, “escribir una nota al pie”, o el “fuego de tus ojos me hipnotizó”? Es la riqueza del lenguaje. Las metáforas que no comparto son otras, y están relacionados con las enfermedades.

Se ha convertido en una práctica, a la que por cierto no me acostumbro, escuchar los términos «batalla», «lucha», «luchador», «vencer», «perder», «una bala terapéutica», y un largo etc. Es decir, emplear términos bélicos a los que se recurre cuando bien te diagnostican una enfermedad grave, como puede ser cualquier tipo de cáncer, y en algunas otras que son raras, crónicas y duras como la que está presente en el blog del que soy autora: El dolor sí tiene nombre.

Y en este contexto al final ganas o pierdes, vences o te vence, en una guerra que no es la tuya, que te declaró un enemigo al que no ves, en una contienda que no tiene nada de justa. Sí, porque hubo una época en la que los juristas y teólogos calificaban a las guerras de justas o no. En esa guerra en la que no quieres ser partícipe te atribuyen el papel de luchadora o de guerrera, y hace tiempo que levanté la voz, o en este caso la palabra, para decir que no quiero ser cómplice de ese lenguaje.

Como a tantos, no me gustan las guerras y más si cabe esa clase de metáforas. Me declaro una “paciente activa”, que ya es suficiente (¿o no?), a la que se le han diagnosticado una enfermedad que perdura en el tiempo como el amanecer irremediable y necesario de cada día. Una paciente que cuenta, porque decidió ser partícipe de su enfermedad, de su proceso o camino. ¿Cómo? Sacando lo mejor de lo peor, como es el dolor, para compartir con otros que el camino se hace al andar, sin necesidad de batallas. Respetando ante todo otros puntos de vista, si bien no por ello negando que no me ayudan ni me gustan.

La utilización de las metáforas, sobre todo las bélicas, es una constante, sobre todo, como acabo de indicar, en una enfermedad devastadora como el cáncer, pudiendo llegar a condicionar e impregnarlo todo en esa mal entendida «lucha diaria». También las percibes en la economía, la educación y, cómo no, en la política.

Me resulta curioso que luego, cuando hay realmente una guerra, se habla de conflicto armado, de contienda y de enemigos. Sin olvidar a todas esas víctimas a las que no van a calificar de luchadores, porque solo son eso, víctimas. Como aquel niño o adolescente que sufre acoso en la escuela o en la misma violencia de género, y es de agradecer no escuchar que se les ponga en el papel de luchadores o que estén librando una batalla, sino que lo primero es protegerles y denunciar. Porque solo son eso: víctimas todas ellas de un sufrimiento sin sentido, porque este último es algo que todos deseamos desterrar y buscamos día a día cómo hacerlo. Sin embargo, es triste darse cuenta que «la gente ama a los héroes y no a las víctimas» (Ordesa, Manuel Vilas, 2018).

¿Qué ocurre cuando te diagnostican una enfermedad? Hay enfermedades que no son en sí mortales, como el dolor crónico, y que se califican como “invisibles”, aunque tú las veas y las sientas como una ola que todo lo arrastra, que inunda tus cimientos... porque tantas veces se queda demasiado tiempo y arremete con un envite que ni los mejores rompeolas pueden resistir.

Recuerdo ahora unas palabras de W. Churchill pronunciadas en tiempos de guerra “El éxito no es el final, el fracaso no es fatal, es el valor para continuar lo que cuenta”. Nada más cierto, es ese valor para continuar lo que creo ha de apreciarse en la vida de cada paciente activo.

Cuando llega la primera ola, en la que aparece el dolor, sales más o menos a flote dependiendo de su intensidad y tu resistencia. Lo peor es cuando siguen llegando olas más o menos destructivas: la del diagnóstico, los tratamientos, la adaptación, la cronicidad... y sigues escuchando “hay que luchar”. ¿Contra qué? Si ni siquiera quien te lo está diciendo ve llegar las olas y sus efectos. Solo te ponen, sin pretenderlo, más presión, con frases como: “Es que no le echas el suficiente coraje o voluntad, tu actitud ha de ser siempre positiva para vencer”. ¿A quién y hasta cuándo?

Dicha pregunta no es nueva, son varias las voces que se han alzado en este sentido con motivo del reciente Día mundial del cáncer. Sí, en contra del uso abusivo de este tipo de metáforas que añaden al paciente un plus de positivismo, de obligación de vencer o perder la batalla. Esto puede llevar a la persona a sentir una presión sobreañadida a su enfermedad. Me pregunto: ¿realmente si no tienes esta actitud el resultado va a ser diferente? ¿Para quién? ¿Para el enfermo o para su familia que ha visto en su lucha un paradigma encomiable que les reconforta?

En una reciente entrevista a Elena Semino, profesora de lingüística de la Universidad de Lancaster (Reino Unido), al periódico El Confidencial explica: “No obstante, para otros estas metáforas pueden empoderar y motivar, pero deben ser elegidas libremente en lugar de ser impuestas por los medios o los profesionales de la salud”.

¿Cómo te sientes tú, que eres el protagonista?

En el caso del dolor crónico neuropático, y en especial siendo una enferma de neuralgia del trigémino, he manifestado mi postura contraria a que se me llame “luchadora”, y lo he dejado de manifestó en El dolor sí tiene nombre.

¿Por qué? Porque quiero ser libre para tener sentimientos de tristeza, de miedo, de ira e incluso de desesperanza ante la enfermedad y manifestarlo, incluso al escribir estas líneas todos ellos afloran, sobre todo la tristeza.

Como antes he expuesto, esta es solo mi opinión, y respeto al “luchador” incansable si ello le ofrece el impulso necesario para seguir por este camino que es la enfermedad. Yo particularmente #EstoyCansada. Quizá sea entrar en la edad adulta, o mi media vida con el dolor neuropático a cuestas, pero no soporto esa carga bélica e impuesta que ataca mi línea de flotación. Si me pides que persevere, lo haré para mejorar mi calidad de vida, para dar visibilidad al dolor crónico, para seguir recalcando que somos “cuidables”; eso sí, no me pidas que entre o participe en una batalla o lucha diaria, aunque sea solo una metáfora.

Seguir atendiendo a esos términos me llega a hacer sentir culpable o responsable de mi recuperación porque simplemente no he luchado o no lucho lo suficiente. Porque me derrumbo a menudo, porque quiero llorar y lo hago, hacia dentro que es peor, porque quizá soy demasiado sensible.

Conozco, y a la par comprendo, la importancia de sentirme positiva, así como el hecho de estar triste, llorar, gritar, enfadarse, ya que todas esas emociones son humanas (hasta los soldados lloran y tienen miedo), y que el enfermo necesite hacer aquello con lo que se vea más cómodo, sin que ello tenga porque influir en el resultado esperado.

Lo importante es que la decisión la tome el paciente, solo él, sin tenerse que ver influido por elementos externos, ya sean los médicos, sus familiares o los medios de comunicación. Todos ellos tienen una responsabilidad en el uso adecuado de los términos que usen para no poner al paciente en un papel que a lo mejor no quiere desempeñar.

En esta vida no me han dado un escudo para luchar, no me han preparado para ello. En el camino de la enfermedad he aprendido a ir creando el más adecuado, no el mejor, porque solo somos cuerpo y mente junto con un arsenal de medicación y tratamientos que nos proporcionan aquellos que tienen la difícil labor de curarnos si es posible, y si no de cuidarnos.

Tenemos un lenguaje muy rico y las metáforas en sí son bellas para expresar por ejemplo que “puedo tocar el cielo con mis manos”, o que “la boca del dolor muerde”, y ahora “salto de esta página porque solo el tiempo dirá que el dolor fue superado”. Eso sí, que no nos encadenen a ellas, y no sepamos expresarnos fuera de las mismas.

No por ello olvidaré mi compromiso de ser una paciente activa que no cejará en su empeño de adaptarse, sin resignarse, a #NoDesistir, porque mis ganas de seguir adelante no va a depender de luchar o no, de vencer o no, solo de ver que mi camino o viaje por la enfermedad me voy a sentir acompañada, cuidada y aliviada.

Quizá entre todos, medios de comunicación, profesionales y pacientes, volvamos a utilizar los términos adecuados y demos un paso para que la medicina se valore como es, en la que hay enigmas y casos difíciles y una realidad que es que enfermamos.

Ante este hecho incuestionable nos tenemos que medicar, poner en manos de unos profesionales, en este caso, especialistas en dolor que harán lo posible por curarnos, aliviarnos, escucharnos, sin tener que librar una batalla, pues las guerras terminan, y alguna vez alcanzaremos a ver que la enfermedad del “dolor crónico” quizá acabe o será controlada si dejamos de denominarla así.

«Luego alcancé a comprender que el tiempo nunca se gana, y que nunca se pierde, que la vida se gasta, simplemente…» (Malena tiene nombre de tango, Almudena Grandes).

Síguenos también en el Facebook de El HuffPost Blogs