Los días internacionales: 7 de octubre día de la neuralgia del trigémino

De vuelta con los días mundiales e internacionales. En este punto el lector puede pensar que ya está saturado, pues todos los días se conmemora o celebra algo. Así es, existe un elenco variado, ya sea para celebrar el día del emoticono, el beso, la música, la radio y otros tantos para las enfermedades. 

La mayoría aparecen en las noticias y medios de comunicación, como ha ocurrido hace poco con los citados emoticonos por su uso tan generalizado. Afortunadamente, ocurre lo mismo en la mayoría de las enfermedades, con la misión principal de concienciar y recordarnos la necesidad de una mayor investigación y reconocimiento. Por lo tanto, hay días y días, siendo mi deseo que hoy el lector dedique unos minutos a las siguientes líneas.

La diferencia entre días internacionales y mundiales viene fijada por el órgano que los reconoce, ya sea la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en los primeros, y sus agencias en los segundos (UNESCO, OMS, UNICEF, etc.). Como acabo de indicar, su objetivo en el caso de las enfermedades no es otro que el de sensibilizar, llamar la atención y denunciar que existe un problema sin resolver. Un asunto importante y pendiente en las agendas sociales, con el propósito de buscar la adopción por parte de los estados y sus gobiernos de las medidas o iniciativas que durante ese día suelen ponerse en marcha por los ciudadanos o las asociaciones de pacientes y fomentar la concienciación del conjunto de la sociedad reclamando la adopción de medidas. 

En una palabra: sensibilizar a la sociedad 

El día que ahora presento es demasiado desconocido en España, por no decir nada, todo lo contrario a lo que sucede en otros países anglosajones y, sobre todo, en EE UU. En este último se llevan a cabo importantes proyectos, a la par que las asociaciones ponen en marcha distintas iniciativas destinadas la mayoría de las veces a recaudar fondos, sabedores de que la sanidad en aquel país está al alcance de quien puede pagarla.

No es mi propósito dedicar las presentes líneas a realizar una descripción de la enfermedad cuyo día se celebra hoy (la neuralgia del trigémino), algo que dejo a los expertos en la materia, que lo hacen de forma clara y concisa. Lo que sí me gustaría es mostrar cómo es la vida con ella, en mi condición de protagonista de esta película que a alguno nos toca vivir día a día, y en la que más que vivir, sobrevives. 

Será usted como lector el que pueda llegar a entender (o no) mediante estos párrafos la vida con este tipo dolor crónico al que nos ha atado una enfermedad, visibilizándola al menos por un día, y a lo mejor lleguemos entre todos a evitar palabras que no curan, juicios de valor porque no comprenden tu mirada huidiza, la sonrisa difuminada o borrada, o el simple rechazo a una caricia que de por sí duele. Cuando un beso duele creo que todo está dicho.

Aún considero que la sociedad en la que vivimos no ha perdido la sensibilidad que la identifica. Poco a poco llegan los mensajes gracias a las campañas de concienciación o solidaridad que pretenden entrever enfermedades tan devastadoras, ya sea la ELA, o las raras como el lupus y muchas de ellas que cursan dolor y que tantas veces se mencionaron en una conocida serie de televisión.

En el innumerable catálogo de enfermedades raras, reconozco que solo los afectados, sus familiares, cuidadores y amigos pueden llegar a saber ante qué tipo de enfermedad nos hallamos. Una que entra dentro del catálogo de estas últimas por su baja prevalencia (es decir, afectan a un limitado números de personas). También se las denomina las “enfermedades huérfanas” por ser poco “atractivas” a efectos de investigación y de posibles estudios clínicos. Lo que no es óbice para arrinconarnos o recluirnos (que de hecho muchos lo estamos por los efectos de la patología y sus tratamientos) sino todo lo contrario: hacemos lo posible para que por un día se aprenda un poco más de la neuralgia del trigémino.

La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP en sus siglas inglesas) define la neuralgia del trigémino del siguiente modo: “dolor súbito, normalmente unilateral, severo, breve, sensación de puñalada, dolor recurrente, en la distribución de una o más ramas del quinto nervio craneal (nervio trigémino)”. Un nervio que tiene una doble función, motora y sensitiva, con sus diversas ramificaciones que inerva la zona del oftálmica, maxilar y mandibular.

¿Esto en qué se traduce? En un pavoroso o espeluznante dolor de muelas por calificarlo de alguna manera, porque se hallan afectados los nervios que dan sensibilidad no solo a todas las piezas dentales, también a pómulos, ojos, sienes, lengua, labios, cabellos, etc.

En la medida en que el enfermo tiene afectadas una o varias ramas de dicho nervio, en un lado de la cara o en ambos, se produce la siguiente sensación: es como si hubieran conectado a la misma un cable de alta tensión y en ella comenzara un concierto de rock duro. El dolor ya no solo se refleja en las piezas dentales, se extiende al resto de la cara y cabeza. Hasta el pelo te duele. Las mejillas te abrasan, una hoguera invisible se ha encendido bajo la piel y un largo cuchillo sigue clavado en lo más profundo. Todo ello en una espiral que nunca cesa, o cuando lo hace se queda en un nivel al que te has terminado por acostumbrar, porque la medicación de que dispones no alcanza para más.

Según la Sociedad Española de Dolor, esta patología provoca lo que se denomina dolor crónico neuropático, uno de los más complejos de tratar y controlar, y que tantas veces supone la muerte en vida. No demandamos una muerte digna, porque no podemos aspirar a esa misma dignidad en vida. Razón por la cual se celebran estos días internacionales.

Cuando un beso, el roce del viento, o algo tan cotidiano como hablar o comer desencadena una crisis, resulta complicado hacer una vida normal. Sin olvidar que llevarás a cuestas una medicación tan fuerte que en la mayoría de los casos te incapacita durante días, etapas o meses para realizar actividades tan simples como cocinar, leer o dar un paseo.

Pensará el lector que si quien ahora escribe estas líneas ha convivido tantos años con la neuralgia y lo sigue haciendo, esta patología no resulta tan incapacitante o dolorosa tal cual la describe. Precisamente este cliché y otros muchos son los juicios de valor a los que debemos hacer frente muchos enfermos, la invisibilidad e incomprensión del dolor crónico como una enfermedad más (recientemente se la ha otorgado un código CIE en el Catálogo internacional de enfermedades). A lo que añadiría el afán de prejuzgar sin ver cómo te ha minado y continúa haciéndolo, ya sea esta u otra enfermedad que por su naturaleza sean crónicas.

A estas alturas de mi vida ya estoy cansada de justificar los silencios forzosos, la mirada vacía, el cansancio y adormecimiento, o de taparme los oídos ante el mínimo ruido que siento como el estallido de una bomba cercana.

Traigo a mi memoria una entrada de mi blog personal precisamente sobre la expresión “al que juzgue mi camino le presto mis zapatos”.

En la vida con una neuralgia del trigémino puedes tener días, semanas y meses con un dolor más bajo (hay una escala médica que va de 0 a 10); son demasiadas las veces que le explico a mi especialista que ya me conformo con estar en el aprobado, porque te permite seguir con tu vida adaptada al dolor. Siempre con el miedo o temor subyacente, más o menos acentuado, a cuándo vendrá una crisis que eleve la escala por encima de lo humanamente soportable, sabedora que muchos pacientes están así de manera continuada.

Al tiempo, debes seguir con tu vida, porque esta no para y las administraciones muy pocas veces la declaran incapacitante, aunque sea una realidad inapelable en determinados casos.

¿Quién va a criar a tus hijos? ¿Cuántas veces puedes faltar al trabajo? O disminuyes la medicación a costa de más dolor, o solicitas ayuda porque el dolor no entiende de aspectos personales o laborales. Las incapacidades temporales no siempre se convierten en permanentes por el simple hecho de que el dolor es invisible y subjetivo. Solo si ven tus cicatrices de los tratamientos fallidos puedes llegar a ser una joven pensionista, con lo que ello supone.

Cuando en el baúl de la enfermedad ya has dejado aparcado todo, aún debe quedar espacio para lo que ineludiblemente ha de venir, porque se lo va llevando todo como el peor de los torrentes. Solo resistes porque te has dejado guiar por las manos de los profesionales que sostienen tu mente, que suele ser la primera en ceder al envite. Tantas veces tienes ganas de salir del camino... y una mano amiga te ayuda a volver, porque quizá el siguiente tratamiento te brinde otra oportunidad de una ansiada calidad de vida.

Con estas líneas tan solo aspiro a concienciar y visibilizar uno de los dolores calificados como los peores del mundo, y que al menos hoy se pueda saber un poco mejor por qué reivindicamos que sea visibilizado.

«Hay que escuchar la historia de estas personas y tratar de imaginar lo que es vivirla, por difícil o incómodo que resulte».

Instrumental, Memorias de música, medicina y locura (James Rhodes).

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