Las cifras que tapan el rostro de las personas más vulnerables de España

Ana del Alto tiene 44 años, una dependencia de grado II “rozando III” y “cero” ayudas del Estado. “Y cero es cero”, recalca José Luis Fernández, su marido y tutor. Ana, que sufre Alzheimer genético precoz, asiente con la cabeza mientras su marido, sentado a su lado en el sofá de su casa, se explica. Ella empezó a notar los síntomas del Alzheimer hace cinco años y las pruebas se lo corroboraron después; desde entonces, esta “enfermedad diabólica” ha avanzado a ritmo galopante.

Como Ana, hay un millón y medio de dependientes en España y, como ella, más de 260.000 están en lista de espera para recibir una prestación que les corresponde por ley.

En 2018, los Servicios Sociales evaluaron a Ana y le concedieron el Grado I o Dependencia Moderada —cuando la persona necesita ayuda para realizar actividades básicas al menos una vez al día o tiene necesidades de apoyo intermitente— y, un año después, la reevaluación confirmó, por si hiciera falta, que el Alzheimer es degenerativo. Su dependencia subió a Grado II o Dependencia Severa; es decir, Ana necesita ayuda para realizar actividades básicas dos o tres veces al día o tiene necesidades de apoyo extenso para su autonomía personal.

Según la Ley de Dependencia, Ana tiene derecho a un servicio de ayuda a domicilio de hasta 45 horas mensuales y a una prestación económica de entre 300 y 426 euros al mes para financiar dicha asistencia. Eso, para José Luis, “es una limosna”: “Una ayuda doméstica en condiciones sería tener a una persona 6 o 7 horas diarias, como tenemos ahora nosotros”. “La de Ana es una dependencia de 24 horas, no tiene horario laboral, porque las noches son igual que las mañanas”, cuenta. “Se supone que en el mejor de los casos cobras 600 euros de ayuda. Y con 600 euros un dependiente de grado III [el más grave] no llega a nada de nada”.

La realidad es que hasta el momento Ana y José Luis ni siquiera han tenido acceso a esa “limosna”. José Luis, economista, está de baja laboral y Ana cobra una pensión por incapacidad después de haber trabajado 20 años en AXA Seguros; es con esas dos rentas con las que se mantienen ellos y sus tres hijos y con los que sobrellevan el coste del Alzheimer, que puede llegar a suponer 25.000 euros al año.

“Este es un ejemplo más de cómo el Estado nos presiona”, critica José Luis. Su lucha va más allá de reclamar prestaciones para los pacientes. “En la mayoría de los casos detrás de un dependiente hay un cuidador, que se convierte en dependiente sin estar enfermo”, sostiene. Él, desde hace unos años, se considera “dependiente de Ana”: “No estoy enfermo, pero dependo de ella, igual que ella de mí”. “Es una figura un poco rebuscada pero real, y la ley no nos ampara, como tampoco lo hace a tantísimos dependientes”, critica.

Efectivamente, en España hay más de 260.000 dependientes a la espera de recibir una prestación. “Eso sin contar a las 140.000 personas que solicitaron una valoración y siguen esperando”, apostilla José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales, experta en temas de Dependencia. De esas 140.000, se estima que un 80% obtendría un grado de dependencia.

Para José Luis, “a la Ley de Dependencia podrían quitarle directamente la palabra ‘ley’, porque no se cumple”. “Y si una ley no se cumple, que venga un juez y me diga qué pasa”, exclama. José Manuel Ramírez se muestra algo más conciliador, aunque no del todo optimista. Cuando El HuffPost se pone en contacto con él, el PSOE acaba de avanzar su programa electoral para las elecciones del 10 de noviembre, en el que promete reducir en un 75% la lista de espera de la dependencia. Ramírez alaba la iniciativa, pero recela: “Dudo que al presidente le pasaran bien los números cuando hizo esa promesa”.

Según los cálculos de su asociación, para rebajar hasta tal punto las listas de espera se necesitaría una inyección de 1.500 millones de euros, casi tres veces más de lo contemplado en los Presupuestos Generales del Estado pactados entre PSOE y Unidas Podemos, que fueron tumbados en el Congreso de los Diputados el pasado febrero.

Los de PSOE y Unidas Podemos (que propone atender a casi la totalidad de los dependientes) son, quizás, los programas electorales más ambiciosos en cuanto a Dependencia, teniendo en cuenta que PP, Ciudadanos y Más País no hablan de cifras, y que Vox ni siquiera menciona la Dependencia. Ramírez celebra su “buena voluntad política”, pero lo que se necesita, en su opinión, es “un decreto urgente” para cerrar la “brecha” que ha venido acumulándose en este sector desde los años de la crisis. “A día de hoy para la Ley de Dependencia tenemos el presupuesto que mantiene los recortes inmisericordes de [Mariano] Rajoy y [su ministro de Hacienda Cristóbal] Montoro”, lamenta. 

En 2016, la Asociación Estatal de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales impulsó un Pacto por la Dependencia al que se adhirieron todos los grupos parlamentarios del Congreso, excepto PP, y, sin embargo, la situación de los dependientes no ha mejorado desde entonces. “El Gobierno tiene la coartada de que no se aprobaron los Presupuestos y de que está en funciones”, concede Ramírez, pero este argumento no le vale.

“Hay miles y miles personas en lista de espera sufriendo, además de —y sobre todo— sus familiares. Suponiendo que tengamos gobierno a principios de año, hasta mediados no habrá presupuesto. Toda esa gente que está esperando no puede aguantar más”, denuncia. “Actualmente hay un estancamiento terrible, un estrangulamiento económico de las Comunidades Autónomas, que están financiando los servicios de Dependencia con fondos propios”.

Además, entre Comunidades hay muchas diferencias. Cataluña, Canarias y La Rioja son las que más retrasos acumulan en la concesión de prestaciones (el 30% de sus dependientes no recibe nada), mientras que en Castilla y León y Navarra la ayuda llega a más del 90% de los enfermos. “Los recortes han tenido un efecto distinto dependiendo de las prioridades que haya puesto su Gobierno regional”, señala José Manuel Ramírez. “Depende de dónde estés, así vivirás”, constata el marido de Ana.

Desde su aprobación en 2006, la Ley de Dependencia ha hecho frente a “dos fechas trágicas”, afirma Ramírez. Estas se corresponden con dos decretos: uno de julio de 2012, que para él supuso “la derogación encubierta de la ley”; y otro “catastrófico” del 31 de diciembre de 2013, que estableció incompatibilidades y redujo la intensidad. Esto es, si a un dependiente le habían asignado ayuda a domicilio y centro de día, las familias tenían que elegir entre uno y otro servicio; en cuanto a la intensidad, si antes el enfermo tenía 90 horas de ayuda a domicilio, pasaban a 70, si eran 70, a 50 y si tenía 40 horas, se convertían en 20, ilustra.

Aun así, muchos no llegan a disfrutar de esa prestación que les corresponde: cada día mueren 80 personas dependientes en España esperando una ayuda. “Cada día”, recalca José Luis Fernández, indignado. “Como Ana hay casi 300.000 personas más, que tienen reconocida la dependencia y no cobran un euro. Es un pasote”, exclama. 

Quienes no se incluyen en esta cifra son los familiares y los cuidadores de estos enfermos, figuras que en la mayoría de los casos encarna una misma persona. José Manuel Ramírez aporta un matiz: “Habría que hablar de cuidadoras, porque más del 85% son mujeres, profesionales o no. Y están hechas polvo”. Si son profesionales, “cobran 600 u 800 euros por un trabajo durísimo”, atestigua el presidente de la Asociación de Directoras y Gerentes de Servicios Sociales. “Me preguntan si habría que subirles el sueldo. ¡Pues claro! Pero depende del dinero que nos den. Todo pasa por que haya dinero”, pide.

Desde abril de 2019, la cotización de las cuidadoras en la Seguridad Social ha vuelto a ser subvencionada por el Estado y no por la familia, como ocurría desde 2012. En solo un mes, se duplicó el número de cuidadoras dadas de alta. “Ese tanto sí que hay que apuntárselo a Pedro Sánchez”, concede Ramírez.

A José Luis Fernández no le convencen con ese “tanto” ni con las promesas electorales de los partidos políticos. “Hace mucho tiempo que no creo en la política”, reconoce. “El Alzheimer me ha quitado muchas cosas, pero también me ha dado libertad. Soy más libre que nunca. Ahora es cuando me doy cuenta de que he estado 52 años de mi vida preso de mí mismo, de la sociedad, del WiFi y de su puta madre. Ahora digo las cosas claras”, afirma.

Por eso a José Luis no le tembló la voz a la hora de denunciar la situación de su familia y su lucha por unas pruebas que detecten el Alzheimer genético precoz cuando se reunió con la dirección de la Consejería de la Comunidad de Madrid en 2018 y con el secretario general de Sanidad en 2019. Entonces el marido de Ana se dio cuenta de que los representantes de la Administración y él no se entendían: “No hablábamos el mismo idioma”.

“Si tuvieran familiares en estas situaciones, estarían más concienciados, aunque fuera a su manera. Porque de todas formas el Alzheimer de [Adolfo] Suárez o de [Pasqual] Maragall es muy diferente al de un señor de Asturias”, constata. “Aquí siempre hay dos bandos, y la enfermedad con dinero se lleva mejor”. “¿Quién solicita la ayuda a la dependencia? Quien no tiene recursos. No me imagino al hijo de [Adolfo] Suárez buscándola”, reflexiona José Luis.

Él ya ha perdido la esperanza de recibir ayuda económica para la dependencia de Ana. “Vivimos el día a día”, dice. Pero aspira a que en un futuro próximo haya, al menos, centros que se ajusten a las necesidades de su mujer. “Actualmente no existen [en Madrid] residencias para menores de 60 años, ni de día ni de noche. Centros de día sí hay, pero depende de la patología y, si nos metemos en el mundo Alzheimer, hay muy pocos”, lamenta. “Y con la casuística de que sólo puedes acceder al de tu zona”.

Ana y José Luis viven en Galapagar, en la sierra de Madrid, donde no hay “ni centros ni asociaciones”. “Pero ni aquí, ni en Villalba, ni en Torrelodones, y estamos hablando de municipios de 40.000 habitantes; no es el pueblo del tío Pepe”, denuncia. “¿Qué hacemos con la España rural? ¿Cómo se comen allí estos marrones?”, se pregunta.

José Manuel Ramírez no se muestra tan escéptico. Su madre, de 88 años y movilidad reducida, tiene asistencia a domicilio tres días a la semana. “Si no fuera por eso, no tendría calidad de vida”, asegura. Lo que más rabia le da es “que la opinión pública no es capaz de ver rostros humanos detrás de las cifras”. “Son los rostros de las personas más vulnerables de nuestro país: ancianos, niños con autismo, personas en silla de ruedas”, enumera.

Para Ramírez, la situación más sangrante la viven los grandes dependientes o grado III, “sin ninguna duda”. Porque “para maquillar las estadísticas” —para aligerar las listas de espera— “se ha atendido más a dependientes de grado I, que requieren menos recursos”, sostiene.

Sólo en este año, 6.000 grandes dependientes han entrado a engrosar la lista de espera de la Dependencia. “Pero, claro, son más caros”, señala. A los dependientes de grado III les corresponden 90 horas mensuales de ayuda a domicilio o una plaza en una residencia, explica.

Entre tantas cifras y cálculos, José Manuel Ramírez extrae el lado ′bueno’ de la Dependencia, y así trata de hacérselo ver a los políticos. “La Dependencia es un chollo”, bromea, aunque habla muy en serio. “Por cada millón invertido, se generan 39 puestos de trabajo directos, estables, generalmente a mujeres y no deslocalizables, porque a los viejos no te los puedes llevar a China”, sostiene. Según sus cálculos, “hay un retorno económico del 40%. Por cada millón de inversión, se recuperan 400.000 euros”.

De ahí que lance un llamamiento a los políticos: “Si no tienen alma, que tengan al menos una calculadora en mano. No es tan difícil verlo. Somos un país de viejos”.