'Hell Canyon Run': kilómetros contra el olvido

Soy periodista radiofónico y atleta de ultra-distancia y desde hace más de ocho años realizo una experiencia deportiva para dar visibilidad a determinados colectivos, asociaciones, fundaciones relacionadas con actividades dentro de las llamadas enfermedades raras o minoritarias o enfermedades crónicas e incurables.

Todo comenzó prácticamente por casualidad en el año 2012 cuando fui elegido “Embajador del infierno” para el Isostar Desert Marathon, la única carrera desértica celebrada en Europa, en el desierto de Los Monegros, y decidí correr esos 114 km para dar visibilidad a las distrofias musculares y otra enfermedades raras...

Después han venido otros desafíos de carácter deportivo y social corriendo para la salud mental, la fibrosis quística, la parálisis cerebral, la diabetes, las mucopolisacaridosis, la esclerosis lateral amiotrófica, la sordo-ceguera...

En esta ocasión voy a correr para sensibilizar a las personas sobre el Alzheimer y sus trágicas consecuencias porque, además, lo he vivido de cerca...

Mi experiencia con el Alzheimer a nivel familiar llegó de forma imprevista. La persona que se vio afectada por esta cruel enfermedad fue mi tío Román. El más joven de los hermanos de mi padre. Él vivía en la localidad de Rosas (Girona) y nosotros en Sitges (Barcelona) y no teníamos una relación personal cotidiana pero manteníamos contacto a través del correo y el teléfono y nos veíamos de vez en cuando.

Estaba casado y no tenían hijos. Él se dedicaba en los últimos años a gestionar el mantenimiento de las casas de los muchos turistas afincados en Rosas. Yo había ido algunos veranos a pasar unos días en su casa.

Antes de tener conocimiento de que algo no iba bien estuvo durante algún tiempo desconectado de nosotros. Le llamábamos y no respondía ni contestaba las cartas. Tiempo después nos dijo que su mujer había fallecido (cuando ya había pasado bastante tiempo) y por lo tanto vivía sólo en su casa, un edificio de 3 plantas que él mismo había construido.

Pasó algún tiempo sin tener noticias suyas hasta que un verano vino a casa a pasar unos días. Su aspecto físico era normal, pero parecía algo despistado. Preguntaba las cosas varias veces, nos decía cuando íbamos a comer (ya habíamos comido antes) y algunos detalles más a los que, en aquel momento y por desconocimiento, no le dimos demasiada importancia, aunque no dejaba de sorprendernos.

Uno de aquellos días fuimos a Sabadell porque decía que le había prestado unas herramientas a un amigo suyo y después de toda una mañana dando vueltas regresó sin las herramientas y sin dar ninguna explicación.

Tras este episodio regresó a su casa y estuvimos bastante tiempo sin saber de él hasta que un día contactó con nosotros una vecina que nos dijo que a nuestro tío le pasaba algo muy raro, que había gente extraña en su casa y que la policía había venido varias veces porque por las noches había mucho ruido. Intentamos contactar con él sin resultado alguno hasta que unos días después unos familiares de otro de sus hermanos se puso en contacto con nosotros y nos dijo que se lo habían llevado a su casa porque estaba totalmente desorientado y no podía valerse por sí mismo.

Dado que con estos familiares no teníamos ninguna relación tampoco sabíamos dónde estaban ubicados así que tan sólo cabía insistir y esperar noticias al respecto hasta que algunas semanas después nos notifican que mi tío había sido ingresado en una residencia ya que, según decían, era imposible convivir con él en casa por sus limitaciones e incluso conatos de agresividad. De esta forma finalmente pudimos localizarlo y ver físicamente a nuestro tío en la residencia.

Estaba mucho más delgado, pero aparentemente lúcido, aunque cuando le preguntaba si sabía quién era yo y me decía que si, pero no sabía explicarlo. Nosotros llamamos a un médico experto en Alzheimer y demencias para que le hiciese una revisión y establecer un diagnóstico que, lamentablemente, confirmó las sospechas.

Poco a poco se fue deteriorando e incluso en la residencia nos dijeron que tenía algunos episodios de agresividad y que había tenido varios altercados con otros internos. Nosotros, aconsejados por un experto, intentamos saber cuál era su situación legal, y la sorpresa fue que tras varias gestiones nos enteramos que lo habían incapacitado, pero antes le habían hecho firmar un testamento dejando todas sus propiedades a esos desaprensivos familiares que, una vez tuvieron el testamento firmado, lo ingresaron en la residencia.

Hicimos varias gestiones para impugnar dicho testamento, pero sin éxito alguno porque el entramado que realizaron estaba muy bien organizado incluso con la sorprendente firma de un notario, al parecer cercano a esa familia (cosa bastante sospechosa dado el estado mental de mi tío). De modo que la única opción que teníamos era visitar a nuestro tío cada semana para intentar hacerle compañía, comprobar su estado de salud y ayudar de alguna manera... Hasta que unas semanas después la residencia nos llamó para decir que nuestro tío había fallecido.

Fue una experiencia muy dura tanto por la enfermedad en sí misma, por el proceso de deterioro como por la actitud desaprensiva y sin escrúpulos de personas que se aprovechan de estas circunstancias en beneficio propio.

De modo que hace unas semanas, por motivos profesionales, realicé una serie de entrevistas para hablar sobre el Alzheimer y su impacto no tan sólo en la persona diagnosticada sino también en los cuidadores y en el entorno familiar y decidí poner en marcha esta acción para concienciar y dar visibilidad al Alzheimer.

El proyecto es el siguiente: la experiencia deportiva está ubicada al norte de la provincia de Alicante, en el llamado Vall de Laguar, situado a 500 metros de altitud y que se eleva entre dos sierras que conforman este hermoso valle. A un lado el Barranco del Infierno, maravilla natural, formada por el río Girona, que separa la Sierra de la Carrasca o de Ebo (1.000 m), de la Sierra del Migdia y atraviesa todo el valle hasta llegar al embalse de Isbert. Al otro lado, como un auténtico caballo dormido, la Sierra del Cavall Verd o Sierra del Penyó (800 m) con multitud de fuentes y manantiales.

El valle tiene su historia que se puede decir que empieza en el siglo XIII, bajo el gobierno del legendario Al-Azraq, un caudillo andalusí que vivió a mediados del siglo XIII al sur del entonces Reino de Valencia... Este caudillo se levantó en armas contra los ataques de la corona de Aragón; sublevación que supuso un gran obstáculo para las conquistas del rey aragonés Jaime I.

La propuesta de la acción deportiva se basa en la idea de realizar un recorrido circular por el Valle de Laguar explorando el recorrido a través de su perímetro y finalizando en el Barranco del Infierno y sus más de 6.000 escalones de piedra. La ruta presenta un desnivel acumulado de 1.690 metros, de los cuales 845 metros son de subida y 845 metros son de bajada.

La propuesta consiste en estar en movimiento constante durante un máximo de 30 horas para realizar el máximo número posible de km. La experiencia se llevará a efecto en solitario y en autosuficiencia dependiendo del propio atleta encontrar sobre la marcha los recursos necesarios durante el trayecto para llegar a buen fin el proyecto.

Quien quiera hacer una pequeña aportación para las personas diagnosticadas de Alzheimer puede colaborar a través de la Fundación Alzheimer Catalunya.