Juan Carlos Unzué y su lucha contra la ELA: "Me preocupa que el tiempo que esté aquí tenga sentido"

La vida para el exportero y exentrenador Juan Carlos Unzué (53 años) cambió radicalmente en julio del 2019, cuando le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA) tras 18 meses de pruebas médicas y visitas a neurólogos.

El avance de la enfermedad hizo que se viera obligado a anunciar su retirada el pasado 18 de junio tras toda una vida vinculado al mundo del fútbol, primero como portero en Osasuna, Barcelona o Sevilla y después como entrenador, ya que fue, entre otras cosas, asistente de Luis Enrique en el Celta y en el Barcelona.

“Firmo por un equipo modesto pero muy comprometido, el de los pacientes de ELA. Voy a tener unos 4.000 compañeros y el mercado de fichajes tiene, por desgracia, mucho movimiento”, aseguró en la rueda de prensa en la que anunció que padecía la enfermedad.

Casi cuatro meses después, el navarro se sincera y cuenta cómo ha evolucionado la enfermedad y su vida. Además, también se lamenta de las pocas ayudas que reciben este tipo de pacientes.

¿Cómo lo lleva ahora mismo? 

Lo llevo bien, sobre todo, mentalmente. Me sigo sintiendo fuerte e ilusionado con mi nuevo objetivo de vida. La enfermedad parece que sigue progresando lentamente, aunque tengo la sensación de que no para, poco a poco va haciendo su camino y debilitando mi estabilidad a nivel de piernas. Las manos también van perdiendo fuerza para poder hacer cosas, aunque de momento me sigo valiendo casi para lo esencial. No sé hasta cuándo durará.

¿Qué síntomas empezó a mostrar para darse cuenta de que algo estaba pasando?

Uno de los problemas que tiene esta enfermedad y que produce mucha incertidumbre es que el diagnóstico suele llegar como consecuencia de descartar otro tipo de enfermedades neurodegenerativas. Se suele alargar el tiempo de diagnóstico desde el inicio de síntomas, hay una media de un año o año y medio. Yo por ejemplo los primeros síntomas los sentí en enero del 2018 cuando entrenaba al Celta de Vigo y hasta la fecha de mi diagnóstico pasó un año y medio. Esa incertidumbre en mi caso no me produjo nada negativo porque estaba muy centrado en mi trabajo. No sabía qué tenía, pero sabía que era algo grave, no era el paso del tiempo.

Cuando te están tratando neurólogos para ver qué enfermedad de este tipo es, sabes que algo leve no va a ser. Cuando llegó el momento del diagnóstico no fue un gran impacto.

¿Tiene grabada la primera vez que escuchó la palabra ELA y Juan Carlos Unzué en la misma frase?

En marzo del 2019, el doctor ya nos dejó intuir que tenía una enfermedad neurodegenerativa, pero no nos aclaró si era ELA, esclerosis múltiple, etc. Nos estaba ayudando a digerir un poco lo que venía. Entonces empecé a descubrir un poco y con cabeza qué son este tipo de enfermedades. En julio, con el diagnóstico, ya era más conocedor de lo que era.

Creo que gracias a mi tipo de vida, mi forma de ser y llevar sintiendo durante un tiempo que algo grave me pasaba, hizo que no me quitara ni un minuto de sueño aceptar esta enfermedad como parte de mi vida. Yo creo que el mayor problema es que de entrada no la aceptas y te empiezas a preguntar por qué yo. Estás reñido con el mundo.

¿Y su familia se ha hecho a la idea?

Lo llevan bien. Seguramente tendrán algún rato más desanimado o triste, pero de momento bien. Yo ahora no dependo para las cosas esenciales de nadie, aunque mi mujer no se separa de mí. Creo que lo llevan bien por la fase en la que estoy y porque al verme fuerte y animado también les ayuda. Para mí eso es una motivación más para mantenerme en la fase en la que estoy, pero seguro que son conscientes de lo que nos viene por delante.

¿Le da vueltas continuamente a la cabeza sobre su futuro o prefiere no pensarlo?

Soy consciente de lo que viene. El pasado viernes al mediodía visité a un compañero que está en silla de ruedas. Lleva seis años con la enfermedad y no puede ni hablar ni comer y para comunicarse lo hace con los iris en contacto con una pantalla. Son gente que me inspira y me ayuda muchísimo, me hace darme cuenta de que soy un privilegiado en la fase en la que estoy. Entonces, soy consciente de lo que viene, pero al ser conocedor de ese futuro en cuanto lo pienso vuelvo al presente al segundo. No le doy muchas vueltas, solo quiero disfrutar del aquí y del ahora.

Filosofía de vida carpe diem.

He sido una persona que en ese sentido me he tirado siempre a la piscina, sobre todo en temas de trabajo. Cuando he sentido que algo estaba en mi mente y que me apetecía realmente lo he probado. He tenido una actitud de disfrutar mucho del presente, pero con el diagnóstico de esta enfermedad y sabiendo lo que viene por delante tengo muchos más motivos para disfrutar de cada pequeña cosita que pueda hacer cada día que me despierto.

El partido lo ha comenzado perdiendo de goleada, pero se han visto remontadas imposibles, de hecho estuvo en el famoso Barça-PSG. ¿Confía en hacer otra remontada?

Ojalá, pero siendo sincero y viendo el historial no tengo mucha esperanza de que me vaya a beneficiar de la solución. También es verdad que la esperanza es lo último que se pierde y lo que quiero y necesito es darle sentido a mi vida de una forma diferente. Ese objetivo también me va a dar mucha satisfacción. No me preocupa tanto la cantidad de tiempo que yo esté aquí y sí que ese tiempo tenga sentido.

Más la calidad que la cantidad.

Exacto, sé que si le doy sentido lo voy a llevar bien y voy a estar satisfecho. Voy a ayudar a mis compañeros de equipo, yo dentro de ese equipo me siento un privilegiado no por la fase en la que esté, sino por las circunstancias y el contexto que yo tengo. Tengo una edad y la sensación de que he tenido una vida plena. Me quedaban pocas cosas por hacer, me he tirado siempre a la piscina y no tengo reproches, solo tranquilidad en ese aspecto.

La edad de mis hijos también ayuda muchísimo, tienen 29, 27 y 24 años, es decir, son personas hechas y derechas que ya no dependen de su padre para tirar hacia delante. Y luego en mi caso es un privilegio porque me he ganado bien la vida y tengo una situación económica que no me va a impedir llevar esta enfermedad y mantenerla de una forma tranquila, pero en la mayoría de los casos no es esta la realidad. Un paciente de ELA de clase media se las ve y se las desea, los ingresos desaparecen y los gastos se multiplican.

¿Hay un cierto abandono del ELA en España?

Sí, es verdad que hay ciertas ayudas como las que tiene cualquier otro enfermo, pero me doy cuenta de que es una enfermedad diferente, ni peor ni mejor, no entro si es más dura o menos. Nosotros somos enfermos de casa, domiciliarios, para la sanidad somos muy baratos, no hay tratamientos baratos ni caros porque no existen. Tampoco ocupamos una cama de hospital, pasamos la enfermedad en nuestro domicilio. Nosotros estamos más cercanos a la esfera social que a la sanitaria y desgraciadamente las ayudas para este sector son muy pocas.

¿Qué ocurre con un enfermo de ELA? Que el propio paciente tiene que dejar de trabajar y toda la burocracia para conseguir la incapacidad laboral tarda muchos meses. Esto genera un gran estrés que, junto la enfermedad incurable que tienes, provoca un una situación mental muy complicada. A esto le sumamos que, en la mayoría de los casos, la pareja o persona más cercana tiene que dejar de trabajar. De golpe en una casa donde trabajaban dos personas ahora no hay ninguna. La situación económica de familias con pacientes de ELA es escasa. Además, nosotros somos dependientes 24 horas al día 365 días y hay pocas ayudas para tener cuidadores cualificados con experiencia que te echen una mano, tampoco en todo lo que es fisioterapeutas o logopedas.

Menudo panorama.

Yo aquí hago una reflexión. Es una enfermedad de las más complicadas por todo el proceso y no tener cura. A eso le sumas que nos dicen que no somos demasiados y que no interesa a las farmacéuticas investigar. Puedo comprar estas dos razones, pero yo digo, ya que somos pocos para investigación, cuando vamos a pedir las ayudas también somos pocos para que nos ayuden algo más, pero tampoco. Al final la sensación que tiene un paciente de ELA es que está jodido por todos los lados: por la propia enfermedad, falta de investigación y falta de ayudas.

¿Es capaz de entender esos argumentos?

No. No sé si es como consecuencia de que, como dicen que no somos demasiados, es más fácil tenernos callarnos. Pero en el siglo XXI, en un país de la Unión Europea no deberíamos dejar que algún compañero decida dejar este mundo porque es una carga económica para su familia. Esto pasa en la ELA. No pedimos más cosas, pedimos que nos ayuden en la relación de la problemática que tiene la enfermedad. Somos enfermos muy baratos para la sanidad y nos deberían de ayudar en el aspecto social, les estamos pidiendo tener una vida digna. No va de izquierdas o derechas, va que nos escuchen y sepan cuáles son las consecuencias que trae esta enfermedad.

Han pasado casi cuatro meses desde que lo hiciera público, ¿fue una liberación?

Prácticamente desde el principio tenía clara la idea de hacerlo público para echar una mano a mis nuevos compañeros y que la gente sepa que cualquiera puede ser diagnosticado. Además, si uno está sensibilizado, nos pueden echar una mano.

El día que lo conté fue un día muy curioso. Cuando me desperté tuve la sensación de día de partido, como que estaba ante un momento importante, y al terminar la rueda de prensa me recorrió el cuerpo una sensación de alivio y cansancio. Con el paso de las horas se me multiplicó la sensación de satisfacción con todas las muestras de cariño que recibí.

¿Cómo lo está viviendo con la pandemia?

De forma irónica les decía a la gente más cercana que al confinamiento había llegado con la pretemporada hecha. En mis últimos meses salí mucho a hospitales, pero por lo demás ya se habían parecido a los del confinamiento. Más tranquilo, muchas más horas en casa, ritmo de vida más pausado. Llegué casi adaptado a las nuevas circunstancias.

Como exentrenador, ¿qué mensajes mandaría a sus nuevos compañeros de equipo?

Lo primero que haría sería escucharles más que hablar yo, ellos son veteranos en esta enfermedad y yo soy un juvenil recién llegado al equipo. He conocido más de 20 compañeros y son gente muy activa con una mentalidad y ganas de vivir enorme. El mensaje sería de todos nosotros, pediría a la gente que nos escuchara porque la vida a pesar de las dificultades merece la pena y merece la pena disfrutarla cada segundo.

¿Su principal petición para los Gobiernos?

Que no nos dejen de lado porque estamos hablando en el mundo de cientos de miles de personas. Es algo global, no va de una comunidad. No nos podemos olvidar de que tenemos que ir en equipo. Les pediría a los políticos que no transmitan tanto odio y que no prevalezca el interés político y sí el beneficio de la sociedad. Que se comporten como un equipo, les hemos dado esa responsabilidad y tienen la obligación de encontrar soluciones de forma conjunta, independientemente de quién esté en el Gobierno. No pueden generar discusión y últimamente estoy oyendo unos términos…

¿Quién se rinde antes, el público de El Sadar o Juan Carlos Unzué?

Ojo que el público de El Sadar cuesta que se rinda jaja. A los navarros nos suelen decir que somos un poco cabezones y yo me considero un navarro muy persistente que no se entrega por cualquier cosa. Espero que vayamos a una y que a través de la ayuda de unos y otros no nos rindamos. Hay un compañero mío de navarro que tiene el apodo de Txapela y dice que rendirse no es una opción.